Van 25 tot en met 28 juni 2025 nam ik, samen met meer dan 1.200 deelnemers uit de hele wereld, deel aan de “Internationale PWS Conferentie 2025” in Phoenix. Deze conferentie werd georganiseerd door drie PWS-organisaties, namelijk de “Prader-Willi Syndrome Association-USA” (PWSA-USA), de “Foundation for Prader-Willi Research” (FPWR) en de “International Prader-Willi Syndrome Organisation” (IPWSO). …
Terugblik op de contactdag van 16 november 2024
Met 42 waren we op de jaarlijkse contactdag van Prader-Willi Vlaanderen. Ouders, begeleiders, leerkrachten, familieleden en kennissen van een persoon met PWS kwamen afgezakt naar de intussen meer en meer vertrouwde locatie Bloc 2030 in Antwerpen. Na een warmte ontvangst en een kop koffie of thee, blikten Annelies Evens (bestuurslid), Lien Weytjens en Kaat Vanden …
Studie als behandeling voor slaapproblemen
“Snurkt uw kind of is het vermoeid overdag?” “Ervaart uw kind moeilijkheden met een goede nachtrust?” Deze symptomen kunnen wijzen op obstructief slaap apneu (OSA), een slaapstoornis waarbij de ademhaling tijdens de nacht wordt belemmerd door een vernauwing in de bovenste luchtweg. Onderzoek toont aan dat foutieve mondgewoonten, zoals een lage tongpositie, een open mond in rust …
Onderzoek naar spraakgerelateerde elementen
Ik ben Lisa Maertens, student 1ste master logopedische wetenschappen aan de UGent. In het kader van mijn masterproef onderzoek ik diverse spraakgerelateerde elementen bij kinderen en jongvolwassenen met het syndroom van Prader-Willi. Dit onderzoek gebeurt mede op vraag van de Belgische Prader-Willi stichting. Eveneens zou dit onderzoek een meerwaarde bieden door bij te dragen aan …
United in Hope: International PWS-Conference 2025
Het IPWSO organiseert voor de 12e keer een Internationale PWS-congres dat plaatsvindt van 24 tot en met 28 juni 2025 in Phoenix, Arizona!De conferentie wordt georganiseerd in samenwerking met de Prader-Willi Syndrome Association/USA en de Foundation for Prader-Willi Research. Deelnemen hieraan is: Meer informatie?https://ipwso.org/news-events/conference-2025/ Wil je er graag naar toegaan?Prader-Willi Vlaanderen v.z.w. zal een stukje bijdragen in de …
Vacature Gezinsbegeleider / therapeut !
Vacature: Gezinsbegeleider/therapeut (proefproject van 1 jaar) (m/v/x) Bedrijf: Prader-Willi Vlaanderen v.z.w. Locatie: Verschillende regio’s (op zelfstandige basis) Startdatum: Te bespreken Functieomschrijving:Als gezinsbegeleider/therapeut bij de Prader-Willi Vlaanderen v.z.w. Bent u verantwoordelijk voor het bieden van ondersteuning aan kinderen en (jong)volwassenen met het Prader-Willi syndroom (PWS) en hun gezinnen. Dit betreft een proefproject van één jaar, waarbij …
Samenvatting van de voordracht van Susanne Böhler op 1 juni 2024 in UZ Brussel
Hoe denkt mijn kind met PWS eigenlijk precies? Hoe gedraagt het zich doorgaans? A. Rond het hongergevoel Mensen met PWS hebben altijd honger. Het gaat niet over een chronisch fysieke honger maar hun hoofd zegt VOORTDUREND: Ik lijd honger, ik heb voedsel nodig! Dit komt omdat de werking van de hypothalamus in de hersenen verstoord …
Special Olympics Belgium
Rond deze tijd vorig jaar (oktober 2022) kregen we de vraag vanuit de zorggroep waar Sem verblijft of hij eventueel interesse had om mee te doen aan de Special Olympics Belgium tijdens het Hemelvaartweekend van 2023. Het zou in Mechelen plaats vinden, wat helemaal niet ver is van waar wij wonen. Sem was onmiddellijk enthousiast, …
Anton en WAI-Not?
“Anton, komen eten! Euh, nog niet, ikke bezig, eerst WAI-NOT, dan eten.” WAI-NOT? Waarom wel! Maart 2020 – de memorabele lockdown. Het dagcentrum waar Anton (23 jaar) toen bijna een jaar naartoe ging, sloot de deuren. Anton was, zoals zovelen, hele dagen thuis terwijl ik ook van thuis uit werkte. Om af te wisselen met …
Overprikkeling
Radeloze ouders vertellen vaak over hun PWS-kind dat overdag helemaal uitgeblust is of hele boze buien krijgt. De ervaring leert dat dit meestal het gevolg is van chronische overprikkeling. Ouders beseffen vaak niet wat de impact is van het ‘gewone’ dagelijkse leven op kinderen met PWS en dat valt hen niet kwalijk te nemen. Zorgwekkend …