SKIN PICKING

Pulken en krabben aan de huid (skin picking) bij mensen met het Prader-Willi Syndroom

Pulken en krabben aan de huid is een algemeen gedrag bij mensen met PWS. De intensiviteit en de duur van dit gedrag varieert van persoon tot persoon en van periode tot periode. Het kan zich uiten in de vorm van krabben zoals aan een insectenbeet tot het begint te bloeden en zo een geïnfecteerde wonde wordt of het kan zich manifesteren in de vorm van neuspeuteren of anaal krabben. Als dit gedrag doorgaat voor een langere periode dan kan het tot lelijke en pijnlijke open wonden leiden. 75% van de mensen opgevolgd door FamCare getuigen van “skin picking” in hun relatie met PWS. Een studie in de USA meldt anale picking in 9,5 % van de mensen die pulken en krabben. (voor het gemak gebruik ik regelmatig de term “skin picking” in de komende vertaling)

Waarom doen PWS personen aan skin picking?

Het gedrag wordt gelinkt aan verveling, stress en angst of wordt ervaren als een vorm van zelfstimulatie. Het is gekend dat mensen met PWS een hogere pijngrens hebben en pijn dus niet zo intens voelen. Eens begonnen met skin picking is het voor een persoon met PWS moeilijk om er mee te stoppen zonder hulp van buitenaf. Ze geraken vast in dit gedrag. Als de onderliggende oorzaak van het pulken en krabben kan gevonden worden, vooral als stress en angst als reden worden verondersteld, kan het zeer nuttig zijn om de persoon zelf te vragen wat de oorzaak van die stress precies is. Kan die stressfactor worden weggenomen of sterk worden verminderd, dan merkt men dat ook het pulken en krabben systematisch vermindert. Onthoud evenwel goed dat het doen ophouden van een systematisch herhalend gedrag van skin picking veel tijd vraagt.

Wat werkt er om skin picking te voorkomen of te vermijden?

Er zijn eenvoudige en praktische strategieën om de ernst en de frequentie van skin picking te minimaliseren al blijft het een feit dat het met vlagen toch kan terugkomen.

  • Nagels wekelijks knippen
  • Dagelijks vochtinbrengende huidcrème aanbrengen op vingers, handen en armen (liefst door de PWS persoon zelf aan te brengen)
  • Positieve benadrukking van “een gezonde, mooi ogende huid”
  • De handen bezighouden door te laten puzzelen, gamen, een voorwerp knijpen (knijpbal), kralen rijgen of handwerken zoals breien haken, enz.
  • Dagelijks zintuigelijke stimulatie van de handen en de armen bv. massage
  • Zorgen voor een blijvende PWS vriendelijke en kalme omgeving –
  • Dagelijks het haar laten borstelen voor een vooraf bepaald aantal (vb. 50) borstelbewegingen. Dat is een goeie stimulans voor het willen van mooi glanzend haar , zeker wanneer de persoon de gewoonte durft ontwikkelen om haren uit te trekken.

 

 

DE HONGER ALS VOORTDURENDE BEGELEIDER

Het afwezige verzadigingsgevoel en de onvoorspelbaarheid van mensen met PWS maken dat mensen in hun omgeving soms hun grenzen bereiken. Toch is het zo dat wanneer de woonsituatie klopt, het dagelijkse leven tot ontspanning kan komen en zich nieuwe perspectieven kunnen openen. Dit is duidelijk te merken in de Martin Stiftung in Erlenbach.