Vykat™ XR is de handelsnaam van DCCR (Diazoxide Choline Controlled Release), een innovatieve behandeling die ontwikkeld is voor mensen met het Prader-Willi syndroom, in de Verenigde Staten reeds is goedgekeurd door de FDA en beschikbaar is voor patiënten. De werkzame stof diazoxide is al langer bekend in de geneeskunde, onder meer als behandeling bij hypoglykemie. Voor PWS wordt diazoxide in …
Allerlei
Home » Allerlei
oktober 18, 2025 In Nieuwsbrief By Nicky Van Renterghem
Symposium in Leuven
Op het symposium in Leuven in maart 2025 werden verschillende uiteenzettingen gehouden aan de hand van slides. Hierbij de slides van:– Groeihormoon voor jong en ouder door Prof. Anita Hokken-Koelega– Overzicht studies en nieuwe therapieën door Prof. Dr. Anne Rochtus– Multidisciplinaire zorg en internationale samenwerking door Dr. Saskia Van der Straaten– Lichamelijk welzijn bij ouder worden …
oktober 18, 2025 In Gedrag, Medisch, Nieuwsbrief, Voeding By Nicky Van Renterghem
Internationale PWS Conferentie 2025
Van 25 tot en met 28 juni 2025 nam ik, samen met meer dan 1.200 deelnemers uit de hele wereld, deel aan de “Internationale PWS Conferentie 2025” in Phoenix. Deze conferentie werd georganiseerd door drie PWS-organisaties, namelijk de “Prader-Willi Syndrome Association-USA” (PWSA-USA), de “Foundation for Prader-Willi Research” (FPWR) en de “International Prader-Willi Syndrome Organisation” (IPWSO). …
maart 11, 2025 In Nieuwsbrief By Nicky Van Renterghem
Mijn kind heeft een beperking.
Hoe ga je er mee om als gezin, hoe ondersteun je je kind met een beperking? Samenvatting van een webinar. Gevoelens en emoties zijn nooit goed of fout want iedereen is anders en gaat er anders mee om. Bijzondere kinderen hebben veel krachten in zich: Bij het vernemen van de diagnose: “Je moet het aanvaarden”: …
maart 8, 2025 In Allerlei By Nicky Van Renterghem
Kyra Smetanko, haar levensverhaal.
Kyra werd in 1968 geboren te Mol als nakomertje in een gezin van 4 kinderen. Mama was dan al 45 jaar oud en dat kleintje kwam 10 jaar na het vorig kind. Vrij snel kwam de diagnose ‘kind met het Prader-Willi syndroom’. We kregen te horen dat de continue drang naar eten haar leven in …
maart 8, 2025 In Gedrag, Medisch, Nieuwsbrief By Nicky Van Renterghem
Terugblik op de contactdag van 16 november 2024
Met 42 waren we op de jaarlijkse contactdag van Prader-Willi Vlaanderen. Ouders, begeleiders, leerkrachten, familieleden en kennissen van een persoon met PWS kwamen afgezakt naar de intussen meer en meer vertrouwde locatie Bloc 2030 in Antwerpen. Na een warmte ontvangst en een kop koffie of thee, blikten Annelies Evens (bestuurslid), Lien Weytjens en Kaat Vanden …
januari 26, 2025 In Gedrag, Nieuwsbrief By Sabrina Rebelo
Studie als behandeling voor slaapproblemen
“Snurkt uw kind of is het vermoeid overdag?” “Ervaart uw kind moeilijkheden met een goede nachtrust?” Deze symptomen kunnen wijzen op obstructief slaap apneu (OSA), een slaapstoornis waarbij de ademhaling tijdens de nacht wordt belemmerd door een vernauwing in de bovenste luchtweg. Onderzoek toont aan dat foutieve mondgewoonten, zoals een lage tongpositie, een open mond in rust …
januari 26, 2025 In Gedrag, Nieuwsbrief By Sabrina Rebelo
Onderzoek naar spraakgerelateerde elementen
Ik ben Lisa Maertens, student 1ste master logopedische wetenschappen aan de UGent. In het kader van mijn masterproef onderzoek ik diverse spraakgerelateerde elementen bij kinderen en jongvolwassenen met het syndroom van Prader-Willi. Dit onderzoek gebeurt mede op vraag van de Belgische Prader-Willi stichting. Eveneens zou dit onderzoek een meerwaarde bieden door bij te dragen aan …
januari 26, 2025 In Gedrag, Nieuwsbrief By Sabrina Rebelo
United in Hope: International PWS-Conference 2025
Het IPWSO organiseert voor de 12e keer een Internationale PWS-congres dat plaatsvindt van 24 tot en met 28 juni 2025 in Phoenix, Arizona!De conferentie wordt georganiseerd in samenwerking met de Prader-Willi Syndrome Association/USA en de Foundation for Prader-Willi Research. Deelnemen hieraan is: Meer informatie?https://ipwso.org/news-events/conference-2025/ Wil je er graag naar toegaan?Prader-Willi Vlaanderen v.z.w. zal een stukje bijdragen in de …
november 21, 2024 In Gedrag, Nieuwsbrief By Sabrina Rebelo
Vacature Gezinsbegeleider / therapeut !
Vacature: Gezinsbegeleider/therapeut (proefproject van 1 jaar) (m/v/x) Bedrijf: Prader-Willi Vlaanderen v.z.w. Locatie: Verschillende regio’s (op zelfstandige basis) Startdatum: Te bespreken Functieomschrijving:Als gezinsbegeleider/therapeut bij de Prader-Willi Vlaanderen v.z.w. Bent u verantwoordelijk voor het bieden van ondersteuning aan kinderen en (jong)volwassenen met het Prader-Willi syndroom (PWS) en hun gezinnen. Dit betreft een proefproject van één jaar, waarbij …