Wat te doen na diagnose

Wat te doen na diagnose

Lieve ouders, welkom op de website van de Prader-Willi Vlaanderen vereniging. Het is voor jullie momenteel geen evidente periode, dat weten wij uit eigen ervaring. We hopen jullie een beetje te kunnen ondersteunen en op weg te helpen in deze nieuwe, nog onbekende wereld.

Er is veel dat op je afkomt in de eerste periode nadat je de diagnose kreeg. Naast het niet te onderschatten verwerkingsproces zijn er ook een aantal praktische zaken waar je best aandacht aan geeft. We proberen een aantal belangrijke raadgevingen op te lijsten die je best zo snel als mogelijk nader bekijkt.

  1. Je hebt recht op extra zorgverlof. Neem daarvoor contact op met de RVA of je vakbond of vraag hulp aan de personeelsdienst van je werk. Als je baby verblijft op de neonatologie-afdeling van een ziekenhuis kan het zwangerschapsverlof verlengd worden met de periode die de baby op die afdeling doorbrengt. De sociale dienst van het ziekenhuis kan je hierin helpen.
  2. Maak gebruik van de sociale dienst van je mutualiteit om te vernemen waar je allemaal recht op hebt: – de extra zorgtoeslag bovenop de kinderbijslag – het derdebetalerssyteem – de maximumfactuur (meer terugbetaling remgeld bij doktersbezoeken) – het BOB (BasisOndersteuningsBudget): dit krijg je enkel als je voldoende punten hebt in het kader van de extra zorgtoeslag op de kinderbijslag en wordt automatisch toegekend. Dit kan je zelf niet aanvragen. De extra zorgtoeslag moet je wel zelf aanvragen. Laat je hiervoor best helpen door de sociale dienst of door een thuisbegeleidingsdienst in je buurt.
  3. Stem af met de mutualiteit i.v.m. je kraamhulp (als je dit aangevraagd had tijdens de zwangerschap) zodat je die kan inlassen vanaf het moment dat je baby thuiskomt van het ziekenhuis.
  4. Zoek een kinderarts die OF vertrouwd is met het Prader-Willi Syndroom OF nauw samenwerkt met een endocrinoloog die PWS goed kent. Die endocrinologen vind je meestal in de Universitaire Ziekenhuizen. Zij weten zeer goed hoe de opvolging van je baby/kind moet gebeuren. Zij verwijzen je ook door naar de andere gespecialiseerde artsen (NKO, diëtist,…) die nodig zijn voor een goede opvolging. Betrek ook je eigen huisarts in dit alles en informeer hem/haar over de samenwerking met de kinderarts. [Link naar Medisch]

Wil je graag een bezoekje brengen aan ouders die al enkele jaren ervaring hebben met een kind(je) met PWS of wil je dat die ouders bij jou thuis eens op bezoek komen of heb je nood om persoonlijk wat meer info te krijgen, dan kan één van de bestuursleden met jou contact opnemen om daarrond een afspraak te maken. Aarzel zeker niet om ons te bellen of te mailen. We zijn absoluut bereid om je bij te staan. [Link bestuursleden]