Je kind kreeg net de diagnose Prader-Willi, wat nu?

De eerste dagen en weken na een diagnose zijn heel overweldigend. Het voelt als een zware klap waarbij de tijd even stilstaat en dan alles weer razendsnel aan je voorbij gaat. Als ouders begrijpen we heel goed wat jullie doormaken. Prader-Willi Vlaanderen is opgericht door ouders van kinderen met het PWS.

Het is een heen en weer geloop naar dokters, begeleiders, specialisten, … En dan te bedenken dat je je weg vaak nog moet zoeken als ouder zelf. Wat een mooie tijd had moeten zijn, wordt nu plots een periode vol extra zorgen. De emotionele verwerking vergt heel veel energie. Het is zoeken naar een evenwicht tussen het zorgen voor je kindje en voor jezelf. Maar weet ook dat het opgroeien van jullie zoontje/dochtertje je zo veel energie en geluk zal geven dat je soms vergeet dat Prader Willi een deel van je leven is.

Graag willen we voor jullie een extra handvat zijn. Heb je praktische vragen of bezorgdheden dan kan je bij ons terecht via onderstaand contactformulier. U krijgt dan van ons zo snel mogelijk een antwoord.

Mail ons