Ponyrijden

Hallo allemaal,

Sinds een paar weken heb ik een nieuwe en heel toffe hobby: ponyrijden. Omdat ik niet sterk genoeg ben om te voetballen, te hockeyen of een andere sport te beoefenen, zijn mijn mama en papa op zoek gegaan naar iets heel speciaals voor mij.
Ik ben nu al 2 x geweest en vind het suuuuper tof. Mijn pony heet Jefke en hij is heel tam. Ideaal voor mij; niet te wild en niet te snel. Mijn juffrouw heet Kara en zij leert mij een heleboel. Ik zit een vol uurtje in het zadel en ik kan nu al helemaal alleen “een reisje rond de wereld” maken. Weten jullie wat dit is? Ik moet de teugels loslaten en in het zadel draaien; helemaal rond tot ik weer in de juiste richting zit. In het begin was dit een beetje spannend, maar Jefke blijft mooi stilstaan en met Kara naast mij lukt het prima. Ik ben ook al eens mogen meegaan tot in de wei waar Jefke kan rusten voor de nacht. Dan mocht ik zonder zadel rijden, maar ik heb toch wel liever een zadel hoor, dan voel ik me veiliger. Ik heb al geleerd wat de stijgbeugels zijn, de teugels, het zadeldeken en er komt beslist nog meer. Nu moet Kara een beetje studeren voor de examens, maar in augustus begin ik weer. Jihaa!!!! Ik kan het elk kindje dat net als ik het Prader-Willi syndroom heeft, aanraden. “Paarden en pony’s maken je rustiger,” zegt mijn mama, “en ze zijn heel lief.” Er is vast wel een manège in je buurt waar je terecht kan. Blijf het maar vragen aan mama en papa tot ze de stap zetten!!, Zeg maar dat Samuel het gezegd heeft!

Samuelke

Lego

Wanneer introduceer je Lego blokjes wanneer je kind motorisch een beetje achterop hinkt? Samuel is eigenlijk vrij laat beginnen torens bouwen met duplo. Er is uiteraard kracht voor nodig om de blokken op mekaar te zetten en dat ontbreekt bij onze kindjes soms zoals we weten. Ik vond het ter gelegenheid van Pasen toch een leuk cadeautje en zo kwam Lego Samuels leven binnen. Kleine doosjes met wat gekleurde blokjes. Of het lukte? Ja hoor!! Als uit het niets kon hij de plannetjes volgen en maakte hij een leeuwtje, een huisje, een dolfijn. Soms met gefrustreerde geluidjes wanneer de kleine onderdeeltjes wegsprongen, maar volhardend. Soms neemt hij ze elke dag ter hand, maar soms, zoals nu, kijkt hij er een hele week niet naar. We zijn blij dat hij naast puzzelen ook een andere creatieve bezigheid ontdekt heeft. Dit boost zijn zelfvertrouwen en eigenwaarde enorm.
Omdat hij nu de pincetgreep beter hanteert, vindt hij het ook leuker om (met stift) te gaan tekenen. Hij tekent cirkels, lijnen, kruisjes, krulletjes, kopvoeters, … We laten zijn stiften en papier liggen op het uiteinde van de tafel, zo kan hij er op elk moment mee aan de slag en hij zit er vrij vaak, soms gewoon voor een 10-tal minuutjes. Stickerboekjes vindt hij ook de max en daar kan hij heeel lang mee bezig zijn. Om het kort samen te vatten: de fijne motoriek is er fors op vooruit gegaan de laatste maanden. Dit kan alleen maar een aanmoediging zijn voor jullie, mama’s en papa’s. Blijven stimuleren!!

Cynthia

Samen met mama en papa naar Center Parcs

Samen met mijn mama en papa ben ik een weekendje naar Center Parcs geweest. Dit was voor ons drietjes de eerste keer. Mijn mama zoekt altijd naar een huisje met eigen keukentje zodat ze zelf kan koken. “Dat is veel gezonder voor jou,” zegt ze dan. Ze had nog meer “gezonde” ideetjes voor dat weekend! Luister maar naar haar relaas.

Het is altijd mijn bedoeling om tijdens een weekendje weg iets actiefs te doen samen met Samuel zonder hem veel te veel te vermoeien. En Center Parcs heeft een heus waterpark, dus dat zou fijn worden.

De zaterdag stonden we vóór het openingsuur al aan de deuren met een enthousiaste zoon. En eens we binnen waren, vond hij het heerlijk. Er was niet te veel volk dus daardoor werd hij al niet overprikkeld. Eerst even aftasten in het peuterbadje waar het toch even duurde voor hij van de glijbaan durfde, mèt papa uiteraard. De andere kindjes, die zelfs nog heel wat jonger waren, sjeesden van de glijbaan en staken Samuel voorbij, maar we weten dat het nu eenmaal zo is. Dan zie je toch weer de verschillen, maar daar trekken we ons niets van aan. Na het peuterbad was het tijd voor iets groters en werd het golfslagbad uitgetest. De grote glijbaan was een stap te ver, maar om 11u werd de wildwaterbaan geopend. Papa ging eerst even uittesten en Samuel wou daarna gelijk mee, zonder te weten wat hem te wachten stond. Maar weet je wat? Hij vond het “geweldig”! Het is dus niet bij die ene keer gebleven hé! Na anderhalf uur werd het stilletjes aan tijd om terug te keren naar de cottage. Daar maakte ik een snelle gezonde wrap want het liep al na 12u en Samuel zag wat bleekjes. Na de lunch had ik een wandeling gepland door de Marina, dus gewapend met zijn nieuwe verrekijker trok Samuel met ons naar buiten. De verrekijker was een ideale truc om hem wandelend te krijgen.

De volgende ochtend stonden er gezonde, verse broodjes aan de deur. Voor Samuel was het spannend om te ontdekken welke soorten er waren. Elke ochtend feest!

Een uurtje later liepen we opnieuw het zwemparadijs binnen en Samuel vroeg algauw weer naar de wildwaterbaan. Heerlijk om je zoon zo te zien genieten!! Ook al was hij voorzichtig, zijn angst voor het zwembad was verdwenen. (De zwemlesjes in september werden halverwege onderbroken omdat Samuel panisch was in het kleine therapeutische bad). Na een lunch bestaande uit ratatouille en aardappelen trokken we naar de minigolf. Heel leuk, maar op het einde werd Samuel echt wel moe. Hij was opgelucht om in de cottage te kunnen uitrusten in de zetel met een drankje en de baby-tv.

Het was een heerlijk weekend, maar we wisten dat dit naar vermoeidheid toe wel gevolgen zou hebben voor Samuel en zo was het ook. De week erna is hij maar halve dagen naar school gegaan, want toen ik hem ophaalde ’s middags zag hij heel bleek en sprak hij met een schor stemmetje. Dus bleef hij maar lekker thuis en speelde hij met zijn eigen spulletjes op zijn eigen vierkante meter.

Mijn mémé zou gezegd hebben: “Oost west, thuis best!”

De mama van Samuel

 

Zwemmen bij PWS

Het is heel belangrijk dat kindjes met het PWS voldoende bewegen ook al is dit heel vermoeiend voor hen en een “berg” waar ze overheen moeten. We merken dat Samuel het liefste op zijn vierkante meter zit, maar sinds de groeihormonen zien we verbetering. Zo heb ik deze week voor het eerst de buggy thuis laten staan en is hij samen met mij naar de stad getrokken waar hij 2,5 u heeft gestapt. Op het einde was het wel “Mama, ik is moe, dragen”. Ik heb hem dan maar al te graag opgepakt want hij had me versteld doen staan door zo flink en lang te stappen. Na ons verlof kwam het opnieuw in ons op om met hem te gaan zwemmen. De vraag was echter: waar en wanneer? In de meeste zwembaden kan het er zo wild aan toe gaan en dat is niet goed voor Samuel. Het probleem heeft zichzelf opgelost. Er kwam een mailtje binnen van de KANGOEROE dat er in september weer gestart wordt met zwemmen. Een paar jaar geleden hebben we dit ook even gedaan, maar door het werk kon dit toen niet meer. Het gaat voornamelijk over watergewenning en plezier maken in het water. Het gaat erom dat kinderen zich prettig voelen in het water. Dit gaat door in kleine groepjes samen met mama of papa in het therapeutisch bad in Landegem. Papa en zoon zien er al naar uit!

http://www.dekangoeroe.be/Dienstverlening/Vroegbegeleiding-0-6-jaar/Kangoeroezwemmen-en-snoezelzwemmen

De mama van Samuel

Zindelijkheid bij PWS

Ik wil jullie, ouders, even bemoedigen. Wij waren niet de eerste om een cadeautje te geven aan Samuel rond zijn verjaardag, hij was ons voor! Bij elk nieuw levensjaar heeft hij wel iets voor ons in petto.

We hadden vorige zomer nog geprobeerd om Samuel zindelijk te krijgen, maar dit ging gepaard met huilen en krijsen; hij wilde niet op het potje. We kregen de raad om het na een aantal weken nog eens te proberen, maar ik had schrik dat er nog meer aversie zou komen tegen het potje. We probeerden het niet  meer en de zo belangrijke rust kwam terug.

Bij ons laatste bezoek aan de endocrinoloog in juni hadden we het opnieuw over zijn zindelijkheid. We kregen weer te horen:” Niets forceren, verwacht nu nog niets, wacht het nog zeker een jaar af.”
Ik zat er wel een beetje mee in. De kindjes in de eerste kleuterklas waren al zindelijk of toch op weg ernaar toe. Hij zou het enige kindje zijn in de tweede kleuterklas met een pamper. Dit hield me bezig. Ik had al in mijn achterhoofd om tijdens ons vakantie onderbroekjes mee te nemen en gewoon de pamper uit te laten overdag omdat we veel aan de zee zouden zijn.
Samuel vond het best en liet maar lopen waar het lopen kon. We introduceerden ons herhaaldelijk uitgesproken zinnetje “Als je moet pipi doen, dan gaan we op het toiletje”. De eerste week dacht ik nog  dat het inderdaad veel te vroeg zou zijn. Maar de tweede week lukte het opeens. We zetten hem met regelmaat op het toilet en hij leerde zo het ritueeltje en op het eind van die week was hij ermee weg. Eerst heel twijfelachtig “Mama, pipi doen”, nadien kwam het vlotjes over zijn lipjes. Nu zijn we drie weken verder en is hij droog overdag. En fier dat hij is! Door deze sprong vooruit lijkt het alsof hij ineens veel groter is geworden. En gisteren was hij jarig, dus als dat geen cadeau is voor zijn mama en papa. Super kereltje en trotse mama.

Samuel

Hallo allemaal,

Ik heet Samuel en ben geboren op 3 augustus 2012. Wat voor mama en papa een roze wolk moest zijn, werd een nachtmerrie die maar niet over leek te gaan. Ik werd onmiddellijk in de couveuse gelegd en had moeite om op temperatuur te blijven en kon door slappe spiertjes niet drinken van een flesje. De dokter stond voor een raadsel en een diagnose werd niet gesteld. Niet tot ik mijn 1ste verjaardag gepasseerd was. Dan viel voor mama en papa de onbekende diagnose: Prader-Willi Syndroom. Ik was een specialeke, dat wist ik toen al. Mijn kinderarts heeft ons goed op weg geholpen en ik kreeg elke week bezoek van iemand van de Kangoeroe. Zij waren heel tof en leerden me nieuwe dingetjes. Ze leerden me communiceren met SMOG en ik ging naar een leuke peutertuin. Mama en papa zeggen altijd dat ik zo’n blije, lieve jongen ben. Dat vind ik leuk. Ik heb hen dan ook blij verrast door te kunnen stappen een maandje voor ik 2 jaar werd. Waaw, dat was tof! Zo kon ik allerlei nieuwe dingen ontdekken. En dat deed ik: grijpen, bouwen, papiertjes scheuren, boekjes lezen en nog veel meer. Op mijn 3 jaar startte voor mij de school in de eerste kleuterklas. Ik heb een super juf die heel lief voor mij is. Ik heb heel veel geleerd en “sprongen” gemaakt, zeggen mijn mama en papa. Wat ze daarmee bedoelen snap ik niet helemaal. Dat zal mijn mama nu eens uitleggen:

Toen Samuel startte in de eerste kleuterklas was ik een beetje bang hoe het zou lopen. Gelukkig was hij gezegend met een begripvolle en lieve juf. Ze ving Samuel goed op en was heel geduldig. Ook met het 10-uurtje ging ze goed om. Samuel kreeg fruit mee, maar soms zat hij te kijken naar de andere kindjes hun koek. Ook startte de GON begeleiding en elke vrijdag kwam "zijn" extra juf om te oefenen op, vooral, fijne motoriek. Hij onderging ook een enorm taalbad waardoor de SMOG nooit is moeten gebruikt worden. Hij kan zich nu goed en verstaanbaar uitdrukken. De school was wel vermoeiend voor hem, hij bleef vaak in de namiddag thuis om tot rust te komen van alle prikkels. De klasgroep groeide ook en voor hem was dat niet altijd gemakkelijk. Grote groepen zijn niet zijn ding, hij is liever rustig in zijn huisje. Om een anekdote te vertellen: we waren een paar daagjes weg tijdens de paasvakantie. Daar was een grote speeltuin langs onze wandelroute (Samuel zat in de buggy). Samuel speelde er wel een uur en vond het super tof. Alles ging wat trager dan bij al die andere kindjes, maar hij was helemaal in zijn sas. We beloofden hem dat hij er op de terugweg opnieuw mocht spelen. Toen we na een paar uren weer passeerden, vroegen we of hij wilde spelen. “Nee mama, ik is moe, ik naar kleine huisje (hotelkamer) gaan.”; Dit was de eerste keer dat hij zelf duidelijk zijn grens aangaf en liet blijken dat zijn lichaampje het niet meer aankon.

Begin maart startten we met de groeihormonen en het gaat goed. We vinden dit wel spannend om toe te dienen, maar nu loopt het prima. Na 3 maanden was hij al 3 cm gegroeid. Mooie vooruitzichten. Driftbuien komen wel eens voor, maar nog niet overdreven. Honger…jah! Dat begint wel echt en we moeten ons duidelijk aan afspraken houden om misverstanden te voorkomen bij Samuel. Op het laatste moment een wijziging doorvoeren kan echt niet want dan slaat de stemming nogal gauw om in wenen en verdriet. Krijg er dan maar een uitleg tussen! Het is dus echt voorzichtigheid geboden met de eetpatronen. Ik moet er nog vaak aan denken dat het in zijn eerste levensmaanden zo moeilijk was hem te doen eten en hoe we ons best moesten doen om hem in de curve te krijgen. Nu moeten we opletten dat zijn BMI stabiel blijft. Gek toch he.

Hij krijgt ook elke week een half uurtje kiné. Zowel fijne als grove motoriek worden gestimuleerd. Samuel gaat er graag naartoe (zeker omdat hij een sticker krijgt achteraf) en als resultaat kan hij nu mooi een paar meter fietsen op zijn fietsje met steunwieltjes; iets waarvan ik dacht dat dat nog maanden zou duren. Hij doet ons telkens versteld staan. Te bedenken dat een dokter ooit gezegd heeft dat hij nooit zou kunnen praten of lopen! Die zat er ook ver naast.

Mijn Samuel is een heerlijk kind met prachtige ogen en lange wimpers die menig vrouwenharten sneller zal doen slaan. Hij is grote fan van puzzels maken, Frozen en de Minions. Geef hem een vierkante meter om te spelen en hij is uren zoet. Hij staat op met een glimlach. We merken na een jaartje school wel een assertiever willetje, wat wel mag in deze wereld. Hij komt er wel, mijn kereltje.

mama Cynthia

Naar het Fitnesscenter met PWS?

Zoals alle ouders met een kind met het PWS, zijn we altijd op zoek naar sportieve activiteiten die Martin wil en kan doen. De angst dat zijn lichte scoliose verergert, zijn zithouding nog slechter wordt en zijn gewicht buiten controle raakt, is voor ons een grote bron van motivatie. Ook al weten we dat je een scoliose niet met sport kunt afremmen, toch hebben we de stiekeme hoop dat sterke rugspieren misschien een verschil maken. Martin en een korset dragen? Dit lijkt ons niet haalbaar met zijn overgevoelige huid die zelfs kleine huidaanrakingen niet eens verdraagt! Gewoon kine volgen wil Martin al jaren niet meer: veel te saai, al die zware oefeningen, de aanrakingen en dan nog in een kleine kinepraktijk waar hij zich opgesloten voelt. Dit heeft hij jaren geleden al duidelijk gemaakt. Hij weigerde gewoon mee te doen en toonde meer en meer uitdagend gedrag. Dus hebben we ons veel met zwemmen beziggehouden. Maar Martin heeft altijd weer periodes waarin hij het zwemmen even beu is en geen zin meer heeft om mee te gaan. Het was onze huisarts die het slimme idee had bij onze zoektocht naar een nieuwe sport voor Martin: “Probeer toch eens een fitnesscenter? Er zijn vaak kinesisten verbonden aan een fitnesscenter die al het nodige weten over scoliose en hypotonie en als een voorgeschreven kinesessie is het voor jullie betaalbaar.Dus een kinesist die Martin laat sporten op voorschrift van de dokter, onder veilige toezicht en door de mutualiteit goedgekeurd als een kinesessie!? Dit leek ons een interessant idee! We waren er nooit zelf op gekomen. Zouden de fitnesstoestellen niet veel te zwaar zijn voor Martin? We hadden veel geluk.

 

Toevallig is de eigenaar van een fitnesscenter in ons dorp ook kinesist en een jonge, dynamische kerel! Voor Martin – weten we uit ervaring – is dat een goede match! Martin is ondertussen een echte tiener geworden die houdt van coole muziek, coole gasten en een coole omgeving! Precies wat zo een fitnesscenter biedt! Altijd harde en hippe muziek op de achtergrond en veel jonge, sportieve mensen die rondlopen. Nu komt hij in het fitnesscenter ook mensen tegen die hij kent van het dorp: leiders van de speelpleinen, mannen van de afvalophaling, redders van het zwembad… Dus, tussendoor een praatje houden met bekenden, dat vindt Martin geweldig! Hij voelt zich als één van hen, erbij horen en ook cool zijn! Het werkt! Eerst beschouwden we het als een soort experiment. De kinesist had ik op voorhand in een gesprek ingelicht over het PWS, over zijn hypotonie, zijn verminderde spierkracht, zijn overgevoelige huid, zijn gedrags-problemen, de onvoorspelbaarheid van Martin, de lichte scoliose, de slechte zithouding en zijn nood aan afwisseling. Roel, onze held, had in het fitnesscenter nog nooit gewerkt met iemand met een beperking maar hij wou het wel proberen. Dus maakten we een afspraak en tussen de twee jonge mannen klikte het meteen! Roel begeleidt Martin tijdens een dik half uur door de verschillende ruimtes en laat hem op verschillende toestellen oefeningen doen.

 

Vooral oefeningen die Martin dwingen om zijn rug recht te houden. Hij beperkt alles tot slechts 20 keer per toestel. Dan hoor ik ze luidkeels aftellen en Roel moedigt hem constant aan: goed zo, prima en nog 2 keer… Een echte supporter! Dit motiveert Martin 100x meer dan een dokter of ouders die hem uitleggen hoe belangrijk sporten is voor hem! Na het fitnessen komt Martin trots, blij en ontspannen terug en we genieten allebei van een positieve feedback van Roel. Na een paar maanden fitnessen (we startten midden augustus), meestal één keer per week, vindt Roel, dat zijn spierkracht en uithoudings-vermogen al duidelijk verbeterd zijn En het belangrijkste voor ons is dat Martin nog steeds graag meegaat. Hij weet ook dat het niet lang duurt en zo’n eigen personal coach is natuurlijk leuk. Veel aandacht krijgen en nadien met mama een lekkere koffie verkeerd drinken of een eetmoment krijgen.

 

Naar de fitness met Martin? Ja, dat kan!

Een dag uit het leven van Sem

Mama Anne vertelt hoe een dag eruitziet voor haar zoontje Sem. Klokslag 6h00 staat Sem aan het bed van papa. Papa heeft gisterenavond gezegd dat hij om 6h00 zou opstaan, en dat is voor Sem dus niet 6h05 of 6h10, maar 06h00! Ook al neemt Sem de bus pas om 7h45, hij staat mee op met de eerste ochtendshift. Het heeft geen zin om hem uit te leggen dat hij gerust nog wat langer mag blijven liggen, dat begrijpt hij niet. Opstaan is bovendien ook ontbijten en dat is voor ons PWS-kindje heel belangrijk.

 

Dat ontbijt is ook steeds hetzelfde : een beetje volkoren ontbijtgranen, een light yoghurtje, een kop magere melk en een klein glaasje vers gemaakte smoothie. Iets aanpassen aan dit ontbijtritueel gaat gepaard met onderhandelen. Bij verjaardagen komen er al eens ontbijtkoeken op tafel -voor Sem weliswaar een pistolet – maar dan moet er goed afgesproken worden wat er van het traditionele ontbijt vermindert. Iets laten wegvallen hoort niet tot de mogelijkheden bij Sem, hij houdt vast aan zijn patroon. Niet onderhandelen of het niet op voorhand veranderingen aankondigen, leidt bijna steeds tot een zware woede-aanval.

 

Na het ontbijt volgt het tanden poetsen. Tandenzorg is bij PWS-kinderen heel belangrijk. Door hun stugge speeksel blijft het gemakkelijk op hun tanden plakken waardoor ze gemakkelijk gaatjes krijgen. Om de 4 maanden gaan we ook met Sem op controle bij de tandarts.

 

Na het tanden poetsen kleedt Sem zich aan. Hij heeft daarna nog een zee van tijd, die opgevuld wordt met het luisteren naar de sportuitslagen op Radio 1 en door te vormpjes te ponsen uit papier. Een activiteit dat wel dagelijks aan bod komt, het is repetitief en geeft Sem rust.

 

Om 7h45 komt de schoolbus Sem ophalen. Sem gaat naar de type 2-school Ter Speelbergen in Heist o/d Berg. Hij leert er op zijn tempo lezen, schrijven en tellen. Koken is ook één van de bijna dagelijkse activiteiten op school. Ondanks zijn obsessie met eten werkt het voor Sem eerder therapeutisch dan storend. Voor sommige PWS-kinderen zou koken op school vooral stress geven. Bij Sem (nog) niet.

 

Op woensdagmiddag is Sem thuis rond 13h00. Hij eet dan boterhammen thuis. 2 sneetjes van een vierkant brood, eentje met kaas en eentje met mager vleesbeleg of light confituur. Ook hier valt moeilijk af te wijken of er moet goed overlegd worden.

 

Om 14h30 heeft Sem zwemles. Fysieke inspanningen doet Sem niet zo graag maar het lukt meestal wel als er ook een extraatje aan vasthangt. In dit geval is dat een light drankje nuttigen in de cafetaria na het zwemmen. Het zwemmen begint stilaan te lukken, maar het heeft bloed, zweet en tranen gekost en heel veel aanmoedigingen. Meester Jan heeft engelengeduld!

 

In het weekend gaat Sem joggen met mama en papa en dit lukt ook enkel met de nodige aanmoedigingen, beloningen en soms ook met dreigingen. Voor PWS-kinderen is veel beweging heel belangrijk (gewichtscontrole).

 

Na de zwemles en de cafetariastop gaan we terug naar huis. Om 17h00 mag Sem wat TV kijken tot het eten klaar is. Na het avondeten is er nog even tijd om TV te kijken en dan starten we met het bedritueel; wassen, tanden poetsen, pyjama aandoen en prikje geven. Sem krijgt dagelijks een prikje met groeihormonen om te groeien en zijn spieren te verstevigen.

 

Deze dagbeschrijving is een dag waar er niets verkeerd loopt. Sommige dagen zijn er misverstanden, voelt Sem zich niet begrepen of probeert hij gewoon zijn grenzen te verleggen en dan lopen de spanningen hoog op. Woedeaanvallen zijn soms toch wel wekelijkse kost. We proberen deze zoveel mogelijk te negeren en Sem te laten uitrazen.

 

Wij als volwassenen kunnen dat wel een plaats geven, maar voor de zussen van Sem (12 en 14 jaar) is dat soms heel moeilijk. Daarom zorgen we jaarlijks dat Sem met AKABE (Scouts) en met JOMBA op kamp gaat. Dat geeft voor ons gezin een rust moment waar we als ‘normaal’ gezin kunnen functioneren. Er moet niet gekeken worden naar wat we gaan eten, om welk uur of plots beslissen om iets anders te gaan doen dan oorspronkelijk gepland was. We laden zo onze batterijen op.