Wat is Prader-Willi like ? Het Prader-Willi-like syndroom (PWL) is een syndroom dat erg lijkt op het Prader-Willi syndroom (PWS). Patiënten met het Prader-Willi syndroom hebben symptomen zoals een snelle gewichtstoename, onverzadigbare eetlust, een verstandelijke beperking, gedragsproblemen en weinig spierspanning. Patiënten met een Prader-Willi like syndroom hebben vergelijkbare symptomen, maar niet de genetische afwijking die ...
Papa- en mamadag 2024!
Wat? Een dag samen met andere mama’s en papa’s die een kind met het Prader-Willi syndroomhebben. We bezoeken de stad De Ruien in Antwerpen. We dalen af in een onderaardse wereld enontdekken een vergeten stuk Antwerpse geschiedenis! Wanneer? Zaterdag, 20 april 2024 Afspraak? Ruihuis, Suikerrui 21 – Antwerpen. Programma : Vertrek tussen 14h15 en 14h45 …
Samenvatting contactdag 2023
Samenvatting van de contactdag van Prader-Willi Vlaanderen van 18/11/2023 Na de interessante uiteenzettingen door Dr. Liselotte Van Loo en Dr. Anne Rochtus volgden de getuigenissen van ouders over waar en hoe hun kind woont. Lees meer: 1. Dr. Liselotte Van Loo: Plotse gedragsveranderingen bij patiënten met het PWS kunnen een signaal zijn van een ernstige …
Giften
Na lang (en bang) afwachten hebben we positief antwoord gekregen van het FOD financiën om fiscale attesten te mogen blijven uitreiken!! Het document vind je hier terug! Het is altijd een hele administrative klus om het dossier rond te krijgen, maar nu toch zo blij!
De kookboeken van Max
Op de familiedag bracht Veronique Denhaerinck samen met haar zoon Max gratis kookboeken voor al onze leden, waarvoor onze oprechte dank. Het is een kookboek met recepten van grote chefs uit de culinaire wereld. De chefs hebben rekening gehouden met het dieet voor personen met het PW gebaseerd op het wetenschappelijk onderzoek van Dr. Miller.nl. …
Onze T-shirts!
Onze T-shirts zijn er!! En ze mogen gezien worden. Onze oprechte dank aan Yield Consuling BV en zaakvoerder Peter De Bruyne voor de sponsoring!
De familiedag van 17 september in villa Clementina in Zemst
Het weer kon niet beter: droog, vrij zonnig en net warm genoeg om comfortabel te zijn. Al vrij vroeg in de morgen sijpelden de eerste gezinnen het domein binnen. Met de traditionele schijf watermeloen heetten we iedereen welkom. Annelies hielp iedereen aan een T-shirt. Om 10.30 uur, net na de groepsfoto, was iedereen paraat voor …
Special Olympics Belgium
Rond deze tijd vorig jaar (oktober 2022) kregen we de vraag vanuit de zorggroep waar Sem verblijft of hij eventueel interesse had om mee te doen aan de Special Olympics Belgium tijdens het Hemelvaartweekend van 2023. Het zou in Mechelen plaats vinden, wat helemaal niet ver is van waar wij wonen. Sem was onmiddellijk enthousiast, …
De mamadag van 23 april 2023 in Lier
Op zondag 23 april trokken de mama’s er samen op uit voor de ondertussen zesde mamadag van Prader-Willi Vlaanderen! En het was een recordeditie: 15 enthousiaste madammen gingen op pad in Lier om te zien wat die stad te bieden heeft. En dat stelde zeker niet teleur! We werden onthaald in brasserie ‘Het Moment’ op …
Contactdag 23 maart 2024
We zijn heel dankbaar dat de Heer Manu Keirse voor ons komt spreken. Prof. dr. em. Manu Keirse isklinisch psycholoog, doctor in de geneeskunde en de autoriteit in België en Nederland als het omverdriet, verlies en de laatste levensfase gaat.‘Levend Verlies’ is de term die Manu Keirse introduceerde om de levenslange rouw aan te duiden,die …