Sabrina Rebelo
Ik ben Sabrina Rebelo, mama van 2 dochtertjes. Onze jongste, Lena, kreeg 1 maand na haar geboorte de diagnose PWS. Ik heb vastgesteld, zowel bij ons als bij vele andere families, dat die eerste maanden een echte rollercoaster van emoties zijn. Bovendien komen er heel veel vragen op je af. Ik ben in het bestuur gestapt om mijn steentje bij te dragen in de aandacht en de zorg voor deze zeldzame aandoening en vooral om jonge ouders en hun familie bij te staan en te ondersteunen. Het is een zeldzame aandoening maar ik heb zeker al geleerd dat hulp soms dichter bij huis is dan je denkt!
Ik werk in de media wereld en hoop mijn netwerk te kunnen inschakelen om de kennis rond PWS uit te breiden en indien mogelijk dat extra duwtje te kunnen geven om de geneeskundige zorg te verbeteren voor onze kindjes.
Sabrina Rebelo
Lembeek
