Artikelen door Prader-Willi Vlaanderen

Samuel

Hallo allemaal, Ik heet Samuel en ben geboren op 3 augustus 2012. Wat voor mama en papa een roze wolk moest zijn, werd een nachtmerrie die maar niet over leek te gaan. Ik werd onmiddellijk in de couveuse gelegd en had moeite om op temperatuur te blijven en kon door slappe spiertjes niet drinken van een flesje. De […]

SKIN PICKING

Pulken en krabben aan de huid (skin picking) bij mensen met het Prader-Willi Syndroom Pulken en krabben aan de huid is een algemeen gedrag bij mensen met PWS. De intensiviteit en de duur van dit gedrag varieert van persoon tot persoon en van periode tot periode. Het kan zich uiten in de vorm van krabben […]

DE HONGER ALS VOORTDURENDE BEGELEIDER

Het afwezige verzadigingsgevoel en de onvoorspelbaarheid van mensen met PWS maken dat mensen in hun omgeving soms hun grenzen bereiken. Toch is het zo dat wanneer de woonsituatie klopt, het dagelijkse leven tot ontspanning kan komen en zich nieuwe perspectieven kunnen openen. Dit is duidelijk te merken in de Martin Stiftung in Erlenbach.

Naar het Fitnesscenter met PWS?

Zoals alle ouders met een kind met het PWS, zijn we altijd op zoek naar sportieve activiteiten die Martin wil en kan doen. De angst dat zijn lichte scoliose verergert, zijn zithouding nog slechter wordt en zijn gewicht buiten controle raakt, is voor ons een grote bron van motivatie. Ook al weten we dat je […]

Een dag uit het leven van Sem

Mama Anne vertelt hoe een dag eruitziet voor haar zoontje Sem. Klokslag 6h00 staat Sem aan het bed van papa. Papa heeft gisterenavond gezegd dat hij om 6h00 zou opstaan, en dat is voor Sem dus niet 6h05 of 6h10, maar 06h00! Ook al neemt Sem de bus pas om 7h45, hij staat mee op […]