Prader-Willi Vlaanderen

In 1987 hebben enkele ouders de Prader-Willi Vlaanderen vereniging opgericht om aan hun eigen noden tegemoet te komen.

De missie van deze vzw omvat drie welomlijnde doelstellingen:

1. Het ondersteunen van ouders door

  • de organisatie van contactdagen met deskundige gastsprekers.
  • praktische workshops aan te bieden, toegespitst op specifiek hulpverlenende thema’s zoals bv. spreken met ondersteuning van gebaren (SMOG), relaxatietherapieën, omgaan met gedragsproblemen, …
  • informatieverspreiding via nieuwsbrieven en online nieuwsflashes.
  • het op touw zetten van familiedagen voor de informele babbel en het samen ontspannen.

2. Haar stem laten horen bij beleidsmakers, zorginstanties en universitaire centra door

  • te ijveren voor een betere opvolging, begeleiding, omkadering, zorg en erkenning van mensen met het Prader-Willi syndroom en hun directe omgeving.
  • zich aan te sluiten bij tal van organisaties die opkomen voor mensen met een zeldzame ziekte.
  • deel te nemen aan relevante infodagen, congressen en meetings.
  • een actief prospectiebeleid.
  • contact op te nemen met andere PWS-verenigingen in binnen- en buitenland.

3. Het Prader-Willi Syndroom meer kenbaar maken bij het grote publiek om het sociale draagvlak voor de aandoening te vergroten.

De Prader-Willi Vlaanderen vereniging is lid van IPWSO (International Prader-Willi Syndrome Organisation) die contacten heeft in meer dan 40 landen.