DE HONGER ALS VOORTDURENDE BEGELEIDER

Leefgroep voor mensen met het Prader- Willi-Syndroom in de Martin Stiftung Erlenbach in het kanton Zürich, Zwitserland

Van Barbara Steiner

Het afwezige verzadigingsgevoel en de onvoorspelbaarheid van mensen met PWS maken dat mensen in hun omgeving soms hun grenzen bereiken. Toch is het zo dat wanneer de woonsituatie klopt, het dagelijkse leven tot ontspanning kan komen en zich nieuwe perspectieven kunnen openen. Dit is duidelijk te merken in de Martin Stiftung in Erlenbach.

Eten, eten en eten: mensen met het Prader-Willi-Syndroom (PWS) hebben constant honger. Als pasgeborene moeten de meesten van hen weliswaar met een maagsonde gevoed worden omdat hun zuigreflex te zwak is. Maar later veroorzaakt hun gendefect een bijna nooit te bevredigen hongergevoel. Zonder zeer doelgerichte begeleiding worden ze daardoor sterk zwaarlijvig.

Ook Gina had vele kilo’s te veel op de weegschaal toen ze ongeveer één jaar geleden naar de Martin Stiftung verhuisde. Zij was één van de eerste bewoners van de nieuwe leefgroep voor mensen met PWS in de woon- en werkinstelling voor mensen met een mentale beperking in Erlenbach bij het meer van Zürich. Vandaag is Gina een jonge vrouw met een bijna normaal gewicht die trots moderne kleren draagt die ze bij de laatste winkeluitstap heeft gekocht.

Maar zij is niet de enige die zich nieuwe kleren moest aanschaffen. In de inkomhal van de leefgroep staat een kruiwagen met zakken vol aarde, 130 kilo! Vier bewoners zijn samen zo veel afgevallen! In de startfase woonden twee personen met PWS en twee sterk zwaarlijvige bewoners met een andere mentale beperking samen. De leefgroep staat nog steeds open voor geïnteresseerden om te gaan “proef wonen”. In de toekomst is men van plan om er een leefgroep met zes mensen met PWS aan te bieden.

Dieet en beweging

De overtollige, ziek makende kilo’s verdwijnen niet zomaar. Elke gram gewichtsverlies moeten ze hard verdienen. Elke bewoner moet zich aan een persoonlijk, gedetailleerd voedingsplan houden. De porties worden door de begeleiders afgewogen. In plaats van drie maaltijden krijgen de bewoners er over een dag verdeeld acht met een totaal van 1300 – 1500 kilocalorieën. “Dit eetritme komt de bewoners tegemoet! Als ze erop kunnen vertrouwen, dat ze op de volgende maaltijd niet te lang moeten wachten, voelen zij zich zekerder en ondervinden ze geen stress”, zegt de leefgroepverantwoordelijke Henry van den Berg.

De kasten in de keuken zijn op slot. Dus is de verleiding om op zoek te gaan naar eten niet aanwezig! Deze verleiding weerstaan zou hen anders op den duur bijna niet lukken. Vanwege hun honger gaan sommige mensen met PWS zelfs eten stelen als de kans zich voordoet. In het gezin en in traditionele leefgroepen kan dit gedrag naast de risico’s voor hun gezondheid oorzaak zijn van conflicten. Dit hebben ze ook gemerkt in de Martin Stiftung waar mensen met PWS vroeger in de gewone leefgroepen woonden. “Er waren altijd weer problemen en het was voor deze bewoners bijzonder moeilijk om hun gewicht te behouden”, zegt Gerda Fochs, verantwoordelijke voor de woongroepen.

Samen met een groot verbouwingsproject grepen ze de kans om een speciale PWS-leefgroep te realiseren. Een fitnessruimte met kracht- en cardiotoestellen is er in geïntegreerd.

De regelmatige training onder vakkundige begeleiding bevordert niet alleen het gewichtsverlies maar helpt ook tegen de spierhypotonie. Dat gebrek aan spierkracht is bij mensen met PWS sterk aanwezig. Bij het bewegingsprogramma hoort ook nog flink stappen in de frisse lucht onder begeleiding. “De motivatie om lichamelijk actief te zijn, is niet altijd even groot”, zegt van den Berg. “Maar in het algemeen doen de bewoners graag mee. De activiteiten zijn vast in de dagplanning opgenomen.

Veranderingen maar geen genezing

Vaste structuur is voor mensen met PWS zeer belangrijk. Op veranderingen en storingen in hun dagritme kunnen deze mensen met hevige woedebuien reageren. Sowieso is het voor sommigen moeilijk om gevoelens op een gepaste manier te uiten. “De strakke regels die bij onze leefgroep horen, lijken voor buitenstanders misschien zeer drastisch maar mensen met PWS geven ze een stukje vrijheid”, zegt van den Berg. Binnen de duidelijke grenzen hebben de bewoners speelruimte. In een minder gestructureerde omgeving botsten ze telkens weer omdat ze regels overschreden die ze soms niet eens begrepen of herkenden. In het algemeen zijn de bewoners van de leefgroep nu meer in evenwicht, een ontwikkeling die ook de ouders en andere familieleden opgelucht opmerken. Het was zelfs al eens mogelijk om met de leefgroep zonder grote incidenten twee weken naar het Oosten van Zwitserland op vakantie te gaan. Deze vakantie werd tot in de kleinste details gepland. Ook kortere uitstappen vragen om een grondige voorbereiding. “ De verantwoordelijken moeten er heel gedetailleerd erover nadenken welke moeilijke momenten kunnen opduiken. Alleen al het passeren van een marktkraam met gebak tijdens een wandeling kan moeilijk zijn”.

Ook bij de keuze van halftijdse bezigheidsplaatsen voor mensen met PWS moet je heel alert zijn. Het kan voor hen niet dat ze bv. chocolade moeten verpakken. “De positieve veranderingen in hun gedrag mogen ons niet blind maken voor het feit dat het syndroom niet kan genezen”, zegt Frochs. Het problematische eetgedrag is voor mensen met PWS een beperking die ze hun hele leven zullen meedragen.

En ze worden ouder

De PWS-leefgroep in de Martin Stiftung in Erlenbach is niet de eerste leefgroep specifiek voor mensen met PWS. Al in 2004 verbouwde de Stiftung Arkadis in Olten (Zwitserland) het toenmalige personeelshuis. Ook is er Argo, een stichting, die in de regio Graubünden (Zwitserland) werkplaatsen en tehuizen voor mensen met een beperking uitbaat. Zij startten met een PWS-flat. In de regio Romandië (Zwitserland) bouwde Cité du Genévrier in Saint-Légier bij Vevey een aangepast aanbod.

“Deze woongroepen zijn absoluut noodzakelijk. We zijn zeer blij dat de speciale behoeftes van mensen met PWS meer erkend worden”, zegt Andreas Bächli, voorzitter van de PWS-vereniging Zwitserland. Vrij lang was het syndroom ook in vakkringen relatief onbekend. Men zei gewoon: “Je blijft klein en dom en je wordt dik!” Natuurlijk is het syndroom vrij zeldzaam. In Zwitserland worden er per jaar ongeveer zeven kinderen met PWS geboren. Vroeger stierven de meeste mensen met PWS tussen 20 en 30 jaar aan de gevolgen van zwaarlijvigheid. Daarom was toen de vraag naar woonvormen buiten het gezin veel kleiner dan vandaag. Dank zij verbeterde begeleiding worden mensen met PWS nu ouder. In welke mate de levensverwachting verder omhoog gaat, is nog niet in te schatten. De verbeteringen zijn onder andere van medische aard zoals de behandeling met groeihormonen in de jeugd. Zij komen niet alleen de groei ten goede maar hebben ook een algemeen positieve invloed op de ontwikkeling. Men weet nu ook veel meer over het gedrag van mensen met PWS waardoor men er beter kan mee omgaan. Er zijn een aantal zaken waarmee we rekening moeten houden en die we correct moeten aanpakken en dan functioneert het dagelijks leven duidelijk beter.

“Vooral de totale controle op de voeding en daardoor op het gewicht opent nieuwe perspectieven”, zegt Bächli, zelf vader van een zoon met PWS. Zijn zoon bezocht een gewone klas (met minder leerlingen) en volgt nu een aangepaste opleiding in een timmerwerkplaats van een heilpedagogische instelling. “Klopt de omgeving, dan kunnen mensen met PWS zeer enthousiast zijn,” vertelt hij. “Ook hun gevoel voor plicht is bijzonder sterk: van onze drie kinderen werkt onze zoon met PWS met de meeste volharding als hij een opdracht aanneemt.“

“Mensen met PWS zijn zeer verschillende individuen”, zegt Bächli. “Naast hun eigenheden, talenten en tekortkomingen, hebben ze de beperking PWS. Het is belangrijk dat elke mens zich naarmate zijn mogelijkheden kan ontwikkelen en niet vanwege PWS alleen bekeken wordt voor zijn eetproblematiek”.

Altijd weer heeft Bächli in de laatste jaren aan leraren en zorgverleners uitgelegd wat PWS is. In het laatste jaar heeft de PWS-vereniging een workshop gedaan voor zorgverleners. Veertig personen van meer dan twintig voorzieningen hebben er aan deelgenomen. “Ook voor voorzieningen zonder aparte PWSleefgroepen is het belangrijk over het PWS geïnformeerd te zijn,” zegt Bächli.

“Met het groeiende aantal mensen met PWS zullen er in de toekomst meer van hen in tehuizen aanwezig zijn. Afhankelijk van hun persoonlijkheid kan een mens met PWS ook in een gewoon tehuis zonder PWS-groep goed opgevangen worden als de kaders kloppen. Is dit niet het geval, dan kan één persoon alleen een hele voorziening door elkaar schudden,” zegt Bächli. Voor zijn zoon heeft hij geen concrete wens-woonvorm voor ogen. “We gaan altijd stap voor stap verder en kijken wat mogelijk is.” Dit was tot nu toe de juiste weg omdat de nu 18-jarige zoon veel meer kan dan de artsen ooit hadden voorspeld. “Ik hoop gewoon dat mijn zoon in de toekomst kan leven zoals het goed is voor hem”.

Uit de vaktijdschrift Curaviva, 01.01.2011 (Zwitserland), vertaald door Christina