NIEUWE DIAGNOSE

Posts by: Nicky Van Renterghem

Home » Archieven voor Nicky Van Renterghem

april 16, 2026 In Allerlei By

Afscheid van Iris Leonard

Op 15 april 2026 werd in een pakkende, kleurige en warme manier afscheid genomen van Iris Leonard. Ze stierf onverwacht en veel te vroeg op vakantie in Spanje in de armen van haar ouders. Aan de ouders, broer en zussen en al wie nauw betrokken was in het leven van Iris onze diepgemeende gevoelens van …

april 12, 2026 In Allerlei, Nieuwsbrief By

De brussen- en grootouderworkshops

Het aantal inschrijvingen was erg gering en we hadden onze twijfels of we zouden annuleren of niet. Gelukkig vonden we het toch de moeite waard om door te gaan en gelukkig maar. De zeer contente reacties van de aanwezigen was voor ons voldoende om dit opnieuw te organiseren in de komende jaren. Eén oma verwoordde …

april 12, 2026 In Medisch, Nieuwsbrief By

Ontmoedigend nieuws – Stopzetting Vykat™ XR

Overname Soleno Therapeutics leidt tot stopzetting Europese aanvraag Vykat™ XR Met bezwaard gemoed moeten wij u informeren over een recente wending in het dossier rondom Vykat™ XR (ook bekend als DCCR). Terwijl we de afgelopen maanden hoopvol uitkeken naar een Europese goedkeuring van dit middel tegen hyperfagie (onstilbare honger), is er nu een onverwachte streep …

april 12, 2026 In Gedrag, Nieuwsbrief By

De Warmste Week – 15.000 Euro

We zijn super blij dat we voor het project dat we indienden voor de Warmste Week 15.000 euro zullen ontvangen. Daarmee kunnen we de zo belangrijke ondersteuning en begeleiding van onze kinderen/jongeren bij uitdagend en complex gedrag, waar maken.Dankjewel aan al wie zijn steentje bijdroeg tijdens die Warmste Week!!! Ons PWS Project van de Warmste …

april 12, 2026 In Medisch, Nieuwsbrief By

Constipatie bij PWS

Niet het meest opwindend onderwerp maar het wordt meer en meer vermeld en beschreven binnen het PWS, vooral bij volwassenen en dan meer specifiek bij de oudere generatie.Linda Thornton van IPWSO deelde haar kennis en ervaringen met ons.Een poosje geleden kreeg mijn volwassen dochter met PWS stevige buikpijn, zo erg dat ze door haar persoonlijke …

april 12, 2026 In Medisch, Nieuwsbrief By

Een Nieuwe Horizon: Wat het Federaal Plan Zeldzame Ziekten betekent voor PWS

Minister van Volksgezondheid Frank Vandenbroucke heeft onlangs het nieuwe ‘Plan voor Zeldzame Ziekten 2026-2030’ gepresenteerd. Met de lancering van het nieuwe plan wordt een cruciale stap gezet naar de erkenning en ondersteuning waar we bij Prader-Willi Vlaanderen al jaren voor strijden. De nadruk ligt op het bundelen van expertise én het opsporen van wat er …

april 12, 2026 In Medisch, Nieuwsbrief, Voeding By

Toelichting bij de overeenkomst “Obesitas bij kinderen”

Een tijdje geleden kregen we van Prof.Dr. Anne Rochtus van UZ Leuven volgend positief bericht over een gepersonaliseerd zorgtraject voor kinderen met complexe gewichts- en eetproblemen. Dit traject wordt aangeboden via een ambulante, multidisciplinaire begeleiding in een Pediatrisch Multidisciplinair Centrum (PMOC). Ondertussen kregen we bericht dat ook UZ Brussel dit zorgtraject is aangegaan.

oktober 18, 2025 In Uncategorized By

Een mooie gift voor de vereniging.

Ik kreeg rond 22 sept. volgend mailtje van de ex-voorzitter Karlien: Dag Anna, Als het goed is, zouden jullie één van de dagen een gift van 1500 euro moeten krijgen van mijn schoonbroer die 60 werd. Hij gaf samen met 2 vrienden een feestje. Dat werd een mini-festivalleke op de wei bij hen in Waarloos. …

oktober 18, 2025 In Nieuwsbrief By

Vykat™ XR: werking en vergunningsproces in Europa

Vykat™ XR is de handelsnaam van DCCR (Diazoxide Choline Controlled Release), een innovatieve behandeling die ontwikkeld is voor mensen met het Prader-Willi syndroom, in de Verenigde Staten reeds is goedgekeurd door de FDA en beschikbaar is voor patiënten. De werkzame stof diazoxide is al langer bekend in de geneeskunde, onder meer als behandeling bij hypoglykemie. Voor PWS wordt diazoxide in …