De brussen- en grootouderworkshops
Het aantal inschrijvingen was erg gering en we hadden onze twijfels of we zouden annuleren of niet. Gelukkig vonden we het toch de moeite waard om door te gaan en gelukkig maar.
De zeer contente reacties van de aanwezigen was voor ons voldoende om dit opnieuw te organiseren in de komende jaren. Eén oma verwoordde het met: “Waar zijn alle andere oma’s en opa’s want dit is toch wel een heel verhelderende workshop waar ik heel veel aan heb gehad.”
Bij de 2 kleine brussen klikte het meteen en werd er onder begeleiding heel wat af gebabbeld tijdens het knutselen en tekenen. Of het daarbij voortdurend ging over de broer of zus met PWS denk ik niet maar het deed hen vooral deugd dat ze onverdeelde aandacht kregen weg van de thuissituatie waar toch altijd moet rekening gehouden worden met….
De oudere brussen konden het direct met elkaar vinden, vertelden open over hun gevoelens rond ‘brus zijn van…’, willen mekaar zeker weer zien en hebben een whatsapp groep opgestart. Ook zij hopen dat er een volgende keer meer lotgenoten zullen opdagen. Ze herhaalden meerdere keren dat het hen echt deugd heeft gedaan dat ze er bij waren.
We kregen van drie van hen enthousiaste reacties na de brussenworkshop. Daar doen we het voor!
“Ik vond het echt zeer waardevol om de workshop te doen. Het babbelen met lotgenoten, verhalen uitwisselen, gevoelens bespreken, heeft mij (en mijn zus denk ik ook) veel deugd gedaan. Ik zou het echt fijn vinden om dit regelmatiger te doen. (jaarlijks?). Het mag echt heel simpel zijn. Een brussencafé? Gewoon kunnen babbelen met een drankje erbij maakt de drempel lager voor andere brussen ook, denk ik. En voor mij is dat precies wat ik zocht. Wij hebben ondertussen ook een whatsappgroepje gemaakt waar we graag andere brussen aan zouden toevoegen. Dus, we willen graag nog meer brussen leren kennen. 😉
Bedankt voor zaterdag!”
“Ik vond de Prader-Willi brussenworkshop echt heel aangenaam! Het doet goed om met mensen te kunnen praten die gelijke ervaringen hebben. Natuurlijk zijn er altijd verschillen, maar we begrijpen elkaar super goed. Het is echt een reusachtig verschil om met andere brussen te praten in tegenstelling tot met mensen zonder deze ervaring. Voor ons als ‘oudere’ brussen was begeleiding van de orthopedagoge niet echt nodig. Voor jongere kinderen denk ik dat dit wel zeker een meerwaarde is, maar voor ons was het super om gewoon met een drankje samen te kunnen kletsen. Het gesprek raakte heel snel op gang. Plots waren we 3 uur verder. Het is zeker voor herhaling vatbaar. Dit moet niets speciaal zijn, maar gewoon een plekje waar wij kunnen gaan zitten om gedachten en ervaringen te kunnen delen is meer dan genoeg.”
“Ik wou graag deelnemen aan de brussendag omdat het mij wel interessant leek om met andere broers/zussen te praten. Om te kijken of er veel gelijkenissen zijn en om kennis met elkaar uit te wisselen.
Ik vond het goed hoe het nu verlopen is, het praten verliep vlot. Wij hadden maar één onderwerp nodig en gingen tijdens het praten automatisch over naar andere onderwerpen.
Ik vond het heel fijne gesprekken, iedereen hield rekening met elkaars gevoelens. Het was heel fijn doordat de andere zussen meestal herkenden wat je vertelde en begrepen hoe je je voelde bij bepaalde situaties.
Ik kan met vriendinnen ook wel praten over mijn zus maar dit voelde toch aangenamer omdat zij hetzelfde meemaken en je nog beter begrijpen.
Er waren heel veel verhalen herkenbaar maar heel soms waren er wel verhalen die minder herkenbaar waren. Elke persoon heeft toch ook zijn eigen persoonlijkheid en ieder gezin heeft zijn eigen opvoeding.
Daardoor vond ik het ook wel heel interessant omdat ik mij heel begrepen voelde. En door de verschillen heb ik ook wel dingen bij geleerd. Ik heb nadien wel gemerkt dat ik er meer nood aan had om met brussen te praten dan ik voordien dacht.
Mij lijkt het wel fijn om jaarlijks eens bij elkaar te komen. Wij hebben het daar ook over gehad. Misschien zou het mogelijk zijn om tijdens een info dag een plekje te voorzien waar de broes/zussen samen kunnen zitten en praten.”
Ook van één van de jongere brussen kregen we onderstaande feedback (Chloë – 10j.):
Mijn eerste brussenkamp
Brussen, wat is dat eigenlijk? En wie zijn ze eigenlijk? En wat doen ze? Daar vond ik deze paasvakantie het antwoord op!
Op een dag vertelde mama dat ik naar een ‘’brussenkamp’’ ging. Tijdens het brussenworkshop toonde Tinneke mij een Powerpoint waarin werd uitgelegd wat dat eigenlijk allemaal is zo’n brussenkamp. Ik was zéér benieuwd, maar heel zenuwachtig. Eigenlijk is er maar 1 hoofdregel: niets moet, alles mag. Gedurende die 5 dagen voelde ik me vrij omdat ik wist dat ik niet de enige was met een speciale broer of zus. Ik maakte deel uit van de familie: de brussenfamillie! We deden veel leuke dingen. We wisselde samen met elkaar over hoe het is om een speciale broer of zus te hebben. Ook voorzien de monitoren jaarlijks een verrassingsactiviteit tijdens het kamp: dit jaar was het de Efteling want het paste mooi in het sprookjes thema. Elk jaar is er ander thema, met een bijpassend kamplied. Verder hebben we geknutseld, we maakte een glow-in-the-dark spookje tot een handgemaakte schudbol! Het eten was altijd lekker! Ik bracht het kamp door met leeftijdsgenootjes en dat maakte de week extra leuk! Ik kreeg er extra vriendinnen bij en een rugzak vol leuke herinneringen. Het fantastische begeleiding-team stond dag en nacht paraat, om te helpen, te lachen, om je te troosten als je mama en papa miste en om te spelen. Dit kamp vergeet ik nooit!!!
Om af te sluiten, geef ik jullie graag het refrein mee van ons kamplied:
Vergeet niet dat ik brus ben, dat ik er ook bij ben
Sorry dat ik mij ook wel eens verberg
Ik doe of het niets is, Ik geef te veel zo is dat
God, het is complex; maar dat is niet erg
Mijn broertje of mijn zusje, we zijn een erg goed team
Soms loopt het wel wat stroef, maar ik blijf je zo graag zien
Ik weet dat ik brus ben, dat ik niet alleen ben,
Ik ben hier bij mijn vrienden
Op Brussenkamp,
Op brussenkamp !
(Liedje gemaakt door het team van Tinneke Moyson – Song, Atlas – Pommelien Thijs)
Volgend jaar wil ik graag terug bij zijn!
Groetjes, Chloë (11.04.2026 – 10 Jaar)
