Samuel

Hallo allemaal,

Ik heet Samuel en ben geboren op 3 augustus 2012. Wat voor mama en papa een roze wolk moest zijn, werd een nachtmerrie die maar niet over leek te gaan. Ik werd onmiddellijk in de couveuse gelegd en had moeite om op temperatuur te blijven en kon door slappe spiertjes niet drinken van een flesje. De dokter stond voor een raadsel en een diagnose werd niet gesteld. Niet tot ik mijn 1ste verjaardag gepasseerd was. Dan viel voor mama en papa de onbekende diagnose: Prader-Willi Syndroom. Ik was een specialeke, dat wist ik toen al. Mijn kinderarts heeft ons goed op weg geholpen en ik kreeg elke week bezoek van iemand van de Kangoeroe. Zij waren heel tof en leerden me nieuwe dingetjes. Ze leerden me communiceren met SMOG en ik ging naar een leuke peutertuin. Mama en papa zeggen altijd dat ik zo’n blije, lieve jongen ben. Dat vind ik leuk. Ik heb hen dan ook blij verrast door te kunnen stappen een maandje voor ik 2 jaar werd. Waaw, dat was tof! Zo kon ik allerlei nieuwe dingen ontdekken. En dat deed ik: grijpen, bouwen, papiertjes scheuren, boekjes lezen en nog veel meer. Op mijn 3 jaar startte voor mij de school in de eerste kleuterklas. Ik heb een super juf die heel lief voor mij is. Ik heb heel veel geleerd en “sprongen” gemaakt, zeggen mijn mama en papa. Wat ze daarmee bedoelen snap ik niet helemaal. Dat zal mijn mama nu eens uitleggen:

Toen Samuel startte in de eerste kleuterklas was ik een beetje bang hoe het zou lopen. Gelukkig was hij gezegend met een begripvolle en lieve juf. Ze ving Samuel goed op en was heel geduldig. Ook met het 10-uurtje ging ze goed om. Samuel kreeg fruit mee, maar soms zat hij te kijken naar de andere kindjes hun koek. Ook startte de GON begeleiding en elke vrijdag kwam "zijn" extra juf om te oefenen op, vooral, fijne motoriek. Hij onderging ook een enorm taalbad waardoor de SMOG nooit is moeten gebruikt worden. Hij kan zich nu goed en verstaanbaar uitdrukken. De school was wel vermoeiend voor hem, hij bleef vaak in de namiddag thuis om tot rust te komen van alle prikkels. De klasgroep groeide ook en voor hem was dat niet altijd gemakkelijk. Grote groepen zijn niet zijn ding, hij is liever rustig in zijn huisje. Om een anekdote te vertellen: we waren een paar daagjes weg tijdens de paasvakantie. Daar was een grote speeltuin langs onze wandelroute (Samuel zat in de buggy). Samuel speelde er wel een uur en vond het super tof. Alles ging wat trager dan bij al die andere kindjes, maar hij was helemaal in zijn sas. We beloofden hem dat hij er op de terugweg opnieuw mocht spelen. Toen we na een paar uren weer passeerden, vroegen we of hij wilde spelen. “Nee mama, ik is moe, ik naar kleine huisje (hotelkamer) gaan.”; Dit was de eerste keer dat hij zelf duidelijk zijn grens aangaf en liet blijken dat zijn lichaampje het niet meer aankon.

Begin maart startten we met de groeihormonen en het gaat goed. We vinden dit wel spannend om toe te dienen, maar nu loopt het prima. Na 3 maanden was hij al 3 cm gegroeid. Mooie vooruitzichten. Driftbuien komen wel eens voor, maar nog niet overdreven. Honger…jah! Dat begint wel echt en we moeten ons duidelijk aan afspraken houden om misverstanden te voorkomen bij Samuel. Op het laatste moment een wijziging doorvoeren kan echt niet want dan slaat de stemming nogal gauw om in wenen en verdriet. Krijg er dan maar een uitleg tussen! Het is dus echt voorzichtigheid geboden met de eetpatronen. Ik moet er nog vaak aan denken dat het in zijn eerste levensmaanden zo moeilijk was hem te doen eten en hoe we ons best moesten doen om hem in de curve te krijgen. Nu moeten we opletten dat zijn BMI stabiel blijft. Gek toch he.

Hij krijgt ook elke week een half uurtje kiné. Zowel fijne als grove motoriek worden gestimuleerd. Samuel gaat er graag naartoe (zeker omdat hij een sticker krijgt achteraf) en als resultaat kan hij nu mooi een paar meter fietsen op zijn fietsje met steunwieltjes; iets waarvan ik dacht dat dat nog maanden zou duren. Hij doet ons telkens versteld staan. Te bedenken dat een dokter ooit gezegd heeft dat hij nooit zou kunnen praten of lopen! Die zat er ook ver naast.

Mijn Samuel is een heerlijk kind met prachtige ogen en lange wimpers die menig vrouwenharten sneller zal doen slaan. Hij is grote fan van puzzels maken, Frozen en de Minions. Geef hem een vierkante meter om te spelen en hij is uren zoet. Hij staat op met een glimlach. We merken na een jaartje school wel een assertiever willetje, wat wel mag in deze wereld. Hij komt er wel, mijn kereltje.

mama Cynthia

5 antwoorden
  1. Leen
    Leen zegt:

    Met grote bewondering en ontroering lees ik jullie verhaal. Maar zeker ook met een glimlach, want als ik denk aan zijn enthousiasme, dan kan ik niet anders. Flink hoor Samuel! x leen (van de GON)

    Beantwoorden
  2. Lies Hofer
    Lies Hofer zegt:

    Ook wij zijn trots op jou, lieve kleinzoon! Wat heeft je mama mooi over je verteld!
    Je doet het geweldig! Wat genieten we van je, je maakt ons echt blij. Wat geef je ons veel liefde en knuffels. Wat kan je al veel, je bent een echte doorzetter. En je papa en mama doen het fantastisch!
    Kusjes van opa en oma

    Beantwoorden
  3. Peter Hamelijnck
    Peter Hamelijnck zegt:

    Ik leerde Cynthia kennen tijdens haar moeilijke periode. Als ik nu lees hoe Samuel het doet komt dat uit een heel groot stuk acceptatie. Zo te lezen doet Samuel echt zijn best. Het is een mooi kereltje om te zien vind ik. Ik ben vooral heel blij om te lezen en te voelen dat jullie een zeer hecht gezin zijn geworden. Er zullen natuurlijk nog zat problemen komen die overwonnen moeten worden, maar ook deze problemen zullen jullie door jullie positieve houding en hechte gezinssituatie overwinnen. xx Peter H

    Beantwoorden

Plaats een Reactie

Meepraten?
Draag gerust bij!

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *