De warmste week van Music for life 2017 met Prader-Willi Vlaanderen vzw als één van de goede doelen…dit zette me aan het denken. Wat zou ik kunnen doen om onze kindjes te steunen? Ik hou van bakken dus ik sloeg die weg in, met een “gezonder” recept voor mini cakejes in het achterhoofd. Nodig: oven, […]
Hallo allemaal, Sinds een paar weken heb ik een nieuwe en heel toffe hobby: ponyrijden. Omdat ik niet sterk genoeg ben om te voetballen, te hockeyen of een andere sport te beoefenen, zijn mijn mama en papa op zoek gegaan naar iets heel speciaals voor mij. Ik ben nu al 2 x geweest en vind […]
Wanneer introduceer je Lego blokjes wanneer je kind motorisch een beetje achterop hinkt? Samuel is eigenlijk vrij laat beginnen torens bouwen met duplo. Er is uiteraard kracht voor nodig om de blokken op mekaar te zetten en dat ontbreekt bij onze kindjes soms zoals we weten. Ik vond het ter gelegenheid van Pasen toch een […]
Samen met mijn mama en papa ben ik een weekendje naar Center Parcs geweest. Dit was voor ons drietjes de eerste keer. Mijn mama zoekt altijd naar een huisje met eigen keukentje zodat ze zelf kan koken. “Dat is veel gezonder voor jou,” zegt ze dan. Ze had nog meer “gezonde” ideetjes voor dat weekend! […]
Het is heel belangrijk dat kindjes met het PWS voldoende bewegen ook al is dit heel vermoeiend voor hen en een “berg” waar ze overheen moeten. We merken dat Samuel het liefste op zijn vierkante meter zit, maar sinds de groeihormonen zien we verbetering. Zo heb ik deze week voor het eerst de buggy thuis […]
Ik wil jullie, ouders, even bemoedigen. Wij waren niet de eerste om een cadeautje te geven aan Samuel rond zijn verjaardag, hij was ons voor! Bij elk nieuw levensjaar heeft hij wel iets voor ons in petto. We hadden vorige zomer nog geprobeerd om Samuel zindelijk te krijgen, maar dit ging gepaard met huilen en […]
Daar sta je dan. Je zoontje moet op “dieet”… Hij zal altijd een “honger”-gevoel hebben. Hoe ga je daarmee om? Komen er effectief ook driftbuien en gaat hij actief op zoek naar eetbare dingen? Jah! Waar moet je beginnen, denk je als mama. Gelukkig kwam er voor ons nogal vrij snel een hanteerbare oplossing, aangereikt […]
Hallo allemaal, Ik heet Samuel en ben geboren op 3 augustus 2012. Wat voor mama en papa een roze wolk moest zijn, werd een nachtmerrie die maar niet over leek te gaan. Ik werd onmiddellijk in de couveuse gelegd en had moeite om op temperatuur te blijven en kon door slappe spiertjes niet drinken van een flesje. De […]
Pulken en krabben aan de huid (skin picking) bij mensen met het Prader-Willi Syndroom Pulken en krabben aan de huid is een algemeen gedrag bij mensen met PWS. De intensiviteit en de duur van dit gedrag varieert van persoon tot persoon en van periode tot periode. Het kan zich uiten in de vorm van krabben […]
Het afwezige verzadigingsgevoel en de onvoorspelbaarheid van mensen met PWS maken dat mensen in hun omgeving soms hun grenzen bereiken. Toch is het zo dat wanneer de woonsituatie klopt, het dagelijkse leven tot ontspanning kan komen en zich nieuwe perspectieven kunnen openen. Dit is duidelijk te merken in de Martin Stiftung in Erlenbach.
