Jan De Wit
Toen onze Lou 3 weken na de geboorte de diagnose PWS kreeg, begon mijn tocht. Vrij snel werd me duidelijk dat er weinig of slechts achterhaalde informatie over het syndroom beschikbaar was in België. In de ons omringende landen werd toen al vrij snel gestart met groeihormoon. Ons werd toen verteld dat starten met GH op de leeftijd van 4 à 5 jaar goed was. Vanuit deze vreemde vaststelling, noem het gerust een frustratie, was ik vastbesloten om meer kennis over het PWS naar België te halen en om professionals aan te moedigen om zich te verdiepen in het PWS en daarom ben ik in het bestuur gestapt. Zo ben ik ook in de internationale PWS wereld terecht gekomen waar een schat aan informatie beschikbaar is. Deze PWS specifieke informatie breng ik graag naar onze leden en professionals in de vorm van workshops – infodagen – studiedagen – brochures, …
Het niet goed doorstromen van informatie is een probleem voor vele Zeldzame Ziekten in België. Zo belandde ik in het adviescomité van Radiorg (koepelorganisatie voor zeldzame ziekten in België). We proberen overheden, universitaire centra,.. te overtuigen om hier op een structurele manier iets aan te doen en we ijveren voor de erkenning en ontwikkeling van expertisecentra voor Zeldzame Ziekten.
Ik heb gelukkig een fantastische vrouw Martje die me de ruimte geeft om dit allemaal te doen en ik heb naast Lou nog twee zonen, Sus en Fik. Ik ben interieurarchitect.
Jan De Wit
Balen
