Waarom is logopedie voor kinderen met PWS zo belangrijk?
Taal maakt het mogelijk om je behoeften, gevoelens, gedachten en wensen uit te drukken en alle informatie van de omgeving te ontvangen en te begrijpen. Communicatie geeft ons de vaardigheid om met anderen interactief te zijn en ons te verbinden met anderen bij het spelen, bij het werk en bij andere bezigheden van het dagelijks leven.

Kinderen met PWS hebben vaak, in verschillende mate, moeilijkheden met mondbewegingen en taalontwikkeling.
Ondanks dat ouders de taalontwikkeling van hun kinderen op verschillende manieren kunnen stimuleren, zijn de professionele mogelijkheden van logopedisten vaak noodzakelijk om kinderen met PWS te helpen hun taalpotentieel te benutten en te verbeteren.
Wat zijn de onderdelen van logopedie?

• Receptieve taal: de vaardigheid om te begrijpen wat anderen zeggen
• Expressieve taal: de vaardigheid de eigen gevoelens, gedachten, wensen en behoeften uit te drukken
• Articulatie: de productie van taalklanken
• Woordenstroom: controle over snelheid en ritme van taal
• Stem: maakt het produceren van klanken mogelijk op de ademstroom
• Prosodie: staat in verband met intonatie, stressmodel, geluidssterkte, pauzes en ritme

Bij mensen met PWS komen communicatiestoornissen voor omdat het syndroom alle aspecten van de taal beïnvloedt. De kinderjaren worden gekenmerkt door hypotonie (spierzwakte). Moeilijkheden met de coördinatie van de mondbewegingen maken het zuigen, slikken, kauwen en brabbelen moeilijk, allemaal zaken die belangrijk zijn voor de latere taalontwikkeling.
Ook een eventueel verhoogd gehemelte en verminderde productie van speeksel kan de taalontwikkeling beïnvloeden.
Soms is de hersenfunctie verstoord waardoor mensen met PWS moeite hebben met het samenvatten van gebeurtenissen of met het weergeven van gebeurtenissen in de juiste volgorde.

Vroeg ingrijpen is bepalend voor de ontwikkeling van de functionele communicatie. Ouders moeten meestal al vroeg de mondmotoriek van het kind stimuleren bij het voeden, praten en bij het verwerven van taal. Als de diagnose PWS later in de kinderjaren wordt gesteld, zou er zo snel mogelijk met logopedie gestart moeten worden. Uitgebreide problemen in de fijne- en grove motoriek of in de coördinatie maar ook in het groot verschil tussen begrepen en gebruikte taal, laten de noodzaak zien van een therapeutische behandeling.

Een opgeleide logopedist(e) is zeker de beste hulp. Maar ook ergotherapeuten hebben soms ervaring met het stimuleren van de ontwikkeling van de mondmotoriek bij jonge kinderen.

Dyspraxie bij taal

Kinderen met PWS hebben vaak specifieke taalontwikkelingsstoornissen, in het Engels “Childhood Apraxia of Speech ( CAS)” of gewoon “Dyspraxia”. Deze specifieke stoornis belet een goede mondmotorische coördinatie (dys=moeilijk, praxie=beweging).
Kinderen met PWS hebben vaak omvangrijke problemen in de coördinatie tussen fijne en grove motoriek en dus ook bij spreekbewegingen. Aan de ene kant is er de hypotonie van de spieren die de spierbewegingen voor de geluidsproductie bemoeilijken maar dyspraxie in de hersenen van deze kinderen veroorzaakt andere moeilijkheden omdat de mondbewegingen en de mond- en ademhalingsspieren slecht coördineren. Dit is nodig voor het verstaanbaar en duidelijk spreken en voor een georganiseerde taal.
Heeft een kind dyspraxie bij taal, dan moet het daarvoor een speciale behandeling krijgen. Sommige logopedisten zijn van mening dat je dit pas kan testen als het kind begint te praten.
Maar ongeacht wat iemand denkt over een goed tijdstip voor logopedie, wordt aangeraden een kind met PWS te behandelen alsof het dyspraxie heeft. En dit tot aan het moment dat men met zekerheid een diagnose kan stellen. Immers de speciale behandeling voor dyspraxie schaadt het kind absoluut niet.
Kinderen die dyspraxie hebben en geen aangepaste behandeling krijgen, maken onvoldoende of helemaal geen vooruitgang.
De behandeling van dyspraxie kan het “Prompt Systeem” (Prompts for Restructuring Oral Muscular Phonetic Targets) inhouden. Dit is een speciale methode bij bewegingsstoornissen om het kind meer controle te doen krijgen op het spraakmotorisch systeem.
Meer informatie kan je vinden bij:
www.apraxia-kids.org
www.promptinstitute.com

Het doel van een logopedische therapie is het kind betere vaardigheden voor de communicatie aan te reiken. Belangrijke hoofdpunten kunnen zijn: welsprekendheid, verbetering van de articulatie en zinslengte en ook van de grammatica, een scholing voor de sociale en taalvaardige omgang bijvoorbeeld oogcontact, starten van een gesprek, gespreksverloop of overnemen van een gesprek.

Alle initiatieven moeten individueel gebeuren afhankelijk van de communicatieve vaardigheden van de persoon met PWS. De therapie varieert, afhankelijk van de leeftijd, de diagnose, de ernst van de klinische symptomen en de cognitieve vaardigheden.
De therapeutische technieken hebben als doel sommige of alle aspecten van de taal waar nodig te verbeteren. De logopedist(e) moet vaak bijzondere, duidelijke communicatiemodellen gebruiken om de communicatie te vergemakkelijken. Bijvoorbeeld: gebarentaal, beelden of symbolen, een kleine spraakcomputer die een woord of zin spreekt als het kind een bepaalde toets indrukt, … Zulke alternatieve communicatievormen zijn vaak tussenstappen om te komen tot de eigenlijke taalontwikkeling.

In veel gevallen kunnen deze hulpmiddelen dus de communicatie verbeteren en de frustratie voor het kind en de partner waarmee het communiceert verminderen.
Ook de training van de mondmotoriek kan het jonge kind helpen om de spierfunctie te verbeteren die nodig is voor het voorstadium van het spreken.

Deze tekst is van Monika Fuhrmann, vertaald uit het Engels (PWSA USA).
Mevrouw Fuhrmann is voorzitter van de Duitse vereniging PWS. De tekst verscheen in het verenigingsblad PWS INFO.
Vrije vertaling uit het Duits naar het Nederlands, van Christina van der Veen, november 2014

Ter ondersteuning van de communicatie met het kind kan je SMOG (Spreken Met Ondersteuning van Gebaren) en/of pictogrammen gebruiken. De website www.smogjemee.be kan jou en je logopedist(e) hierbij helpen.

Dit maakt de taal ineens heel visueel wat zowel voor de ouder als voor het kind een aangenaam en rustgevend gevoel geeft bij het communiceren. Als ouder heb je het gevoel je kind te begrijpen, te helpen of te ondersteunen. Het kind heeft het gevoel te kunnen duidelijk maken wat het wil.

Om dagelijkse routines visueel te maken kan je werken met pictogrammen. Je vindt die o.a. terug op www.sclera.be. Je kan die ophangen in de ruimte waar het nodig is bv. het ochtendritueel kan je in de badkamer hangen, de weekplanning kan je in de keuken hangen enz… Dit geeft rust voor het kind en als ouder kan je ernaar verwijzen als je kind vraagt naar meer duidelijkheid.