Bloedafnames bij Samuel

Bloedafnames

Onze kids worden vaak bloed geprikt. Vaker dan andere kindjes die “gezond” zijn. Hoofdzakelijk voor de controle op de hormonenhuishouding, het stresshormoon, tekorten,…

Dit start al op jonge leeftijd en omdat ze er in hun beginjaren soms wel wat molliger kunnen bijlopen zijn adertjes moeilijk te vinden en dit vergemakkelijkt er het prikken niet op.

Door artsen wordt vaak emla voorgeschreven, een zalfje wat je op de binnenkant van de elleboog kan aanbrengen een tijdje vóór de bloedafname wat de plaats tijdelijk een beetje verdooft, maar anderzijds is er ook kalinox.

Halleluja de kalinox!

Hier is ons horrorverhaal: Bij Samuels eerste bloedafname toen hij ca. anderhalf was verliep het niet zo “vlot”. Het speelde zich af op de gewone bloedafnamedienst, waarvan je toch zou verwachten dat de verpleegsters onderlegd zijn en de nodige skills hebben. Maar, na 3 verpleegsters en veel gekrijs van Samuel, mijn moeder die alsmaar bleker werd en de klok die al 50 min aanduidde, was dit moederhart boos en vastbesloten. Na de melding dat ze in zijn voorhoofd zouden proberen was de maat vol. “Nu is het gedaan”, zei ik. “Ik ga met mijn kind naar huis!”

De dag erna nam ik telefonisch contact op met de pediater. Je krijgt normaal een secretaresse aan de lijn maar ik moet nogal volhardend geweest zijn. Zo kwam kalinox in ons leven.

Wat is kalinox? Het is een mengsel van lachgas en zuurstof dat via een maskertje wordt toegediend. Het product werkt pijnstillend en vermindert de angst. Bijwerkingen zoals hoofdpijn en misselijkheid kunnen soms voorkomen en ook een tijdelijk geheugenverlies: uw kind weet achteraf niet goed meer wat er precies gebeurd is. Tijdens de procedure moet je kindje gewoon in het masker blazen en de groene ballon opblazen. Als je geluk hebt en er is een goede dokter bij (er is steeds een dokter bij de bloed afnemende verpleegster) dan praat die ook tegen je kind. Omdat de bloedafname nu al een aantal jaren verloopt op het consult pediatrie zijn de verpleegsters “kindvriendelijk” geworden.

Achteraf kan Samuel wel eens zeggen dat het in zijn armpje wat pijn doet, maar dat is dan louter door de prik en omdat ze soms een beetje moeten “koteren”. Zijn adertjes zijn tegenwoordig beter zichtbaar en dat is een opluchting voor de dienstdoende verpleegster (en voor mij)

Google kalinox voor bijkomende info. Wij zijn alleszins blij dat het zo kan!

Cynthia, de mama van Samuel

Belangrijk!

Dit is een getuigenis van een ouder. Het spreekt voor zich dat elk gebruik van medicatie eerst moet besproken worden met de behandelende arts.

Nieuws van Samuel

Dag iedereen, het is al een tijdje geleden dat ik nog iets van mij heb laten horen. Dus ik vertel jullie graag even over mijn nieuwe school.

 

Na 3 jaar in de kleuterklas op een gewone school in mijn straat ben ik me samen met mijn mama gaan inschrijven in een nieuwe school. Ik mocht zelf mijn naam intypen op de computer bij de inschrijving. Het was heel spannend allemaal. Nieuwe juf, nieuwe kindjes, met de auto naar school i.p.v. te voet, elke dag blijven lunchen op school,…zoveel nieuwe dingen. Het was super dat ik de school al eens was gaan verkennen op het schoolfeest en daar had ik ook mijn juf al ontmoet. Mijn juf heet juf Hatice, zij is heel lief. Er zitten 8 kindjes in mijn klas en mijn beste vriendin is Eden. Omdat ik in een klasje zit met kindjes met autisme verloopt alles rustiger en volgens agenda. Dat vind ik wel leuk. Als ik binnenkom in de klas moet ik eerst mijn jas uit doen, dan in de rij staan, dan naar binnen, boekentas leegmaken, de wasknijper zetten op de juiste daglijn en  aan de tafel voor het onthaal zitten. We doen de kalender en gaan naar de hoekjes om te werken. ’s Middags is er lunch in de refter en na de speeltijd gaan we weer naar de hoekjes om te werken. Om 15.20u komt mijn mama mij halen.

Ik leer woordjes lezen en schrijven en ook wiskunde. Elke donderdag ga ik naar de moestuin. Daar leren we over tomaten plukken, kippen, pompoenen, pissebedden en nog veel meer.

Ik ga ook elke maandag zwemmen met meester Jelle en meester Tim. Ik vind dat heel leuk.

We zijn zelfs al op uitstap geweest naar de tuinbouwschool met de bus, en we maakten ook al een lange herfstwandeling. Samen met mama en papa ben ik naar het eetfestijn geweest. Lekkere balletjes in tomatensaus met een klein beetje frietjes.

En weet je… op 27 november gingen we naar het HUIS VAN DE SINT. Ik vond het spannend om te zien waar de sint woont en slaapt en eet; ook waar de spiekpietjes slapen en waar de inpakkamer is.

Het allerleukste op school is mijn vriendinnetje Eden.

Tot de volgende keer!

Samuel

Zoals jullie lezen, lieve ouders, was de keuze om te veranderen van school een prachtkeuze. We zijn nu 3 maanden verder en Samuel stelt het super goed. Hij zit in het eerste leerjaar in een auti- klasje. Veel minder prikkels, duidelijke afspraken,… Als mama voel ik mij op de school echt “gehoord”, er wordt rekening gehouden met hem, zowel met zijn autisme als met het Prader-Willi syndroom. Zo is in het begin van het schooljaar de flyer “Dat ene snoepje…” verdeeld onder de begeleiders met zijn foto eraan geniet. Ook de andere ouders zijn op de hoogte i.v.m.verjaardagstraktaties. Op de school hebben ze een paar keer per jaar kookatelier en de verantwoordelijke juf kwam lief vragen of haar lijstje met wat ze van plan is allemaal te gaan bereiden wel goed past binnen Samuels eetpatroon. Hij eet ook elke dag zijn eigen boterhammetjes op school. Ik maak zijn doos kleurrijk en zorg steeds voor een verrassing (grissini stokje, rozijntjes, mini rijstwafeltje, noten,…) naast zijn kerstomaatjes (of komkommer) en zijn 2 kleine sneetjes brood.

Vorig jaar in de 3e kleuterklas was hij héél vaak “moe”. Tot nu toe valt dat dit jaar heel goed mee. Hij slaapt wel nog steeds ruim een uur tot anderhalf uur op woensdagnamiddag.

Ook de zwemles volgt hij gewoon mee. In de 3e kleuterklas wou hij nooit mee. Bang en te druk was zijn verweer. Ik kan erin komen. Ook volgt hij nu privé zwemles, een half uurtje in de week. We zien wel waar het hem brengt.

 

Sowieso zijn we heel blij met deze school. Samuel gelukkig…wij gelukkig!

De Warmste Week

De warmste week van Music for life 2017 met Prader-Willi Vlaanderen vzw als één van de goede doelen…dit zette me aan het denken. Wat zou ik kunnen doen om onze kindjes te steunen? Ik hou van bakken dus ik sloeg die weg in, met een “gezonder” recept voor mini cakejes in het achterhoofd. Nodig: oven, minder suiker, minder boter en zakjes om te verpakken met een mooi lintje eraan. Doel: zoveel mogelijk zakjes verkopen in de zaak. Na 2 weken kwam ik met een onverwacht resultaat: 640 cakejes gebakken en 373,50 euro opgehaald! Whaw, dat had ik niet verwacht. Volgend jaar verslaan we dit getal! Samuel was alleen maar fier en vroeg zelf al aan de klanten of ze geen zakje wilden kopen!

Businessman!

Hartelijke groetjes
Cynthia

Ponyrijden

Hallo allemaal,

Sinds een paar weken heb ik een nieuwe en heel toffe hobby: ponyrijden. Omdat ik niet sterk genoeg ben om te voetballen, te hockeyen of een andere sport te beoefenen, zijn mijn mama en papa op zoek gegaan naar iets heel speciaals voor mij.
Ik ben nu al 2 x geweest en vind het suuuuper tof. Mijn pony heet Jefke en hij is heel tam. Ideaal voor mij; niet te wild en niet te snel. Mijn juffrouw heet Kara en zij leert mij een heleboel. Ik zit een vol uurtje in het zadel en ik kan nu al helemaal alleen “een reisje rond de wereld” maken. Weten jullie wat dit is? Ik moet de teugels loslaten en in het zadel draaien; helemaal rond tot ik weer in de juiste richting zit. In het begin was dit een beetje spannend, maar Jefke blijft mooi stilstaan en met Kara naast mij lukt het prima. Ik ben ook al eens mogen meegaan tot in de wei waar Jefke kan rusten voor de nacht. Dan mocht ik zonder zadel rijden, maar ik heb toch wel liever een zadel hoor, dan voel ik me veiliger. Ik heb al geleerd wat de stijgbeugels zijn, de teugels, het zadeldeken en er komt beslist nog meer. Nu moet Kara een beetje studeren voor de examens, maar in augustus begin ik weer. Jihaa!!!! Ik kan het elk kindje dat net als ik het Prader-Willi syndroom heeft, aanraden. “Paarden en pony’s maken je rustiger,” zegt mijn mama, “en ze zijn heel lief.” Er is vast wel een manège in je buurt waar je terecht kan. Blijf het maar vragen aan mama en papa tot ze de stap zetten!!, Zeg maar dat Samuel het gezegd heeft!

Samuelke

Lego

Wanneer introduceer je Lego blokjes wanneer je kind motorisch een beetje achterop hinkt? Samuel is eigenlijk vrij laat beginnen torens bouwen met duplo. Er is uiteraard kracht voor nodig om de blokken op mekaar te zetten en dat ontbreekt bij onze kindjes soms zoals we weten. Ik vond het ter gelegenheid van Pasen toch een leuk cadeautje en zo kwam Lego Samuels leven binnen. Kleine doosjes met wat gekleurde blokjes. Of het lukte? Ja hoor!! Als uit het niets kon hij de plannetjes volgen en maakte hij een leeuwtje, een huisje, een dolfijn. Soms met gefrustreerde geluidjes wanneer de kleine onderdeeltjes wegsprongen, maar volhardend. Soms neemt hij ze elke dag ter hand, maar soms, zoals nu, kijkt hij er een hele week niet naar. We zijn blij dat hij naast puzzelen ook een andere creatieve bezigheid ontdekt heeft. Dit boost zijn zelfvertrouwen en eigenwaarde enorm.
Omdat hij nu de pincetgreep beter hanteert, vindt hij het ook leuker om (met stift) te gaan tekenen. Hij tekent cirkels, lijnen, kruisjes, krulletjes, kopvoeters, … We laten zijn stiften en papier liggen op het uiteinde van de tafel, zo kan hij er op elk moment mee aan de slag en hij zit er vrij vaak, soms gewoon voor een 10-tal minuutjes. Stickerboekjes vindt hij ook de max en daar kan hij heeel lang mee bezig zijn. Om het kort samen te vatten: de fijne motoriek is er fors op vooruit gegaan de laatste maanden. Dit kan alleen maar een aanmoediging zijn voor jullie, mama’s en papa’s. Blijven stimuleren!!

Cynthia

Samen met mama en papa naar Center Parcs

Samen met mijn mama en papa ben ik een weekendje naar Center Parcs geweest. Dit was voor ons drietjes de eerste keer. Mijn mama zoekt altijd naar een huisje met eigen keukentje zodat ze zelf kan koken. “Dat is veel gezonder voor jou,” zegt ze dan. Ze had nog meer “gezonde” ideetjes voor dat weekend! Luister maar naar haar relaas.

Het is altijd mijn bedoeling om tijdens een weekendje weg iets actiefs te doen samen met Samuel zonder hem veel te veel te vermoeien. En Center Parcs heeft een heus waterpark, dus dat zou fijn worden.

De zaterdag stonden we vóór het openingsuur al aan de deuren met een enthousiaste zoon. En eens we binnen waren, vond hij het heerlijk. Er was niet te veel volk dus daardoor werd hij al niet overprikkeld. Eerst even aftasten in het peuterbadje waar het toch even duurde voor hij van de glijbaan durfde, mèt papa uiteraard. De andere kindjes, die zelfs nog heel wat jonger waren, sjeesden van de glijbaan en staken Samuel voorbij, maar we weten dat het nu eenmaal zo is. Dan zie je toch weer de verschillen, maar daar trekken we ons niets van aan. Na het peuterbad was het tijd voor iets groters en werd het golfslagbad uitgetest. De grote glijbaan was een stap te ver, maar om 11u werd de wildwaterbaan geopend. Papa ging eerst even uittesten en Samuel wou daarna gelijk mee, zonder te weten wat hem te wachten stond. Maar weet je wat? Hij vond het “geweldig”! Het is dus niet bij die ene keer gebleven hé! Na anderhalf uur werd het stilletjes aan tijd om terug te keren naar de cottage. Daar maakte ik een snelle gezonde wrap want het liep al na 12u en Samuel zag wat bleekjes. Na de lunch had ik een wandeling gepland door de Marina, dus gewapend met zijn nieuwe verrekijker trok Samuel met ons naar buiten. De verrekijker was een ideale truc om hem wandelend te krijgen.

De volgende ochtend stonden er gezonde, verse broodjes aan de deur. Voor Samuel was het spannend om te ontdekken welke soorten er waren. Elke ochtend feest!

Een uurtje later liepen we opnieuw het zwemparadijs binnen en Samuel vroeg algauw weer naar de wildwaterbaan. Heerlijk om je zoon zo te zien genieten!! Ook al was hij voorzichtig, zijn angst voor het zwembad was verdwenen. (De zwemlesjes in september werden halverwege onderbroken omdat Samuel panisch was in het kleine therapeutische bad). Na een lunch bestaande uit ratatouille en aardappelen trokken we naar de minigolf. Heel leuk, maar op het einde werd Samuel echt wel moe. Hij was opgelucht om in de cottage te kunnen uitrusten in de zetel met een drankje en de baby-tv.

Het was een heerlijk weekend, maar we wisten dat dit naar vermoeidheid toe wel gevolgen zou hebben voor Samuel en zo was het ook. De week erna is hij maar halve dagen naar school gegaan, want toen ik hem ophaalde ’s middags zag hij heel bleek en sprak hij met een schor stemmetje. Dus bleef hij maar lekker thuis en speelde hij met zijn eigen spulletjes op zijn eigen vierkante meter.

Mijn mémé zou gezegd hebben: “Oost west, thuis best!”

De mama van Samuel

 

Zwemmen bij PWS

Het is heel belangrijk dat kindjes met het PWS voldoende bewegen ook al is dit heel vermoeiend voor hen en een “berg” waar ze overheen moeten. We merken dat Samuel het liefste op zijn vierkante meter zit, maar sinds de groeihormonen zien we verbetering. Zo heb ik deze week voor het eerst de buggy thuis laten staan en is hij samen met mij naar de stad getrokken waar hij 2,5 u heeft gestapt. Op het einde was het wel “Mama, ik is moe, dragen”. Ik heb hem dan maar al te graag opgepakt want hij had me versteld doen staan door zo flink en lang te stappen. Na ons verlof kwam het opnieuw in ons op om met hem te gaan zwemmen. De vraag was echter: waar en wanneer? In de meeste zwembaden kan het er zo wild aan toe gaan en dat is niet goed voor Samuel. Het probleem heeft zichzelf opgelost. Er kwam een mailtje binnen van de KANGOEROE dat er in september weer gestart wordt met zwemmen. Een paar jaar geleden hebben we dit ook even gedaan, maar door het werk kon dit toen niet meer. Het gaat voornamelijk over watergewenning en plezier maken in het water. Het gaat erom dat kinderen zich prettig voelen in het water. Dit gaat door in kleine groepjes samen met mama of papa in het therapeutisch bad in Landegem. Papa en zoon zien er al naar uit!

http://www.dekangoeroe.be/Dienstverlening/Vroegbegeleiding-0-6-jaar/Kangoeroezwemmen-en-snoezelzwemmen

De mama van Samuel

Zindelijkheid bij PWS

Ik wil jullie, ouders, even bemoedigen. Wij waren niet de eerste om een cadeautje te geven aan Samuel rond zijn verjaardag, hij was ons voor! Bij elk nieuw levensjaar heeft hij wel iets voor ons in petto.

We hadden vorige zomer nog geprobeerd om Samuel zindelijk te krijgen, maar dit ging gepaard met huilen en krijsen; hij wilde niet op het potje. We kregen de raad om het na een aantal weken nog eens te proberen, maar ik had schrik dat er nog meer aversie zou komen tegen het potje. We probeerden het niet  meer en de zo belangrijke rust kwam terug.

Bij ons laatste bezoek aan de endocrinoloog in juni hadden we het opnieuw over zijn zindelijkheid. We kregen weer te horen:” Niets forceren, verwacht nu nog niets, wacht het nog zeker een jaar af.”
Ik zat er wel een beetje mee in. De kindjes in de eerste kleuterklas waren al zindelijk of toch op weg ernaar toe. Hij zou het enige kindje zijn in de tweede kleuterklas met een pamper. Dit hield me bezig. Ik had al in mijn achterhoofd om tijdens ons vakantie onderbroekjes mee te nemen en gewoon de pamper uit te laten overdag omdat we veel aan de zee zouden zijn.
Samuel vond het best en liet maar lopen waar het lopen kon. We introduceerden ons herhaaldelijk uitgesproken zinnetje “Als je moet pipi doen, dan gaan we op het toiletje”. De eerste week dacht ik nog  dat het inderdaad veel te vroeg zou zijn. Maar de tweede week lukte het opeens. We zetten hem met regelmaat op het toilet en hij leerde zo het ritueeltje en op het eind van die week was hij ermee weg. Eerst heel twijfelachtig “Mama, pipi doen”, nadien kwam het vlotjes over zijn lipjes. Nu zijn we drie weken verder en is hij droog overdag. En fier dat hij is! Door deze sprong vooruit lijkt het alsof hij ineens veel groter is geworden. En gisteren was hij jarig, dus als dat geen cadeau is voor zijn mama en papa. Super kereltje en trotse mama.

Het stippendieet; een mama van een Prader-Willi zoontje aan het woord.

Daar sta je dan. Je zoontje moet op “dieet”… Hij zal altijd een “honger”-gevoel hebben. Hoe ga je daarmee om? Komen er effectief ook driftbuien en gaat hij actief op zoek naar eetbare dingen? Jah!
Waar moet je beginnen, denk je als mama. Gelukkig kwam er voor ons nogal vrij snel een hanteerbare oplossing, aangereikt via de Kangoeroe: “Het stippenboek”. Of anders verwoord: “Naar een lichter en gezonder gewicht”. Dit eetprogramma a.d.h.v. een eenvoudig boek werd ontwikkeld door een multidisciplinair team: een diëtiste, een pediatrisch diëtiste, een orthopedagoge en een grafische vormgeefster. Mensen die er wat van kennen dus.
Het is een boek specifiek voor kinderen, adolescenten en volwassenen met het Prader-Willi syndroom maar ook een gewaardeerd hulpmiddel voor obese kinderen in het algemeen.

“Ondanks toenemende expertise van de specialisten bleek de eerste aanpak bij een aantal complexe problemen onvoldoende, in het bijzonder bij personen met het PWS. Het grootste probleem bij het PWS is de niet af te remmen eetlust en het steeds zoeken naar voedsel. Als gevolg daarvan was er een niet controleerbaar overgewicht vanaf jonge leeftijd met alle nefaste gevolgen van dien: diabetes, hoge bloeddruk, longinfecties, bloedklontervorming….dit resulteerde in een sterke afname van de levenskwaliteit en vaak ook overlijden op jonge leeftijd.
Het “stippenboek” is een uitstekend middel gebleken als hulpmiddel om “gezond en caloriearm” te leren eten. Het succes van het boek voor het PWS was groot, en de meerderheid van de adolescenten met het PWS zijn nu fiere tieners en twintigers met een optimaal gewicht en een uitstekende levenskwaliteit.
Het boek “Naar een lichter en gezonder gewicht” behandelt de regels van het stippendieet. Het stippendieet omschrijft een gezonde energiebeperkte voeding op een eenvoudige visuele manier. Als we streven naar gewichtsverlies, dient de voeding energiebeperkt te zijn. Als we een juist lichaamsgewicht wensen te behouden, dient de energiebalans in evenwicht te zijn. Gezonde voeding gecombineerd met voldoende lichaamsbeweging blijft de basis van elke energiebeperkte voeding. Met de hulp van het stippendieet leren we op een eenvoudige visuele manier calorieën tellen.”

Begeleidend bij het stippenboek is een handboek met tips en tricks. Allerlei weetjes en opfrissingen. Wist je dat 1 gram vet =9kcal? Wat zijn goede vetsoorten en welke vermijd je best? Tips om vetarm te koken. Welke graanproducten eet je het best?
Je vindt duidelijke dagschema’s in het boek. Bijv. een dagschema met een energiebeperking van 1000 kcal. Dan mag je 40 stippen eten. Je kan a.d.h.v. het voorbeeld werken of zelf op zoek gaan in het stippenboek wat je allemaal mag eten of beter niet eet. Dit kan op een heel speelse manier gedaan worden omdat de voedingsstoffen duidelijk met didactische prentjes weergegeven worden. Ook moet je niet beginnen met weegschalen of zaken af te meten, maar spreken de hoeveelheden en stippen voor zich. Het boek wijst je vanzelf de weg en begroet jou en je kind met leuke symbolen.
EEN AANRADER!
https://www.uzleuven.be/centrum-menselijke-erfelijkheid/boek-naar-een-lichter-en-gezonder-gewicht
Cynthia, mama van Samuel

Samuel

Hallo allemaal,

Ik heet Samuel en ben geboren op 3 augustus 2012. Wat voor mama en papa een roze wolk moest zijn, werd een nachtmerrie die maar niet over leek te gaan. Ik werd onmiddellijk in de couveuse gelegd en had moeite om op temperatuur te blijven en kon door slappe spiertjes niet drinken van een flesje. De dokter stond voor een raadsel en een diagnose werd niet gesteld. Niet tot ik mijn 1ste verjaardag gepasseerd was. Dan viel voor mama en papa de onbekende diagnose: Prader-Willi Syndroom. Ik was een specialeke, dat wist ik toen al. Mijn kinderarts heeft ons goed op weg geholpen en ik kreeg elke week bezoek van iemand van de Kangoeroe. Zij waren heel tof en leerden me nieuwe dingetjes. Ze leerden me communiceren met SMOG en ik ging naar een leuke peutertuin. Mama en papa zeggen altijd dat ik zo’n blije, lieve jongen ben. Dat vind ik leuk. Ik heb hen dan ook blij verrast door te kunnen stappen een maandje voor ik 2 jaar werd. Waaw, dat was tof! Zo kon ik allerlei nieuwe dingen ontdekken. En dat deed ik: grijpen, bouwen, papiertjes scheuren, boekjes lezen en nog veel meer. Op mijn 3 jaar startte voor mij de school in de eerste kleuterklas. Ik heb een super juf die heel lief voor mij is. Ik heb heel veel geleerd en “sprongen” gemaakt, zeggen mijn mama en papa. Wat ze daarmee bedoelen snap ik niet helemaal. Dat zal mijn mama nu eens uitleggen:

Toen Samuel startte in de eerste kleuterklas was ik een beetje bang hoe het zou lopen. Gelukkig was hij gezegend met een begripvolle en lieve juf. Ze ving Samuel goed op en was heel geduldig. Ook met het 10-uurtje ging ze goed om. Samuel kreeg fruit mee, maar soms zat hij te kijken naar de andere kindjes hun koek. Ook startte de GON begeleiding en elke vrijdag kwam "zijn" extra juf om te oefenen op, vooral, fijne motoriek. Hij onderging ook een enorm taalbad waardoor de SMOG nooit is moeten gebruikt worden. Hij kan zich nu goed en verstaanbaar uitdrukken. De school was wel vermoeiend voor hem, hij bleef vaak in de namiddag thuis om tot rust te komen van alle prikkels. De klasgroep groeide ook en voor hem was dat niet altijd gemakkelijk. Grote groepen zijn niet zijn ding, hij is liever rustig in zijn huisje. Om een anekdote te vertellen: we waren een paar daagjes weg tijdens de paasvakantie. Daar was een grote speeltuin langs onze wandelroute (Samuel zat in de buggy). Samuel speelde er wel een uur en vond het super tof. Alles ging wat trager dan bij al die andere kindjes, maar hij was helemaal in zijn sas. We beloofden hem dat hij er op de terugweg opnieuw mocht spelen. Toen we na een paar uren weer passeerden, vroegen we of hij wilde spelen. “Nee mama, ik is moe, ik naar kleine huisje (hotelkamer) gaan.”; Dit was de eerste keer dat hij zelf duidelijk zijn grens aangaf en liet blijken dat zijn lichaampje het niet meer aankon.

Begin maart startten we met de groeihormonen en het gaat goed. We vinden dit wel spannend om toe te dienen, maar nu loopt het prima. Na 3 maanden was hij al 3 cm gegroeid. Mooie vooruitzichten. Driftbuien komen wel eens voor, maar nog niet overdreven. Honger…jah! Dat begint wel echt en we moeten ons duidelijk aan afspraken houden om misverstanden te voorkomen bij Samuel. Op het laatste moment een wijziging doorvoeren kan echt niet want dan slaat de stemming nogal gauw om in wenen en verdriet. Krijg er dan maar een uitleg tussen! Het is dus echt voorzichtigheid geboden met de eetpatronen. Ik moet er nog vaak aan denken dat het in zijn eerste levensmaanden zo moeilijk was hem te doen eten en hoe we ons best moesten doen om hem in de curve te krijgen. Nu moeten we opletten dat zijn BMI stabiel blijft. Gek toch he.

Hij krijgt ook elke week een half uurtje kiné. Zowel fijne als grove motoriek worden gestimuleerd. Samuel gaat er graag naartoe (zeker omdat hij een sticker krijgt achteraf) en als resultaat kan hij nu mooi een paar meter fietsen op zijn fietsje met steunwieltjes; iets waarvan ik dacht dat dat nog maanden zou duren. Hij doet ons telkens versteld staan. Te bedenken dat een dokter ooit gezegd heeft dat hij nooit zou kunnen praten of lopen! Die zat er ook ver naast.

Mijn Samuel is een heerlijk kind met prachtige ogen en lange wimpers die menig vrouwenharten sneller zal doen slaan. Hij is grote fan van puzzels maken, Frozen en de Minions. Geef hem een vierkante meter om te spelen en hij is uren zoet. Hij staat op met een glimlach. We merken na een jaartje school wel een assertiever willetje, wat wel mag in deze wereld. Hij komt er wel, mijn kereltje.

mama Cynthia