Voeding Algemeen

Voeding

Algemeen..

De eeuwige honger is een van de grootste uitdagingen van het PWS. Hierbij komt nog dat mensen met het PWS een “zuinig motortje” hebben wat wil zeggen dat ze veel minder calorieën, soms 40 tot 50% minder, nodig hebben dan wat andere mensen nodig hebben. Als je daarbij nog beseft dat ze bovendien minder spierkracht hebben om calorieën te verbranden, snap je dat de uitdaging om op een goed gewicht te blijven een 24/24 opdracht is.

Het ideale dieet voor iemand met PWS bestaat niet. Het zal verschillen van persoon tot persoon en sterk afhangen van de familie en de omkadering. De meeste Europese PWS expertisecentra adviseren een vetarm en mager voedingsschema en uiteraard weinig suikers. Ander PWS experten adviseren een dieet met weinig koolhydraten en veel vetten. (low carb-high fat) Momenteel zijn er een aantal studies lopende rond deze verschillende voedingsadviezen.

Waar alle experten het wel over eens zijn, is dat men best een vaste structuur hanteert. Als je altijd honger hebt, geeft het duidelijkheid en zekerheid dat er eten zal zijn op de afgesproken momenten. Iemand met PWS moet zich dan niet verliezen in de twijfel over het tijdstip dat hij eten zal krijgen. Duidelijke afspraken rond tijdstippen en hoeveelheid eten nemen een stuk van de onduidelijkheid weg en voorkomen problemen. 

In het gewone dagelijkse leven kan een structuur goed worden ingebouwd. Bij “speciale gelegenheden” zoals tijdens feestdagen, verjaardagfeestjes,… moeten afzonderlijke en duidelijke afspraken gemaakt worden. Bij de ene persoon lukt dit al beter dan bij de andere. Op feestjes is het belangrijk dat iemand altijd een oogje in het zeil houdt.

Voedselcontrole is noodzakelijk voor zo goed als alle mensen met het PWS. Laat voedsel niet zichtbaar rondslingeren.

In 2011 verscheen de “Nutritional Phases in Prader-Willi Syndrome” De schrijvers van dit artikel verdeelden de evolutie onder in 4 hoofdfasen met enkele onderverdelingen. Door een vroege diagnose, een strikt voedingsschema en een duidelijke structuur worden de eetgewoontes geleidelijk aan als vanzelfsprekend ervaren.

Macintosh HD:Users:jandewit:Desktop:Schermafbeelding 2015-12-20 om 14.17.56.png

Per leeftijd:

DE ZUIGELING-BABY

Tijdens de eerste levensjaren veroorzaakt de hypotonie ernstige voedingsproblemen. De meeste zuigelingen vertonen zuig- en slikmoeilijkheden. Een gebrekkige coördinatie van slikken en ademhalen bemoeilijkt dit nog meer.

Voor zo goed als alle kindjes blijkt borstvoeding te moeilijk en kan afgekolfde moeder­melk in flesjes met aangepaste speen soelaas bieden. Krijgt het kind zo nog te weinig melk binnen, dan is een maagsonde nodig. Om de zuigreflex te stimuleren probeer je de baby toch zelf te doen drinken. Je vergemakkelijkt dit door extra aandacht te hebben voor de houding bij het drinken en door de kin te ondersteunen. Probeer de baby tijdens de voeding wakker te houden; het drinken is namelijk erg vermoeiend.

Desnoods kan je, naast de sondevoeding, een extra voeding inlassen.(bv. met de ‘Haberman Feeder’)

In de zuigelingperiode is geen bijzonder dieet nodig. Ondanks de goede zorgen vertoont de baby vaak een relatief ondergewicht. De typische belangstelling voor eten is nog niet aanwezig.

  • Stilaan verbetert de vaardigheid om te eten. Dat mag echter geen aanleiding zijn om extraatjes te geven om het ondergewicht zo snel mogelijk te laten verdwijnen.
  • De overgang naar vaste voeding gebeurt best in overleg met een arts en een diëtist. Wegens allerhande redenen kan die aanpassing langer duren of later doorgaan. Een vertraagd en/of onvolledig slikpatroon, onvoldoende tong­controle of te weinig spierkracht in de kaken en lippen kunnen redenen zijn om iets langer flesvoeding te blijven geven. Drinken uit een beker met drinktuit en oortjes is een goede coördinatieoefening.

PEUTERS EN KLEUTERS

Vanaf ongeveer drie jaar begint de interesse voor voeding opvallend toe te nemen. De samenstelling van de maaltijden en de grootte van de porties verdienen nu al je aandacht.

Als je structuur in het eetgebeuren brengt en allerhande praktische tips toepast vergroot je de kans op succes met het caloriearm dieet.

  • Kinderen van bij het begin het juiste eetgedrag aanleren is gemakkelijker dan fout gedrag op latere leeftijd af te leren.

De voedingsdriehoek, de voedingsmiddelentabel en het stippendieet helpen je bij de kennis van en het omgaan met voeding.

Diëtisten geven je professionele hulp om een dieet samen te stellen. Aandacht voor hun goede raad en handige tips helpen je zeker in het opvolgen van dat dieet. Je neemt best contact op met een centrum waar men ervaring heeft met het PWS.

Om de gezondheid van je kind te optimaliseren combineer je het dieet best met voldoende en regelmatige lichaamsbeweging. De weegschaal vertelt je wel (aan de hand van de BMI of Body Mass Index) of je het lichaamsgewicht in functie van de gestalte onder controle houdt.

  • Groeihormoon behandeling heeft een positieve invloed op de calorie inname.

JONGEREN EN VOLWASSENEN

Het naleven van het strikt dieet is een constante opgave want voedsel beheerst het leven van mensen met het PWS. Afhankelijk van hun mentale niveau kan je aan de hand van het stippendieet (zie verder) en met de hulp van beroepskrachten de basisprincipes van het dieet aanleren. In het beste geval bereikt de persoon met het PWS zo enige vorm van zelfcontrole.

GOED OM WETEN

Door je aan vaste afspraken te houden en informatie te geven streef je naar de zo noodzakelijke structuur en voorkom je urenlang zeuren. Een voorbeeld: voorzie drie hoofdmaaltijden aangevuld met gezonde tussendoortjes op vaste tijdstippen.

Gebruik eten nooit als chantagemiddel of als beloning.

Er bestaan ook andere manieren om met voeding bezig te zijn zonder te eten: het bekijken van en/of het lezen in kookboeken, kookprogramma’s volgen, collages maken met knipsels uit kooktijdschriften, enz. En waarom niet, als het kan, helpen bij het koken; onder de nodige controle uiteraard. Als heel het gezin solidair mee gezond eet, voorkom je probleemgedrag, kleef je niemand een etiket op en hoef je maar één menu klaar te maken.

Met het ouder worden zal je zoon of dochter steeds meer elders eten. Het is dus van groot belang om duidelijke afspraken te maken met de school, de instelling, de familie, de vrienden en uiteraard met de betrokkene zelf.

Om eten te bemachtigen zijn mensen met PWS zeer vindingrijk. Hun overredingskracht helpt hen daarbij. Laat nooit geld ongecontroleerd binnen hun handbereik. Je zal snel merken dat een consequente aanpak  rond voeding de enige manier is om discussies te beperken. De kans is groot dat je de toegang tot eten moet controleren, beperken of onmogelijk moet maken door de keuken, de voorraadkasten en de koelkast af te sluiten.

Het dieet mag echter niet beletten dat je kind deel kan nemen aan bijzondere activiteiten zoals vakantie, uitstappen en feestjes. Informeer je dus over de caloriewaarde van fris- en andere dranken, ijsjes, enz… Kies een restaurant waarvan je weet dat er gezonde gerechten op het menu staan.

Flexibiliteit is een sleutelbegrip om het levenslange strenge dieet vol te houden. Het eventuele beetje teveel aan calorieën kan op een leuke manier weggewerkt worden door bv. een wandeling of een fietstochtje. Lichaamsbeweging is trouwens een constante in de strijd tegen overgewicht.

TIPS

  • streef naar gezonde voeding, dat is een gouden regel.
  • voorzie maaltijden op vaste tijdstippen.
  • eet op een vaste plaats (niet voor de televisie, niet rondlopend tijdens de maaltijd).
  • tafel na aan een afgeruimde tafel.
  • betrek je kind bij de gesprekken om langer te genieten en samen te genieten van de maaltijd
  • let op dat je kind enkel zijn eigen bord leeg eet.
  • zet geen overbodige grote hoeveelheden eten op tafel.
  • een vol klein bord lijkt meer dan dezelfde hoeveelheid op een groot bord.
  • heb aandacht voor tafelmanieren (traag eten, voedsel in kleine stukken snijden, enz…).
  • vergroot het volume op het bord door middel van zeer caloriearm voedsel (bv met sla).
  • schenk aandacht aan de presentatie van de maaltijden.
1 antwoord
  1. Kris Dierckx
    Kris Dierckx zegt:

    Vind dit een goed artikel, eenvoudig met bruikbare tips.
    Zo zouden er nog wel artikels mogen verschijnen op de site.
    Ik ben grootmoeder van een Prader Willi kindje (wordt in februari 1 jaar) en merk bij mijn dochter dat ze toch héél véél (bijna alles) zelf moet uitzoeken.
    Kan er geen artikelenreeks geplaatst worden waar enkel bruikbare, verstaanbare tips kunnen gegeven worden Denken we maar aan heel het kluwen van voorzieningen, goedkeuringen, weigeringen van behandelingsterugbetalingen, aankopen van geschikte materialen, enz….
    Jullie moeten met al je leden toch een massa aan ervaringen hebben?
    Als dit alles eens gebundeld kan worden, dan hebben jullie een mooi ondersteuningsaanbod voor je leden, en bekom je zo ook een grotere drukkings- en daadkracht om naar de overheid te stappen.
    Heb de indruk dat we hier in Vlaanderen toch meer individualistisch zijn ingesteld en alles voor ons zelf houden. Delen van informatie geeft je ook tijd om effectief meer met je kind bezig te zijn. En daar gaat het toch om : meer kwalitatieve tijd doorbrengen met je lieve (zorgen)kind.
    Ook als een belangrijke taak van de Prader Willi vereniging!

    Beantwoorden

Plaats een Reactie

Meepraten?
Draag gerust bij!

Laat een reactie achter op Kris Dierckx Reactie annuleren

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *