Steunt u  ons voor € 40 of meer, dan geniet u het fiscaal voordeel van 45% belastingvermindering.

We hopen dat dit mensen aanmoedigt om voor steun voor Prader-Willi Vlaanderen te kiezen.
Zo kunnen wij de volgende jaren onze werking goed blijven verderzetten.

Dankzij deze giften kunnen we:

• familiedagen organiseren
• lezingen & workshops organiseren met (internationale) gastsprekers
• drukwerk en verzendkosten van brochures, folders, flyers, … betalen en onkosten gemaakt door de bestuursleden vergoeden
• onderzoek blijven financieren
• leden en professionals financieel bijstaan om naar congressen te gaan om daar kennis over het PWS op te doen

De federale overheid dienst financiën wil voortaan dat u bij het overschrijven van een gift ook uw rijksregisternummer meedeelt (voor een bedrijf is dat het btw nummer). Dit verkleint de kans op foute verzending van uw fiscaal attest.  U mag dat nummer naar ons mailen of achter ‘Gift’ vermelden op de mededeling van uw overschrijving.

Graag en met een zekere fierheid delen we u mee dat Prader-Willi Vlaanderen onderzoek financieel helpt ondersteunen. In Rotterdam startte in februari 2021 onder leiding van Prof. Dr. Anita Hokken-Koelega een onderzoek naar de invloed van N-acetylcysteïne op skin picking. We hebben hiervoor een bedrag van 15.000 euro overgemaakt.

Een eerdere pilotstudie uit 2011 door dr. J. Miller (Florida, US) bij een kleine groep personen met het PWS toonde aan dat een behandeling met N-acetylcysteïne resulteert in een vermindering van het continue krabben aan de huid. Het doel van de huidige studie is om het effect van N-acetylcysteïne behandeling en de veiligheid ervan te onderzoeken bij een relatief grote groep kinderen en jongeren met het PWS.

Als de behandeling werkt, zal dat niet alleen de gezondheid, maar ook de kwaliteit van leven van mensen met het PWS en zijn/haar familieleden verbeteren. Een behandeling met N-acetylcysteïne tegen skin-picking zal dan als een standaard advies bij de medische PWS zorg kunnen opgenomen worden.

Het onderzoek naar de invloed van N-acetylcysteïne op skin picking in Rotterdam kreeg in 2022 de steun van een onderzoeksgroep in UZ Leuven. Daar gebeuren nu testen met een Belgische groep kinderen.  Dit onderzoek heeft onze vereniging gefinancierd. Prijskaartje: 8000 euro.