Overname Soleno Therapeutics leidt tot stopzetting Europese aanvraag Vykat™ XR Met bezwaard gemoed moeten wij u informeren over een recente wending in het dossier rondom Vykat™ XR (ook bekend als DCCR). Terwijl we de afgelopen maanden hoopvol uitkeken naar een Europese goedkeuring van dit middel tegen hyperfagie (onstilbare honger), is er nu een onverwachte streep …
Constipatie bij PWS
Niet het meest opwindend onderwerp maar het wordt meer en meer vermeld en beschreven binnen het PWS, vooral bij volwassenen en dan meer specifiek bij de oudere generatie.Linda Thornton van IPWSO deelde haar kennis en ervaringen met ons.Een poosje geleden kreeg mijn volwassen dochter met PWS stevige buikpijn, zo erg dat ze door haar persoonlijke …
Een Nieuwe Horizon: Wat het Federaal Plan Zeldzame Ziekten betekent voor PWS
Minister van Volksgezondheid Frank Vandenbroucke heeft onlangs het nieuwe ‘Plan voor Zeldzame Ziekten 2026-2030’ gepresenteerd. Met de lancering van het nieuwe plan wordt een cruciale stap gezet naar de erkenning en ondersteuning waar we bij Prader-Willi Vlaanderen al jaren voor strijden. De nadruk ligt op het bundelen van expertise én het opsporen van wat er …
Toelichting bij de overeenkomst “Obesitas bij kinderen”
Een tijdje geleden kregen we van Prof.Dr. Anne Rochtus van UZ Leuven volgend positief bericht over een gepersonaliseerd zorgtraject voor kinderen met complexe gewichts- en eetproblemen. Dit traject wordt aangeboden via een ambulante, multidisciplinaire begeleiding in een Pediatrisch Multidisciplinair Centrum (PMOC). Ondertussen kregen we bericht dat ook UZ Brussel dit zorgtraject is aangegaan.
Internationale PWS Conferentie 2025
Van 25 tot en met 28 juni 2025 nam ik, samen met meer dan 1.200 deelnemers uit de hele wereld, deel aan de “Internationale PWS Conferentie 2025” in Phoenix. Deze conferentie werd georganiseerd door drie PWS-organisaties, namelijk de “Prader-Willi Syndrome Association-USA” (PWSA-USA), de “Foundation for Prader-Willi Research” (FPWR) en de “International Prader-Willi Syndrome Organisation” (IPWSO). …
Terugblik op de contactdag van 16 november 2024
Met 42 waren we op de jaarlijkse contactdag van Prader-Willi Vlaanderen. Ouders, begeleiders, leerkrachten, familieleden en kennissen van een persoon met PWS kwamen afgezakt naar de intussen meer en meer vertrouwde locatie Bloc 2030 in Antwerpen. Na een warmte ontvangst en een kop koffie of thee, blikten Annelies Evens (bestuurslid), Lien Weytjens en Kaat Vanden …
Nieuwe preventieve medicatie voor RSV
Dr. Saskia van der Straaten en Dr. Anne Rochtus vroegen ons om u dit mee te delen: Er is een nieuw vaccin voor RSV in België. Zuigelingen met PWS behoren tot de risicogroep voor een ernstig verloop van een RSV infectie. Als de moeder is gevaccineerd, is dit vaccin niet nodig en wordt het niet …
Medicatie DCCR tegen hyperfagie
DCCR onderdrukt afgifte van insuline in de pancreas Soleno Therapeutics heeft met zijn medicatie DCCR tegen hyperfagie opnieuw een aanvraag ter goedkeuring ingediend bij het Amerikaanse FDA. In de alvleesklier onderdrukt DCCR de afgifte van insuline, een hormoon dat glucose of bloedsuiker helpt om van het bloed naar de cellen in het lichaam te gaan. …
IPWSO Internationaal congres 2022!
Congres te Limerick, Ierland. We gaan alvast met een mooi groepje bestuursleden naar Limerick in Ierland voor de internationale PWS conferentie die doorgaat van 6 tot 10 juli deze zomer. Hieronder een overzicht van de conferentieactiviteiten in één oogopslag Woensdag 6 juli 2022: Registratie ter plaatse wordt geopend Welkomstreceptie – Barbecue bij de Stables Club, …