Ouders moeten beseffen dat het voor de brussen niet eenvoudig is om in deze omstandigheden hun eigen weg te vinden, net zoals het een enorme taak is voor de ouders om naast de zorg voor hun kind met PWS ook de andere kinderen voldoende liefdevolle steun en aandacht te geven.

Wat en hoe vertel je de brussen over het syndroom ? Wat moeten ze weten en hoe begeleid je ze hierin? Broers en zussen hebben vaak zeer tegenstrijdige en verwarde gevoelens over hun broer of zus. Naarmate ze ouder worden kunnen ze meer begrip opbrengen. Maar ze worden wel eens in verlegenheid gebracht door het abnormale (eet)gedrag van hun broer/zus en ze hebben een hekel aan de noodzaak voor een gecontroleerde toegang tot voedsel. Ze vinden het misschien moeilijk of zelfs onmogelijk om hun vrienden mee naar huis te vragen.

De kleuter heeft niet zoveel informatie nodig als een scholier, die nog niet zoveel informatie nodig heeft als een tiener enz. Kinderen stellen vragen wanneer de tijd rijp is, en het is aan de ouders om hen te helpen alles te leren begrijpen. Het belangrijkste is dat ze de tijd krijgen om vragen te stellen en dat je zinvolle antwoorden geeft die ze kunnen begrijpen.

Als gezin werk je samen om het kind met PWS te ondersteunen, vooral wanneer hij of zij meer interesse begint te krijgen in voeding. Op dat moment is het voor de ouders van cruciaal belang om de voedingsmomenten (en ook die met vrienden, familie,..) te bespreken en het belang van de strikte afspraken rond voeding te benadrukken.

Als broers en zussen het syndroom begrijpen, zien ze het belang in om mee aandacht te besteden aan het veilig stellen van voedsel (geen extraatjes geven, geen voedsel bereikbaar laten liggen, wat op slot is veilig op slot houden,….). Het spreekt voor zich dat ouders de brussen niet belonen met voedsel waar het kind met PWS bij is. Belonen kan op veel andere manieren: een materieel cadeautje, een leuke uitstap met het gezin, een uitje met vrienden, …

Als alles “oneerlijk” lijkt voor een brus, neem dan de tijd bij het slapen gaan om dit met het kind te bespreken. Ga op het bed zitten en geef hem/haar de tijd te om te vertellen wat hij/zij oneerlijk vindt en waarom. Het kan zinvol zijn om te vragen wat hij of zij zelf vindt wat je best had moeten doen, hoe zij dit als ouder hadden aangepakt. Het is een manier om hen vertrouwen te geven en zich ook belangrijk te voelen. Het stimuleert zeker hun inzet om mee te helpen zorgen voor hun broer of zus met PWS.

Het is belangrijk om uw kind met PWS zo veel mogelijk te behandelen als een normaal gezinslid. Natuurlijk zijn ze rapper moe, meer prikkelbaar, altijd hongerig enz., Onderschat ze niet, ze kunnen gerust meehelpen met makkelijke klusjes en kunnen bepaalde verantwoordelijkheden aan.

Wees ook lief voor jezelf als ouder! Maak tijd vrij voor jezelf en ook voor jezelf en je partner,…  Voor je eigen welzijn, is het belangrijk dat je je jezelf niet vergeet en tijd maakt voor jezelf. Als je je goed in je vel voelt, kan je meer aan.

Via de Prader-Willi vereniging kan je aansluiten bij andere ouders. Het praten met lotgenoten kan veel deugd doen en de andere ouders kunnen je steun, advies en praktische tips geven.

Ouders zijn van een kindje met PWS is niet eenvoudig en er zullen zeker moeilijke dagen komen. Maar onthoud dat moeilijke momenten voorbij gaan. Sta vooral stil bij de goede dagen en de fijne momenten.