Congres te Limerick, Ierland.

We gaan alvast met een mooi groepje bestuursleden naar Limerick in Ierland voor de internationale PWS conferentie die doorgaat van 6 tot 10 juli deze zomer.

Hieronder een overzicht van de conferentieactiviteiten in één oogopslag

Woensdag 6 juli 2022:

• Registratie ter plaatse wordt geopend
• Welkomstreceptie – Barbecue bij de Stables Club, University of Limerick

Donderdag 7 juli 2022:

• Klinisch en wetenschappelijk – Dag 1
• Professionele zorgverleners en zorgverleners – Dag 1

Vrijdag 8 juli 2022:

• Klinisch en wetenschappelijk – Dag 2
• Professionele zorgverleners en zorgverleners – Dag 2
• Verenigingen en nieuwe leden Pre-Gala Dinner Event – Castletroy Hotel• Galadiner – Castletroy Park Hotel

Zaterdag 9 juli 2022:

• Ouders – Dag 1
• SUAS – Stepping Up Adults Symposium – Dag 1
• Kinderprogramma – Dag 1
• Interdisciplinair – 1-daagse interactieve educatieve bijeenkomst voor gezondheid, aanverwante professionals en de educatieve sector.
• Sociale avond – Muziek en dans in de Stables Club, University of Limerick.

Zondag 10 juli 2022:

• Ouders – Dag 2
• SUAS – Stepping Up Adults Symposium – Dag 2
• Kinderprogramma – Dag 2
• IPWSO Algemene Vergadering

 

Naast het klinische en wetenschappelijke gedeelte is er dus ook een programma voor alle personen uit de zorg en een programma voor de ouders. Hieronder een kort overzicht.A. Programma voor professionele zorgverleners en zorgverleners (artsen, verpleegkundigen, verzorgers in voorzieningen, thuishulp, verzorgers in crèches en internaten, …)

Onderwerpen voor discussie voor alle zorgverleners zijn onder meer:

• Een overzicht van PWS-diensten in verschillende landen over de hele wereld;
• Gedrag – oorzaken en hoe te reageren op onverwacht en uitdagend gedrag
• Welzijn – wat betekent dit voor mensen met PWS
• Onafhankelijkheid en het nemen van positieve risico’s
• Beperkende praktijken en implicaties voor de professionele zorg voor mensen met PDS• Sociale media – het maximaliseren van de voordelen en het verminderen van risico’s
• Woonopties – technologie, alternatieve huisvesting, persoonsgerichte planning

 

De Ouderconferentie biedt een schat aan mogelijkheden om u, uw geliefde met PWS, uw familie en ook andere families in uw land te helpen. Het is een tijd om na te denken, een tijd om nieuwe strategieën en coping methoden te ontwikkelen, een tijd om steun te ontvangen en in ruil daarvoor steun te geven door uw ervaringen te delen. Het is een tijd om opnieuw contact te maken met oude vrienden en nieuwe relaties te ontwikkelen. We doen dit allemaal samen en samen in Ierland kunnen we groeien en onze wereldwijde gemeenschap versterken!

We gaan de volgende onderwerpen onderzoeken en bekijken:

• huidige kennis en onderzoek• de genetica van PWS
• ondersteuning van kinderen en gezinnen in de eerste jaren
• het kind ondersteunen in de schoolomgeving
• ondersteuning van tieners en volwassenen
• voedselzekerheid en probleemgedrag
• orthopedie – typische behandelingen en wat moet worden gecontroleerd
• slaappatronen en stoornissen
• kinderen, tieners en volwassenen gezond houden: voeding en lichaamsbeweging
• gedragsuitdagingen
• geestelijke gezondheid en ziekte
• groeihormoonbehandeling en andere hormoontekorten• gezondheids- en medische problemen: gastro-intestinale problemen, behandeling van obesitas, oedeem, mondgezondheid en orthodontie• Lichaamsfuncties – stimulatie, sensorische integratie, hygiëne en lichaamsperceptie
• Autisme en ADHD en andere gerelateerde symptomen van PWS• Multidisciplinaire teams en goede praktijken bij de integratie van gezondheids- en sociale zorg.