SPREEK- EN TAALTHERAPIE BIJ KINDEREN MET PWS (LOGOPEDIE)

Waarom is logopedie voor kinderen met PWS zo belangrijk?

Effectief gebruik van taal maakt het mensen mogelijk hun behoeften, gevoelens, gedachten en wensen uit te drukken en alle informatie van de omgeving te ontvangen en te begrijpen.
Communicatie geeft ons de vaardigheid om met anderen interactief bezig te zijn en ons te verbinden met anderen in het spel, bij het werk en in andere bezigheden van het dagelijks leven. Kinderen die met PWS zijn geboren, hebben vaak, in verschillende mate, moeilijkheden met mondbewegingen en taalontwikkeling. Ondanks dat ouders de taalontwikkeling van hun kinderen op verschillende manieren kunnen stimuleren, zijn de professionele mogelijkheden van logopedisten vaak noodzakelijk om kinderen met PWS te helpen hun taalpotentieel te benutten en te verbeteren.

Welke zijn de onderdelen van logopedie?
– Receptieve taal: de vaardigheid om te begrijpen wat anderen zeggen
– Expressieve taal: de vaardigheid de eigen gevoelens, gedachten, wensen en behoeften uit te drukken
– Articulatie: de productie van taalklanken
– Woordenstroom: controle over snelheid en ritme van taal
– Stem: maakt het produceren van klanken mogelijk op de ademstroom
– Prosodie: staat in verband met intonatie, stressmodel, geluidssterkte, pauzes en ritme

Welke invloed heeft het PWS?
Bij mensen met PWS komen communicatiestoornissen voor omdat het syndroom alle aspecten van taal beïnvloedt. De kinderjaren worden gekenmerkt door hypotonie. Moeilijkheden met coördinatie van mondbewegingen maken het zuigen, slikken, kauwen en brabbelen moeilijk, allemaal voorwaarden voor de latere taalontwikkeling.
PWS kan ook lichamelijke veranderingen met zich meebrengen zoals een hoog gehemelte en verminderde productie van speeksel. PWS kan ook de hersenen in hun functie storen waardoor mensen met PWS moeite hebben met het samenvatten van gebeurtenissen of met het weergeven van gebeurtenissen in de juiste volgorde.

Wanneer zoek je best hulp?
Vroeg ingrijpen is bepalend voor de ontwikkeling van de functionele communicatie. Ouders moeten meestal al vroeg de mondmotoriek van het kind stimuleren bij het voeden, praten en bij het verwerven van taal. Als de diagnose PWS later in de kinderjaren wordt gesteld, zou er zo snel mogelijk met logopedie gestart moeten worden. Uitgebreide problemen in de fijne- en grove motoriek of in de coördinatie maar ook in het groot verschil tussen begrepen en gebruikte taal, laten de noodzaak zien van een therapeutische behandeling.

Wie kan de taalfuncties beoordelen?
Een opgeleide logopedist(e) is zeker de beste hulp. Maar ook ergotherapeuten hebben soms ervaring met het stimuleren van de ontwikkeling van de mondmotoriek bij jonge kinderen.

Dyspraxie bij taal
Kinderen met PWS hebben vaak specifieke taalontwikkelingsstoornissen, in het Engels “Childhood Apraxia of Speech ( CAS)” of gewoon “Dyspraxia”. Deze specifieke stoornis belet een goede mondmotorische coördinatie (dys=moeilijk, praxie=beweging).
Kinderen met PWS hebben vaak omvangrijke problemen in de coördinatie tussen fijne en grove motoriek en dus ook bij spreekbewegingen. Aan de ene kant is er de hypotonie van de spieren die de spierbewegingen voor de geluidsproductie bemoeilijken maar dyspraxie in de hersenen van deze kinderen veroorzaakt andere moeilijkheden omdat de mondbewegingen en de mond- en ademhalingsspieren slecht coördineren. Dit is nodig voor het verstaanbaar en duidelijk spreken en voor een georganiseerde taal.
Heeft een kind dyspraxie bij taal, dan moet het daarvoor een speciale behandeling krijgen. Sommige logopedisten zijn van mening dat je dit pas kan testen als het kind begint te praten. Maar ongeacht wat iemand denkt over een goed tijdstip voor de diagnose, wordt aangeraden een kind met PWS te behandelen alsof het dyspraxie heeft. En dit tot het moment dat men met zekerheid een diagnose kan stellen. Immers, een speciale behandeling zoals bij dyspraxie, schaadt het kind zeker niet. Kinderen die dyspraxie hebben en geen aangepaste behandeling krijgen, maken onvoldoende of helemaal geen vooruitgang.
De behandeling van dyspraxie kan het “Prompt Systeem” (Prompts for Restructuring Oral Muscular Phonetic Targets) inhouden. Dit is een speciale methode bij bewegingsstoornissen om het kind meer controle te laten krijgen op zijn spraakmotorisch systeem. Meer informatie kan je vinden bij: www.apraxia-kids.org.

Hoe kan een logopedist(e) helpen?
Het doel van een logopedische therapie is het kind betere vaardigheden voor de communicatie aan te reiken. Belangrijke hoofdpunten kunnen zijn: welsprekendheid, verbetering van de articulatie en zinslengte en ook van de grammatica, een scholing voor de sociale en taalvaardige omgang bijvoorbeeld oogcontact, starten van een gesprek, gespreksverloop of overnemen van een gesprek.
Alle initiatieven moeten individueel gebeuren afhankelijk van de communicatieve vaardigheden van de persoon met PWS. De therapie varieert, afhankelijk van de leeftijd, de diagnose, de ernst van de klinische symptomen en de cognitieve vaardigheden.
De therapeutische technieken hebben als doel sommige of alle aspecten van de taal waar nodig te verbeteren.
De logopedist(e) moet bijzonder duidelijke communicatiemodellen gebruiken om de communicatie te vergemakkelijken. Bijvoorbeeld: gebarentaal, beelden of symbolen, een kleine spraakcomputer die een woord of zin spreekt als het kind een bepaalde toets indrukt.
Zulke alternatieven communicatievormen zijn vaak tussenstappen om te komen tot de eigenlijke taalontwikkeling.

In veel gevallen kunnen deze hulpmiddelen de communicatie verbeteren en de frustratie voor het kind en de partner waarmee het communiceert verminderen. Ook de training van de mondmotoriek kan het jonge kind helpen om de spierfunctie te verbeteren die nodig is voor het voorstadium van het spreken.

Deze tekst is van Monika Fuhrmann, vertaald uit het Engels (PWSA USA). Mevrouw Fuhrmann is voorzitter van de Duitse vereniging PWS. De tekst verscheen in het verenigingsblad PWS INFO. Vrije vertaling uit het Duits naar het Nederlands, van Christina van der Veen, november 2014