Enkele bestuursleden trokken naar het Zeepreventorium in De Haan om te praten over de mogelijkheid voor opname voor zwaar obese PWS kinderen/jongeren/volwassenen. Een korte samenvatting van deze bijeenkomst. 

Waren aanwezig:  kinderarts/endocrinoloog (Dr. Veronique Beauloye – zeer goed op de hoogte van het PWS), een kinderpsychiater (Dr. Emmanuel Nelis), een psycholoog en wij bestuursleden Christina, Jan en Anna.

Het is een constructief gesprek geworden.  Maar!

Het Zeepreventorium is een medisch pediatrisch revalidatiecentrum voor kinderen en jongeren van 0 t.e.m. 18 jaar met chronische aandoeningen en specifieke revalidatienoden. Jongeren kunnen heropgenomen worden tot 21 jaar. 

Het centrum is gebonden aan een conventie overeengekomen met het RIZIV. Daarin staan voorwaarden om opgenomen te worden in het zeepreventorium. 

• Is dus voor kinderen en jongeren tot de leeftijd van 18 jaar
• Er moet een IQ zijn van +65

De drie gesprekspartners zijn voldoende gemotiveerd om met het bestuur van het zeepreventorium te praten. Als het bestuur er voor open staat, dan zal men, in samenspraak met het RIZIV, de mogelijkheid bekijken om een aparte conventie op te maken voor mensen met het PWS. In deze conventie zouden de bovenvermelde voorwaarden dan anders zijn d.w.z. ook oudere PWS personen zouden kunnen worden opgenomen en het IQ zou geen rol meer spelen. Als dat zou lukken, dan kan men aparte kleine groepjes vormen om mensen met PWS die zwaar overgewicht hebben te helpen. Deze aanvraag voor een nieuwe conventie vraagt evenwel veel tijd. Daar gaan jaren over!! Helaas.

Nu is het wel zo dat, als je aan de 2 voorwaarden van leeftijd en IQ voldoet,  je een aanvraag kan indienen om opgenomen te worden. Er zijn in het verleden al enkele kinderen met PWS opgenomen geweest en dan past men de grootte van de groepjes aan en organiseert men al wat nodig is om het kind optimaal te kunnen bijstaan. Alles wordt beslist na nauwe samenspraak met de ouders. Het spreekt voor zich dat men eerlijke taal spreekt over de noden, problemen die het kind stelt. Er wordt kind per kind bekeken of een opname mogelijk en zinvol is. 

Enkele zaken om mee te geven:

Het zeepreventorium heeft een wachtlijst. Snel aanmelden is dus een aanrader.

Het zeepreventorium is een medische instelling. Alle betalingen gebeuren via de mutualiteit. Je moet rekening houden met een persoonlijke kost van ongeveer 200 euro per maand. Normaal blijft het recht op PAB behouden. Ook het kindergeld/de zorgtoeslag blijft zodat u die persoonlijke kost daaruit kan betalen. 

Alle nodige bijstand en ondersteuning van professionelen is aanwezig: artsen, verpleegster, psychiaters en psychologen, kinesisten, logopedisten, orthopedisten, diëtisten,…

Er is aangepaste daginvulling als de kinderen niet op school zitten (er is ter plekke een lagere school en een school voor 12+ kinderen, ook voor kinderen met leerproblemen). Er wordt heel veel aandacht besteed aan sport en beweging. Er is een fitnessruimte, een zwembad, ……

U moet rekening houden met een lange opname (tot max. 1 jaar). De school waar je kind normaal naar school gaat, moet de plaats van het kind openhouden. 

Na de opname is er nog drie jaar opvolging via gesprekken en kan je steeds met je vragen bij hen terecht. Men verwijst je door naar jullie plaatselijke zorgverleners waar men mee in contact gaat. 

Ik stel voor dat je eens grondig de website bekijkt. Die is heel duidelijk en overzichtelijk en geeft een goed beeld van wat daar allemaal mogelijk is. Onder de titel ‘Het zeepreventorium’ vind je het item ‘Hoe aanmelden’ en daar vind je het aanmeldingsformulier dat samen met de huisarts of een endocrinoloog moet opgemaakt worden en digitaal moet ingediend worden. Men neemt dan contact met je op en dan kan het twee kanten op. Ofwel delen ze mee dat er helaas geen opname mogelijk is ofwel zullen jullie, als ouders, uitgenodigd worden voor een gesprek. En dan kan de bal aan het rollen gaan.

Wij, de aanwezige bestuursleden, hadden een goed gevoel na deze meeting. Er was groot begrip voor de nood aan hulp en men beseft dat er weinig tot geen andere mogelijkheden bestaan om bij extreme obesitas bij kinderen met een beperking elders geholpen te worden. Hopelijk horen we gauw meer. Het hangt nu in eerste instantie af van de goodwill van de directie van het zeepreventorium en daarna van de ev. opmaak van een aparte conventie voor PWS met het RIZIV.

Het is niet direct het nieuws waar de geïnteresseerden op gehoopt hebben, maar het geeft vooruitzichten. 

Christina, Jan en Anna