Van 25 tot en met 28 juni 2025 nam ik, samen met meer dan 1.200 deelnemers uit de hele wereld, deel aan de “Internationale PWS Conferentie 2025” in Phoenix. Deze conferentie werd georganiseerd door drie PWS-organisaties, namelijk de “Prader-Willi Syndrome Association-USA” (PWSA-USA), de “Foundation for Prader-Willi Research” (FPWR) en de “International Prader-Willi Syndrome Organisation” (IPWSO). …
Uitnodiging Reünie op 19 oktober
Beste ouders,familieleden en nauw betrokken zorgverleners, Vele jaren geleden – in 1987 – startte de Prader-Willi vereniging, vanuit de nood aan informatie enlotgenotencontact, haar parcours naar wat nu een bloeiende organisatie is. In de loop van de velejaren zijn heel wat meisjes, jongens, vrouwen en mannen met PWS – bij wijze van spreken – de …
Leuk en schattig! Maar..
Geschreven door Christina, mama van Martin Ik wil deze ervaring met jullie delen om te waarschuwen voor het ontstaan van ongewenst dwangmatig gedrag en rituelen! Martin is nu 23 jaar. Van jongs af aan toonde Martin veel dwangmatig gedrag en had hij rituelen bij het spelen en in zijn sociale omgang. Dat kwam allemaal schattig, …
Samenvatting contactdag 2023
Samenvatting van de contactdag van Prader-Willi Vlaanderen van 18/11/2023 Na de interessante uiteenzettingen door Dr. Liselotte Van Loo en Dr. Anne Rochtus volgden de getuigenissen van ouders over waar en hoe hun kind woont. Lees meer: 1. Dr. Liselotte Van Loo: Plotse gedragsveranderingen bij patiënten met het PWS kunnen een signaal zijn van een ernstige …
De kookboeken van Max
Op de familiedag bracht Veronique Denhaerinck samen met haar zoon Max gratis kookboeken voor al onze leden, waarvoor onze oprechte dank. Het is een kookboek met recepten van grote chefs uit de culinaire wereld. De chefs hebben rekening gehouden met het dieet voor personen met het PW gebaseerd op het wetenschappelijk onderzoek van Dr. Miller.nl. …
Het Zeepreventorium in De Haan
Enkele bestuursleden trokken naar het Zeepreventorium in De Haan om te praten over de mogelijkheid voor opname voor zwaar obese PWS kinderen/jongeren/volwassenen. Een korte samenvatting van deze bijeenkomst. Waren aanwezig: kinderarts/endocrinoloog (Dr. Veronique Beauloye – zeer goed op de hoogte van het PWS), een kinderpsychiater (Dr. Emmanuel Nelis), een psycholoog en wij bestuursleden Christina, Jan en …
Leentje Mol
Een prentenboek over een molletje dat geboren wordt met het Prader-Willi syndroom. Dit prentenboek is speciaal gemaakt voor kinderen en hun omgeving die te maken krijgen met het Prader-Willi syndroom.
IPWSO Internationaal congres 2022!
Congres te Limerick, Ierland. We gaan alvast met een mooi groepje bestuursleden naar Limerick in Ierland voor de internationale PWS conferentie die doorgaat van 6 tot 10 juli deze zomer. Hieronder een overzicht van de conferentieactiviteiten in één oogopslag Woensdag 6 juli 2022: Registratie ter plaatse wordt geopend Welkomstreceptie – Barbecue bij de Stables Club, …