NIEUWE DIAGNOSE

Allerlei

Home » Allerlei

maart 11, 2025 In Nieuwsbrief By

Mijn kind heeft een beperking.

Hoe ga je er mee om als gezin, hoe ondersteun je je kind met een beperking? Samenvatting van een webinar. Gevoelens en emoties zijn nooit goed of fout want iedereen is anders en gaat er anders mee om. Bijzondere kinderen hebben veel krachten in zich: Bij het vernemen van de diagnose: “Je moet het aanvaarden”: …

maart 8, 2025 In Allerlei By

Kyra Smetanko, haar levensverhaal.

Kyra werd in 1968 geboren te Mol als nakomertje in een gezin van 4 kinderen. Mama was dan al 45 jaar oud en dat kleintje kwam 10 jaar na het vorig kind. Vrij snel kwam de diagnose ‘kind met het Prader-Willi syndroom’. We kregen te horen dat de continue drang naar eten haar leven in …

januari 26, 2025 In Gedrag, Nieuwsbrief By

Studie als behandeling voor slaapproblemen

“Snurkt uw kind of is het vermoeid overdag?” “Ervaart uw kind moeilijkheden met een goede nachtrust?” Deze symptomen kunnen wijzen op obstructief slaap apneu (OSA), een slaapstoornis waarbij de ademhaling tijdens de nacht wordt belemmerd door een vernauwing in de bovenste luchtweg. Onderzoek toont aan dat foutieve mondgewoonten, zoals een lage tongpositie, een open mond in rust …

januari 26, 2025 In Gedrag, Nieuwsbrief By

Onderzoek naar spraakgerelateerde elementen

Ik ben Lisa Maertens, student 1ste master logopedische wetenschappen aan de UGent. In het kader van mijn masterproef onderzoek ik diverse spraakgerelateerde elementen bij kinderen en jongvolwassenen met het syndroom van Prader-Willi.  Dit onderzoek gebeurt mede op vraag van de Belgische Prader-Willi stichting. Eveneens zou dit onderzoek een meerwaarde bieden door bij te dragen aan …

januari 26, 2025 In Gedrag, Nieuwsbrief By

United in Hope: International PWS-Conference 2025

Het IPWSO organiseert voor de 12e keer een Internationale PWS-congres dat plaatsvindt van 24 tot en met 28 juni 2025 in Phoenix, Arizona!De conferentie wordt georganiseerd in samenwerking met de Prader-Willi Syndrome Association/USA en de Foundation for Prader-Willi Research. Deelnemen hieraan is: Meer informatie?https://ipwso.org/news-events/conference-2025/ Wil je er graag naar toegaan?Prader-Willi Vlaanderen v.z.w. zal een stukje bijdragen in de …

november 21, 2024 In Gedrag, Nieuwsbrief By

Vacature Gezinsbegeleider / therapeut !

Vacature: Gezinsbegeleider/therapeut (proefproject van 1 jaar) (m/v/x) Bedrijf: Prader-Willi Vlaanderen v.z.w. Locatie: Verschillende regio’s (op zelfstandige basis) Startdatum: Te bespreken Functieomschrijving:Als gezinsbegeleider/therapeut bij de Prader-Willi Vlaanderen v.z.w. Bent u verantwoordelijk voor het bieden van ondersteuning aan kinderen en (jong)volwassenen met het Prader-Willi syndroom (PWS) en hun gezinnen. Dit betreft een proefproject van één jaar, waarbij …