Deze nieuwsbrief steekt in een nieuw kleedje. We doen mee met de tijd en sturen vanaf nu de online nieuwsbrief en dit op regelmatiger basis. Omdat deze nieuwe manier van werken voor mij totaal onbekend was, is er wat tijd over gegaan en krijgen jullie de eerste nieuwsbrief van 2023 met behoorlijk wat vertraging.
Vorig jaar lanceerden we het boekje ‘De voeding stap voor stap met Zoé de Giraf’. Het is een vertaling van het eindwerk van een studente o.l.v. Dr. Beauloye.
Samenvatting van wat aan bod kwam op de grootouderworkshop van 26 maart 2023. Bekommernissen, getuigenissen en opmerkingen van grootouders in de kennismakingsronde.
Enkele bestuursleden trokken naar het Zeepreventorium in De Haan om te praten over de mogelijkheid voor opname voor zwaar obese PWS kinderen/jongeren/volwassenen. Een korte samenvatting van deze bijeenkomst. Waren aanwezig: kinderarts/endocrinoloog (Dr. Veronique Beauloye – zeer goed op de hoogte van het PWS), een kinderpsychiater (Dr. Emmanuel Nelis), een psycholoog en wij bestuursleden Christina, Jan en …
Leven met een kind met een beperking is chronisch rouwen, leven met verlies en verdriet. Hoe adequaat overleven als je een kind krijgt met een beperking? Verwerken is een verkeerd woord want dit verlies draag je mee voor de rest van je leven.
