Het aantal inschrijvingen was erg gering en we hadden onze twijfels of we zouden annuleren of niet. Gelukkig vonden we het toch de moeite waard om door te gaan en gelukkig maar. De zeer contente reacties van de aanwezigen was voor ons voldoende om dit opnieuw te organiseren in de komende jaren. Eén oma verwoordde …
april 12, 2026 In Medisch, Nieuwsbrief By Nicky Van Renterghem
Ontmoedigend nieuws – Stopzetting Vykat™ XR
Overname Soleno Therapeutics leidt tot stopzetting Europese aanvraag Vykat™ XR Met bezwaard gemoed moeten wij u informeren over een recente wending in het dossier rondom Vykat™ XR (ook bekend als DCCR). Terwijl we de afgelopen maanden hoopvol uitkeken naar een Europese goedkeuring van dit middel tegen hyperfagie (onstilbare honger), is er nu een onverwachte streep …
april 12, 2026 In Allerlei, Nieuwsbrief By Peter De Bruyne
Hulp bij gedragsproblemen in West-Vlaanderen
Ouders zoeken vaak hulp bij gedragsproblemen van hun kind met PWS. In West-Vlaanderen is er Ampel. Ampel is een ambulante consulenten- en therapiewerking in West-Vlaanderen voor mensen met een verstandelijke beperking met bijkomende psychische/psychiatrische en/of gedragsproblemen, en hun omgeving. Bij een vastgelopen situatie maakt Ampel een grondige beeldvorming op, waaruit hypotheses en adviezen voortvloeien om …
april 12, 2026 In Allerlei, Nieuwsbrief By Peter De Bruyne
De Papadag op 31 mei 2026
11. Papadag 2026Downloaden
april 12, 2026 In Allerlei, Nieuwsbrief By Nicky Van Renterghem
De 8e mamadag op 26 april 2026
10. Mamadag 2026Downloaden
april 12, 2026 In Allerlei, Nieuwsbrief By Peter De Bruyne
Oproep !!
Onze vereniging bestaat volgend jaar 40 jaar. Dat zullen we speciaal vieren. We willen alvast verklappen dat we een éénmalige nieuwsbrief zullen opmaken in papieren brochurevorm.Daar zullen heel wat artikels en foto’s in verschijnen. We willen o.a. graag enkele van onze leden-gezinnen interviewen over hun leven met een kind(je) met PWS. Daar zullen naast tekst …
april 12, 2026 In Gedrag, Nieuwsbrief By Nicky Van Renterghem
De Warmste Week – 15.000 Euro
We zijn super blij dat we voor het project dat we indienden voor de Warmste Week 15.000 euro zullen ontvangen. Daarmee kunnen we de zo belangrijke ondersteuning en begeleiding van onze kinderen/jongeren bij uitdagend en complex gedrag, waar maken.Dankjewel aan al wie zijn steentje bijdroeg tijdens die Warmste Week!!! Ons PWS Project van de Warmste …
april 12, 2026 In Medisch, Nieuwsbrief By Nicky Van Renterghem
Constipatie bij PWS
Niet het meest opwindend onderwerp maar het wordt meer en meer vermeld en beschreven binnen het PWS, vooral bij volwassenen en dan meer specifiek bij de oudere generatie.Linda Thornton van IPWSO deelde haar kennis en ervaringen met ons.Een poosje geleden kreeg mijn volwassen dochter met PWS stevige buikpijn, zo erg dat ze door haar persoonlijke …
april 12, 2026 In Medisch, Nieuwsbrief By Nicky Van Renterghem
Een Nieuwe Horizon: Wat het Federaal Plan Zeldzame Ziekten betekent voor PWS
Minister van Volksgezondheid Frank Vandenbroucke heeft onlangs het nieuwe ‘Plan voor Zeldzame Ziekten 2026-2030’ gepresenteerd. Met de lancering van het nieuwe plan wordt een cruciale stap gezet naar de erkenning en ondersteuning waar we bij Prader-Willi Vlaanderen al jaren voor strijden. De nadruk ligt op het bundelen van expertise én het opsporen van wat er …
april 12, 2026 In Medisch, Nieuwsbrief, Voeding By Nicky Van Renterghem
Toelichting bij de overeenkomst “Obesitas bij kinderen”
Een tijdje geleden kregen we van Prof.Dr. Anne Rochtus van UZ Leuven volgend positief bericht over een gepersonaliseerd zorgtraject voor kinderen met complexe gewichts- en eetproblemen. Dit traject wordt aangeboden via een ambulante, multidisciplinaire begeleiding in een Pediatrisch Multidisciplinair Centrum (PMOC). Ondertussen kregen we bericht dat ook UZ Brussel dit zorgtraject is aangegaan.