In 1987 hebben enkele ouders de Prader-Willi Vlaanderen vereniging opgericht om aan hun eigen noden tegemoet te komen.
Het ontstaan en onze missie
Ondersteunen ouders
- de organisatie van contactdagen met deskundige gastsprekers
- het aanbieden van praktische workshops toegespitst op specifeke hulpverlenende thema’s zoals spreken met ondersteuning van gebaren (SMOG), relaxatietherapieën, omgaan met gedragsproblemen, …
- informatieverspreiding via nieuwsbrieven, online nieuwsflashes en handige brochures/flyers
- het op touw zetten van bijeenkomsten voor gezinnen op familiedagen
- een luisterend oor bieden bij vragen en problemen en alles inzetten om de ouders en de personen met PWS in de mate van het mogelijke te helpen en bij te staan
PW-syndroom meer kenbaar maken
- Het Prader-Willi Syndroom meer kenbaar maken bij het grote publiek om op die manier het sociale draagvlak voor de aandoening te vergroten.
Haar stem laten horen
- ijveren voor een betere opvolging, begeleiding, omkadering, zorg en erkenning van mensen met PWS en hun nabije omgeving
- zich aansluiten bij tal van organisaties die opkomen voor mensen met een zeldzame ziekte
- deelnemen aan relevante infodagen, congressen en meetings
- een actief prospectiebeleid
- contact opnemen met andere PWS-verenigingen in binnen- en buitenland om zo belangrijke informatie uit te wisselen
Verbeteren van de levenskwaliteit
- Steun geven op alle mogelijke manieren aan onderzoeken die bijdragen aan het verbeteren van de levenskwaliteit van personen met het Prader-Willi syndroom en van hun familie.