Gids voor families

Gids voor families

Broers en zussen

Deel uitmaken van een gezin waar één van je broers of zussen een handicap heeft, kan erg moeilijk…

Advies voor ouders

Ouders moeten beseffen dat het voor de brussen niet eenvoudig is om in deze omstandigheden hun…

Grootouders

Familieleden en vrienden kunnen een belangrijke rol spelen in het leven van een gezin met een…

Tips

  • Blijf contacten houden met het gezin. Stel vragen en lees meer over PWS.
  • Wees je ervan bewust dat het gezin geconfronteerd wordt met gevoelens van verdriet en verlies op het moment dat de diagnose wordt gesteld en dat deze emoties van tijd tot tijd weer durven bovenkomen.
  • Mensen met PWS komen gemakkelijk aan, wat ernstige gezondheidsproblemen kan veroorzaken. Help mee om de afspraken rond voeding die de ouders maakten met hun kind te respecteren en te handhaven. Zo vermijd je teleurstelling en stress.
  • Mensen met PWS zijn vriendelijk en sociaal, maar ze zijn ook zeer stressgevoelig, angstig en zijn vatbaar voor woede uitbarstingen. Praat met het gezin over de triggers, hoe je de angst laag kunt houden en wat je moet doen als zich probleemgedrag voordoet.
  • Leven met een kind met PWS kan zeer lonend zijn, maar is ook stressvol. Men moet altijd alert zijn. Het is fijn om het gezin eens een adempauze te gunnen door de zorg even over te nemen.