Verbale/fysieke uitbarstingen, stevige huilbuien, zelfverminking, psychotisch gedrag en depressieve perioden zijn gedragskenmerken van het Prader Willi Syndroom die al starten vanaf de kinderleeftijd. Wij willen gezinnen ondersteunen (huisbezoek, workshops…) die een hulpvraag hebben omdat het thuisgebeuren vastloopt.

We hopen door een tijdelijk hulpaanbod, voldoende perspectief te brengen op verandering. Dit kan zowel thuis, digitaal, als op verplaatsing door iemand met specifieke kennis van PWS.

Doel van de financiële ondersteuning: het betalen van de loonkost van een gedragstherapeut(e) mèt kennis van PWS of een therapeut(e) die deze kennis kan en zal opbouwen.

Hoe zullen we dit aanpakken?

Het probleem:

Vanaf de leeftijd van ongeveer 6-8 jaar kunnen matige tot ernstige gedragsproblemen ontstaan bij kinderen met PWS. Die kunnen te maken hebben met de onverzadigbare eetlust en de frustraties omwille van de noodzaak om die eetlust in te tomen om ernstige obesitas te voorkomen. Maar ook los daarvan kunnen gedragsproblemen optreden. Gedrag kan snel escaleren van niets bijzonders tot verbale/fysieke uitbarstingen al dan niet met stevige huilbuien. Ook zelfverminking, psychotisch gedrag en depressieve perioden kunnen zich voordoen. Die problemen kunnen toenemen met het ouder worden.

Wijzelf interpreteren gedrag doorgaans aan de hand van onze eigen sociale codes. We weten hoe we ons gedrag in de gaten moeten houden, hoe we onze gevoelens moeten verbergen, hoe we beleefd moeten zijn, we begrijpen hoe we moeten redeneren, toegeven, compromissen sluiten, vergeven. Mensen met PWS hebben niet diezelfde sociale code. Ouders hebben soms meer kennis en inzicht nodig rond hoe we met dit gedrag moeten omgaan in de thuissituatie.

Acties die we willen ondernemen:

• selectie van gedragstherapeute
• communicatie over het project naar de doelgroep
• in overleg met de projectverantwoordelijken samenwerkingsafspraken maken voor de begeleiding van de doelgroep
• samenstellen van de stuurgroep met vertegenwoordiging van de partners(projectverantwoordelijken, begeleider,…)
• communicatie naar de geselecteerde gezinnen
• start van de doorverwijzingen
• tussentijdse evaluatie aan de hand van de vastgelegde indicatoren. Er wordt input geleverd vanuit de stuurgroep en de doelgroep. Eventuele bijsturingen zijn mogelijk.
• eindevaluatie en eindrapport

Welke verandering of impact beogen we?

We willen de broodnodige ondersteuning bieden aan de gezinnen die hier elke dag mee geconfronteerd worden en nergens de juiste hulpverlening vinden. Maar zeker ook

ondersteuning bieden aan de personen met PWS zelf, zodat zij zich begrepen voelen en zodoende ook beter in hun vel zitten.

Daarnaast hopen wij op deze manier ook meer kennis te brengen naar ander professionele hulpverleners rond hoe omgaan met het gedrag bij personen met het Prader-Willi Syndroom.

Steunt u  ons voor € 40 of meer, dan geniet u het fiscaal voordeel van 45% belastingvermindering.

We hopen dat dit mensen aanmoedigt om voor steun voor Prader-Willi Vlaanderen te kiezen.
Zo kunnen wij de volgende jaren onze werking goed blijven verderzetten.

Dankzij deze giften kunnen we:

• familiedagen organiseren
• lezingen & workshops organiseren met (internationale) gastsprekers
• drukwerk en verzendkosten van brochures, folders, flyers, … betalen en onkosten gemaakt door de bestuursleden vergoeden
• onderzoek blijven financieren
• leden en professionals financieel bijstaan om naar congressen te gaan om daar kennis over het PWS op te doen

De federale overheid dienst financiën eist sinds 1 januari 2024 dat u bij het overschrijven van een gift ook uw rijksregisternummer meedeelt (voor een bedrijf is dat het btw nummer). Mail uw rijksregisternummer naar ons  of noteer het achter ‘Gift’ op de mededeling van uw overschrijving. Alvast bedankt.

Graag en met een zekere fierheid delen we u mee dat Prader-Willi Vlaanderen onderzoek financieel helpt ondersteunen. In Rotterdam startte in februari 2021 onder leiding van Prof. Dr. Anita Hokken-Koelega een onderzoek naar de invloed van N-acetylcysteïne op skin picking. We hebben hiervoor een bedrag van 15.000 euro overgemaakt.

Een eerdere pilotstudie uit 2011 door dr. J. Miller (Florida, US) bij een kleine groep personen met het PWS toonde aan dat een behandeling met N-acetylcysteïne resulteert in een vermindering van het continue krabben aan de huid. Het doel van de huidige studie is om het effect van N-acetylcysteïne behandeling en de veiligheid ervan te onderzoeken bij een relatief grote groep kinderen en jongeren met het PWS.

Als de behandeling werkt, zal dat niet alleen de gezondheid, maar ook de kwaliteit van leven van mensen met het PWS en zijn/haar familieleden verbeteren. Een behandeling met N-acetylcysteïne tegen skin-picking zal dan als een standaard advies bij de medische PWS zorg kunnen opgenomen worden.

Het onderzoek naar de invloed van N-acetylcysteïne op skin picking in Rotterdam kreeg in 2022 de steun van een onderzoeksgroep in UZ Leuven. Daar gebeuren nu testen met een Belgische groep kinderen.  Dit onderzoek heeft onze vereniging gefinancierd. Prijskaartje: 8000 euro.