Geschreven door Christina, mama van Martin

Ik wil deze ervaring met jullie delen om te waarschuwen voor het ontstaan van ongewenst dwangmatig gedrag en rituelen!

Martin is nu 23 jaar.

Van jongs af aan toonde Martin veel dwangmatig gedrag en had hij rituelen bij het spelen en in zijn sociale omgang. Dat kwam allemaal schattig, grappig en leuk over toen hij nog een klein jongetje was. We lieten hem dus begaan.

Tot zijn vierde jaar kon hij maar een paar woordjes zeggen, zinnen lukten zeker niet. Ter ondersteuning gebruikten we SMOG en hij ook. Als hij op de leeftijd van vier startte in het Bijzonder Onderwijs, had hij al een grote fascinatie voor juwelen en horloges. Omdat hij nog niet echt met mensen kon praten, gebruikte hij als kennismaking het wijzen naar en aanraken van juwelen en horloges die ze droegen. Hij was een schattige, kleine en lieve jongen en zijn fascinatie voor deze voorwerpen bleek een geslaagde manier om contact te krijgen met iedereen. Niemand struikelde toen over zijn manier van kennis maken.

Op een dag werden we er op school op gewezen dat de leerkrachten dit niet langer gewenst gedrag vonden. Ze wilden het aanraken van juwelen en horloges verbieden. We hebben het toen voor Martin opgenomen omdat wij dachten dat het alleen maar in de plaats kwam van woorden die hij nog niet had om contact te maken en te kunnen communiceren. Blijkbaar waren onze argumenten heel overtuigend en de school aanvaardde ze.

Toen beseften we niet dat we daarmee dwangmatig gedrag verder zouden installeren en dat we daarmee voor de toekomst heel wat moeilijkheden in de hand hebben gewerkt. Wat eerst leek op een onschuldig ritueel, werd een vast gedrag en MOEST van Martin gebeuren. Als er mensen waren die het niet toelieten en die het ook duidelijk maakten dat ze dit niet wilden, dan was dat voor Martin de aanzet om heel gefrustreerd te geraken en soms zelfs een zware woedebui te krijgen. Toen pas beseften we de gevolgen en kregen we veel spijt dat we dit (onwetend) hadden toegelaten. Ik had nooit ergens gelezen of gehoord dat je daar als ouder voor moest oppassen, dat het zo mis kon gaan. We waren er absoluut van overtuigd dat Martin, eens hij beter zou kunnen praten, die juwelen en horloges links zou laten liggen. Dat bleek helaas niet zo! Zijn fascinatie werd natuurlijk vaak als onbeleefd en opdringerig ervaren, zeker als hij ook aan halskettingen begon te ‘voelen’. Wij schaamden ons voor zijn gedrag maar konden hem niet duidelijk maken dat hij te ver ging. Hij aanvaardde geen “Nee” en een woedebui wilden we het liefst vermijden als we ergens anders waren dan thuis.

Met het ouder worden, begon Martin ook de polsen van mensen vast te nemen en daarmee een begroeting af te dwingen. Mensen moesten dan tegen hem ‘Dag Martin’ zeggen, geen ‘Hallo’ of iets anders. Hij bleef die polsen vasthouden tot hij zelf vond dat het genoeg was en door de jaren heen kregen we er nooit vat op. Dit nieuw dwangmatig gedrag liep dus ook helemaal verkeerd. Het kwam meer en meer voor dat hij de polsen nauwelijks nog los kon laten. Hij verloor er zelf de controle over en het eindigde vaak met vertwijfeling van zijn kant. Hij begon te wenen en kreeg een zware woedebui als we hem fysiek moesten losmaken en weghalen van de persoon die hij vast had. Het waren geen fraaie taferelen. Zowel wij als Martin leden er sterk onder. Het kostte hem zóveel energie en na een incident was hij totaal uitgeput en schuldbewust dat hij te ver was gegaan. Alleen kon hij het zelf niet bijsturen. We hebben vele jaren geprobeerd om hem aan te leren mensen te begroeten met een ‘hand schudden’ maar hij vond dit niet fijn. Een psychiater legde ons uit dat Martin met de polsen vast te houden controle kreeg over de situatie. Iets wat veel minder lukt als je de hand geeft. De andere persoon kan meer bepalen hoe stevig de handgreep is en ook gemakkelijker de hand lostrekken.

We begrepen dus helaas jaren te laat dat systematisch herhalend gedrag snel automatisch en dwangmatig kan worden. En dat ‘afleren’ en stoppen zeer moeilijk en zwaar is en niet altijd tot succes leidt. We beseffen nu dat wij, ouders, best NOOIT gedrag toelaten dat op latere leeftijd niet meer draagbaar is, niet meer maatschappelijk aanvaardbaar is, niet meer ‘schattig’ is.

Gelukkig is het goed afgelopen met Martin nadat het voor ons en hem vele jaren afzien was, zeer uitputtend was en triest was om mee te maken. De Corona pandemie bleek de “redding”. Opeens was huidcontact en dicht bij mensen komen verboden. Iedereen bleef op afstand van elkaar en dit kon Martin wonderwel, zonder enig probleem, overnemen en dit vanaf dag één! Voor iedereen was dit een soort mirakel! De strenge regels van de pandemie (door de overheid opgelegd en niet door de ouders of de opvoeders) lieten hem toe, de ‘knop’ in zijn hoofd om te draaien. Sindsdien raakt hij mensen niet meer aan (met een zeldzame uitzondering als hij veel stress en spanning ervaart of de grenzen moet aftoetsen bij nieuwe werknemers in de zorg).

We zijn in die zin – hoe raar het ook klinkt –

dankbaar dat Corona in ons leven is gekomen en we toch nog een Happy End kregen. Martin is nu blij met een ‘Dag Martin’ of een zachte knuffel. Eind goed, al goed! Super goed!

Nog een voorbeeld van gedrag dat voor problemen zorgde op latere leeftijd.

Martin had een passie voor grasmaaiers. Hij vond grasmaaiers in actie geweldig! Al heel jong wou hij meehelpen gras maaien.

Hij hield het handvat vast en stapte mee. Omdat ons gras natuurlijk niet zo snel groeide als hij het zou willen, zocht hij de buren op als hij ergens een grasmaaier hoorde. Het was indrukwekkend dat hij na een zekere tijd puur aan het geluid kon horen wie juist bezig was in de tuin! Dan riep hij bijvoorbeeld: Jan is aan het maaien, ik ga helpen! En weg was hij!

We wonen in een rustige wijk en iedereen heeft een stukje tuin achter of voor het huis. Hij kende dus snel alle buren en mocht bij de meeste meelopen en een babbeltje houden. Dat was schattig en lief toen hij klein was, dus hij was welkom bij bijna iedereen. In het begin gingen we mee omdat hij nog te klein was om er zonder toezicht te blijven. We vroegen dan de toestemming van de buren en leerden op die manier heel wat buren kennen, wat dan weer een pluspunt was.  We waren ook blij voor alle beweging die Martin door het stappen kreeg. Dit was heel gezond en goed voor zijn spieren! Maar hij bleef het wel vele jaren doen en ondertussen werd hij een grote jongen. Hij kon best bepalend overkomen en liet zich niet zomaar wegsturen. Voor sommige ouderen begon hij erg vermoeiend te worden. Ze spraken ons er over aan en lieten verstaan dat hij niet meer welkom was. Dit was niet gemakkelijk voor Martin om te aanvaarden. Hoorde hij een grasmaaier, dan moest hij gaan en liet hij alles staan. Zelfs zijn eten! En wij maar achter hem aan rennen zodat het veilig bleef en hij niet ergens heen trok waar hij niet meer welkom was. Gelukkig ging op een dag die fascinatie over en werden de grasmaaiers en het meelopen minder belangrijk. Dit gedrag doofde vanzelf uit maar het was voor ons een hele inspanning geweest om hem jaren achterna te lopen, uit te kijken waar hij precies was en te zorgen dat hij wel weer naar huis kwam na een maaibeurt. Het gedrag werd dus op den duur te lastig voor veel buren en erg vermoeiend voor ons. We waren blij en opgelucht toen hij er mee stopte. Achteraf beseften we dat we het grasmaaien bij de buren beter niet hadden toegestaan. Met het ouder worden, kwam dit gedrag aan de grens van het aanvaardbare. Hij had zich opgedrongen aan mensen die we niet eens kenden en die wel aardig en sociaal wilden zijn met hem, maar het op den duur zeker moeilijk vonden om ons open en eerlijk te vertellen dat ze liever hadden dat hij niet meer kwam.

Ik hoop dat dit voor alle ouders een boodschap is om twee keer na te denken als je kleintje repetitief gedrag vertoont. Doe er alles aan om het dwangmatige, de rituelen te doorbreken wanneer je inschat dat het op latere leeftijd niet meer aanvaard zal worden of voor problemen kan zorgen . Net zoals fout eetgedrag toelaten een probleem kan veroorzaken, is de belangrijke boodschap: laat iets niet toe wat eigenlijk niet oké is of niet oké blijft zodat je het later niet moet afleren. De weg terug is immers heel moeilijk en vaak quasi onmogelijk.

Christina van der Veen, april 2024