Familieleden en vrienden kunnen een belangrijke rol spelen in het leven van een gezin met een kind met PWS  en dat door betrokken te zijn en  te ondersteunen.

Het krijgen van de diagnose Prader-Willi syndroom is voor ouders heel moeilijk om te verwerken. Ze gaan door een rollercoaster van emoties: gevoel van verlies, shock, ontkenning, woede, …   De opwinding en de vreugde na de geboorte slaat om in ongeloof en verdriet. Het  zorgeloos genieten van dit nieuwe kindje en het toekomstbeeld voor je kleintje krijgt een ferme deuk. Het besef rijst dat er heel veel op je af zal komen. Het vraagt tijd om dit allemaal te accepteren. De voortdurende steun en het begrip van grootouders, naaste familie en vrienden is daarbij heel belangrijk en doet enorm deugd.

Grootouders hebben mogelijk zelf ondersteuning nodig om hun eigen gevoelens te verwerken, omdat ze vooral erg gefocust zijn op het ondersteunen van hun zoon of dochter. Het is goed als ze erover kunnen praten met iemand die ze vertrouwen of met de huisarts.

Eén van de beste manieren om een gezin bij te staan, is proberen om het syndroom zo goed mogelijk te leren kennen en het te begrijpen. Een deel van de uitdaging voor de ouders is om dit zeldzame syndroom aan anderen uit te leggen. Het is dus nuttig als familie en goede vrienden zich in het syndroom willen verdiepen en vragen durven stellen.

Een andere manier om ondersteuning te geven, is door hulp te bieden. Het opvoeden van een kind met PWS kan een gezin zwaar belasten. U kunt voorstellen om eens voor het kind met PWS te zorgen zodat de ouders wat tijd hebben voor mekaar en ook wat tijd hebben voor hun andere kinderen. Het is fijn als het gezin even kan ontsnappen aan de dagelijkse uitdagingen om voor iemand met PWS te zorgen.

Als je de zorg voor een kind of volwassene met PWS overneemt, is het essentieel dat je dezelfde manier van zorgen overneemt van de ouders. Wat thuis gebeurt, moet ook bij jou gebeuren.  Mensen met PWS zijn zeer stressgevoelig, hebben een zeer rigide manier van denken en kunnen moeite hebben om hun emoties te reguleren. Luister goed naar de ouders en verzorgers om de zelfde aanpak te vinden om angst of stress te vermijden en om op gedragsproblemen te reageren.

Het is van cruciaal belang dat u het dieet of de voedselbeperkingen volgt die de ouders of verzorgers hanteren voor de persoon met PWS.  Zich consequent aan het dieet houden is de sleutel. Slechts één keer toegeven wanneer ze om extra voedsel vragen, kan voor het gezin verschillende veldslagen betekenen en het geven van een ongeplande traktatie zal ertoe leiden dat het kind het opnieuw verwacht. Elk gezin heeft zijn eigen regels over lekkernijen. Sommige gezinnen vermijden zoetigheden helemaal en anderen kiezen ervoor om ze strikt  te beperken. Als er af en toe kleine traktaties met zoetigheden worden gegeven, heeft het gezin hier afspraken rond. Neem discreet contact op met de ouders voordat u snacks aanbiedt (weg van scherp luisterende oren!).

Sociale gelegenheden en feestdagen kunnen stressvol zijn voor een gezin met iemand met PWS. Als je thuis een feest organiseert of je gaat naar een feest, maak dan vooraf afspraken met de genodigden en als je  het feest niet zelf geeft, met de gastvrouw en gastheer. Probeer de discussie over eten in het bijzijn van de persoon met PWS tot een minimum te beperken. Bewaar voedsel zoveel mogelijk buiten bereik of zet het opgeborgen totdat het tijd is om te eten.

Mensen met PWS zijn doorgaans heel vriendelijk en sociaal en zullen het erg waarderen wanneer je interesse toont in hen. Wanneer aan de behoeften van de persoon met PWS wordt voldaan en men zich consequent aan de gemaakte afspraken houdt, zullen er weinig of geen gedragsproblemen zijn.

Dus geniet van de tijd die u doorbrengt in hun gezelschap!