Archive for oktober, 2025

Home » Archieven voor oktober 2025

Een mooie gift voor de vereniging.

Ik kreeg rond 22 sept. volgend mailtje van de ex-voorzitter Karlien: Dag Anna, Als het goed is, zouden jullie één van de dagen een gift van 1500 euro moeten krijgen van mijn schoonbroer die 60 werd. Hij gaf samen met 2 vrienden een feestje. Dat werd een mini-festivalleke op de wei bij hen in Waarloos. …

Vykat™ XR: werking en vergunningsproces in Europa

Vykat™ XR is de handelsnaam van DCCR (Diazoxide Choline Controlled Release), een innovatieve behandeling die ontwikkeld is voor mensen met het Prader-Willi syndroom, in de Verenigde Staten reeds is goedgekeurd door de FDA en beschikbaar is voor patiënten. De werkzame stof diazoxide is al langer bekend in de geneeskunde, onder meer als behandeling bij hypoglykemie. Voor PWS wordt diazoxide in …

Symposium in Leuven

Op het symposium in Leuven in maart 2025 werden verschillende uiteenzettingen gehouden aan de hand van slides. Hierbij de slides van:–    Groeihormoon voor jong en ouder door Prof. Anita Hokken-Koelega–    Overzicht studies en nieuwe therapieën door Prof. Dr. Anne Rochtus–    Multidisciplinaire zorg en internationale samenwerking door Dr. Saskia Van der Straaten–    Lichamelijk welzijn bij ouder worden …

Internationale PWS Conferentie 2025

Van 25 tot en met 28 juni 2025 nam ik, samen met meer dan 1.200 deelnemers uit de hele wereld, deel aan de “Internationale PWS Conferentie 2025” in Phoenix. Deze conferentie werd georganiseerd door drie PWS-organisaties, namelijk de “Prader-Willi Syndrome Association-USA” (PWSA-USA), de “Foundation for Prader-Willi Research” (FPWR) en de “International Prader-Willi Syndrome Organisation” (IPWSO). …

Hoera, ons project is gekozen door De Warmste Week!

We zijn enorm trots en dankbaar dat ons initiatief werd geselecteerd als officieel Warmste Week-project! Met ons project willen we sociale vaardigheidstraining op maat aanbieden aan mensen met het Prader-Willi syndroom. Via herkenbare filmpjes, visuele slides en online sessies met begeleiding leren deelnemers omgaan met emoties, persoonlijke ruimte en sociale situaties. Zo helpen we hen …