Een dag uit het leven van Sem

Mama Anne vertelt hoe een dag eruitziet voor haar zoontje Sem. Klokslag 6h00 staat Sem aan het bed van papa. Papa heeft gisterenavond gezegd dat hij om 6h00 zou opstaan, en dat is voor Sem dus niet 6h05 of 6h10, maar 06h00! Ook al neemt Sem de bus pas om 7h45, hij staat mee op met de eerste ochtendshift. Het heeft geen zin om hem uit te leggen dat hij gerust nog wat langer mag blijven liggen, dat begrijpt hij niet. Opstaan is bovendien ook ontbijten en dat is voor ons PWS-kindje heel belangrijk.

 

Dat ontbijt is ook steeds hetzelfde : een beetje volkoren ontbijtgranen, een light yoghurtje, een kop magere melk en een klein glaasje vers gemaakte smoothie. Iets aanpassen aan dit ontbijtritueel gaat gepaard met onderhandelen. Bij verjaardagen komen er al eens ontbijtkoeken op tafel -voor Sem weliswaar een pistolet – maar dan moet er goed afgesproken worden wat er van het traditionele ontbijt vermindert. Iets laten wegvallen hoort niet tot de mogelijkheden bij Sem, hij houdt vast aan zijn patroon. Niet onderhandelen of het niet op voorhand veranderingen aankondigen, leidt bijna steeds tot een zware woede-aanval.

 

Na het ontbijt volgt het tanden poetsen. Tandenzorg is bij PWS-kinderen heel belangrijk. Door hun stugge speeksel blijft het gemakkelijk op hun tanden plakken waardoor ze gemakkelijk gaatjes krijgen. Om de 4 maanden gaan we ook met Sem op controle bij de tandarts.

 

Na het tanden poetsen kleedt Sem zich aan. Hij heeft daarna nog een zee van tijd, die opgevuld wordt met het luisteren naar de sportuitslagen op Radio 1 en door te vormpjes te ponsen uit papier. Een activiteit dat wel dagelijks aan bod komt, het is repetitief en geeft Sem rust.

 

Om 7h45 komt de schoolbus Sem ophalen. Sem gaat naar de type 2-school Ter Speelbergen in Heist o/d Berg. Hij leert er op zijn tempo lezen, schrijven en tellen. Koken is ook één van de bijna dagelijkse activiteiten op school. Ondanks zijn obsessie met eten werkt het voor Sem eerder therapeutisch dan storend. Voor sommige PWS-kinderen zou koken op school vooral stress geven. Bij Sem (nog) niet.

 

Op woensdagmiddag is Sem thuis rond 13h00. Hij eet dan boterhammen thuis. 2 sneetjes van een vierkant brood, eentje met kaas en eentje met mager vleesbeleg of light confituur. Ook hier valt moeilijk af te wijken of er moet goed overlegd worden.

 

Om 14h30 heeft Sem zwemles. Fysieke inspanningen doet Sem niet zo graag maar het lukt meestal wel als er ook een extraatje aan vasthangt. In dit geval is dat een light drankje nuttigen in de cafetaria na het zwemmen. Het zwemmen begint stilaan te lukken, maar het heeft bloed, zweet en tranen gekost en heel veel aanmoedigingen. Meester Jan heeft engelengeduld!

 

In het weekend gaat Sem joggen met mama en papa en dit lukt ook enkel met de nodige aanmoedigingen, beloningen en soms ook met dreigingen. Voor PWS-kinderen is veel beweging heel belangrijk (gewichtscontrole).

 

Na de zwemles en de cafetariastop gaan we terug naar huis. Om 17h00 mag Sem wat TV kijken tot het eten klaar is. Na het avondeten is er nog even tijd om TV te kijken en dan starten we met het bedritueel; wassen, tanden poetsen, pyjama aandoen en prikje geven. Sem krijgt dagelijks een prikje met groeihormonen om te groeien en zijn spieren te verstevigen.

 

Deze dagbeschrijving is een dag waar er niets verkeerd loopt. Sommige dagen zijn er misverstanden, voelt Sem zich niet begrepen of probeert hij gewoon zijn grenzen te verleggen en dan lopen de spanningen hoog op. Woedeaanvallen zijn soms toch wel wekelijkse kost. We proberen deze zoveel mogelijk te negeren en Sem te laten uitrazen.

 

Wij als volwassenen kunnen dat wel een plaats geven, maar voor de zussen van Sem (12 en 14 jaar) is dat soms heel moeilijk. Daarom zorgen we jaarlijks dat Sem met AKABE (Scouts) en met JOMBA op kamp gaat. Dat geeft voor ons gezin een rust moment waar we als ‘normaal’ gezin kunnen functioneren. Er moet niet gekeken worden naar wat we gaan eten, om welk uur of plots beslissen om iets anders te gaan doen dan oorspronkelijk gepland was. We laden zo onze batterijen op.

2 antwoorden
  1. Cynthia
    Cynthia zegt:

    Hallo mama Anne,

    Jouw verhaal is super herkenbaar. Ons zoontje Samuel wordt 4 in augustus en ook bij hem moeten we ons houden aan orde en regelmaat. Wanneer iets afwijkt van het “gewone voor hem” dan volgen tranen en paniek met soms woede- aanvallen. Zijn hongergevoel is nu ook echt ingezet met “altijd honger”. Niet altijd makkelijk, maar het lukt (nu nog) wel. We zijn elke dag benieuwd wat die gaat brengen, maar we zijn gezegend met een blij manneke:)

    Beantwoorden
    • Segers Anne
      Segers Anne zegt:

      Beste Cinthia,
      Bedankt voor je reactie. Sem is ondertussen al bijna 13 jaar en het gaat goed met hem.
      Ik weet niet of je uit België komt, maar je kan je altijd lid maken van Prader-Willi Vlaanderen. We komen een tweetal keer per jaar samen en het is altijd een fijne ontmoeting met ‘lotgenoten’.
      Groetjes,
      Anne

      Beantwoorden

Plaats een Reactie

Meepraten?
Draag gerust bij!

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *