Samenvatting van wat aan bod kwam op de grootouderworkshop van 26 maart 2023.

Bekommernissen, getuigenissen en opmerkingen van grootouders in de kennismakingsronde

– Mijn kleindochter heeft PWS. Broer die 2 jaar ouder is, vindt dat zijn zusje altijd haar zin krijgt. Zus wil zo graag winnen van haar broer in het vb. rap stappen maar het lukt nooit en dat zorgt voor ontgoocheling en frustraties. Onze kleindochter houdt altijd in de gaten wat een ander eet.

– Onze kleinzoon moet gestimuleerd worden om iets te doen. Zit graag erg in zichzelf gekeerd stilletjes te spelen. We moeten hem afleiden als zijn eten op is. We hebben groot respect voor zijn ouders die nu de moeizame zoektocht naar de gepaste school begonnen zijn.

– Onze kleinzoon is één van de 5 kleinkinderen die allemaal tussen 3 en 8 jaar oud zijn. Het is goed dat we vreugde en verdriet met al onze kinderen kunnen delen. Iedereen is ook mee in het verhaal van het eten.

– Mijn kleinzoon kijkt heel erg op naar zijn veel oudere zus. Die kunnen het goed met elkaar vinden. Hij is de laatste tijd rustiger geworden en ik probeer hem veel te stimuleren. Ik zorg drie dagen in de week voor hem. Zijn aangepast eten krijgt hij in twee kleinere porties opgediend.

– Mijn kleindochter met PWS gaat naar een inclusiecrèche waar kindjes met een beperking naast kinderen zonder beperking samen opgevangen worden. Zou het iedereen aanraden. Daar krijgt onze oogappel 3 keer per week kiné en logo. We hopen dat ze later naar een inclusieschool kan waar een zorgjuf haar kan bijstaan. Ze hoort heel graag zingen en wordt daar blij en rustig van.

– Ik ben de groottante van een meisje met PWS en probeer de ouders en grootouders te ondersteunen. We lachen en huilen samen.

Wat er allemaal aan bod kwam

– Geef je kleinkind de tijd om te ontwikkelen. Het gaat trager maar stap voor stap lukt het wel.

– Geef ze een veilige voedselopvoeding. Dien op in 2 kleinere porties om trager te eten. Leer ze niet te schrokken. Het is beter om het voedsel in borden op te dienen dan de potten op tafel te zetten. Staan er toch potten: klaar met eten – meteen de potten wegnemen.

– Verwennen hoeft niet persé met voedsel. Er zijn betere beloningen dan eten: samen een spel spelen, een verhaal vertellen of een boekje voorlezen, samen wandelen, dansen, fietsen, … Je kan stickers geven als ze flink zijn en als het vooraf bepaalde aantal stickers behaald is, een beloning geven (bezoek aan de zoo, naar speelplein of gaan zwemmen, een speeltje dat ze al lang vragen, …..)

– Respecteer de wensen van de ouders.

– Het helpt om je kind van kleins af te zeggen bij ongepast eten: daar kan jouw buikje niet tegen. Is zoals bij kinderen die een ernstige intolerantie hebben. Die weten ook wat ze wel en niet mogen eten.

– Veel mensen zien en begrijpen het probleem rond eten niet.

– Wees strikt vanaf het begin. Daar maak je je kind het gelukkigst mee. Wat het niet kent, zal het ook niet willen. Iets weer moeten afleren is zeer moeilijk! De restricties betreffende het eten zijn super moeilijk maar het is de beste opoffering die je kunt maken voor je kleinkind.

– Beweeg zeer veel. Is niet alleen goed om calorieën te verbranden maar verstevigt de zwakkere spieren van je kleinkind en is goed voor zijn gezondheid in het algemeen. Leer ze grenzen verleggen in het bewegen. En uit je bewondering bij iedere kleine stap voorwaarts. ‘Amai, jij bent dapper!!!’ is een grote stimulans om door te gaan. Gebruik dus positieve bekrachtiging en stimuleer zo hun fierheid.

– Communiceren met je kleinkind is super belangrijk. Leer SMOG. Is echt niet moeilijk en helpt enorm. PWS kinderen zijn visueel veel sterker dan auditief. Leer SMOG samen met je andere kleinkinderen. www. smogjemee.be. Heb je vragen, stel ze aan de logopedist. Als je het gebaar maakt, altijd het woord erbij zeggen. De ervaring leert dat de kinderen het gebaar weglaten zodra ze het woord kennen en kunnen uitspreken. Het is een moment van sterk communicatief bezig zijn en stimuleert hun zelfstandigheid.

– PWS kinderen begrijpen heel vaak onze manier van denken of verwoorden niet. Wij moeten vertrekken van hun manier van denken en die goed leren begrijpen. Omdat PWS kinderen vaak een vorm van autisme hebben is het een goed idee om het boekje ‘Geef me de vijf’ van Colette de Bruyn te lezen. Helpt om hen beter te leren begrijpen.

– Een persoon met autisme wil altijd een antwoord of de vragen waarom, wie, wat, wanneer en hoe? Stel een daglijn op. Dat zorgt voor rust in het hoofd en dat is heel belangrijk. “Misschien” is een heel slecht woord. Als je iets plant, wacht om het te zeggen tot je zeker bent dat het doorgaat. Vb. In plaats van te zeggen ‘We gaan misschien wandelen deze namiddag’, zeg je ‘We gaan wandelen als het droog weer is. Als het regent, gaan we dansen.’

– Vermijd het om je kleinkind met PWS te vergelijken met andere kinderen. Dat heeft totaal geen zin. Ze ontwikkelen op hun eigen tempo.

– De eerste reactie na het vernemen van de diagnose is kwaad en verdrietig zijn. Je ziet het toekomstbeeld van dat kind in duigen vallen. Die gevoelens mogen er zijn en zijn normaal. Dat verdriet zal er altijd blijven. Het is een vorm van levend verlies en van blijvende rouw.

– Vermijd het om info op internet te zoeken. Elk kind met PWS is anders. Je weet niet hoe het zal evolueren en maakt je vaak onnodig ongelukkig. Denk niet teveel aan de toekomst en bekijk het dag per dag. Pak de problemen aan als ze zich voordoen.

Nuttige info vind je wel op de site van Prader-Willi Vlaanderen.

– Probeer zoveel mogelijk naar het positieve te kijken. Elk kind komt er vroeg of laat op zijn of haar tempo. PWS kinderen zijn nu eenmaal trager in de meeste zaken. Ook in het schoolse.

– Als grootouders kan je er voor zorgen dat je kind en partner af en toe eens tijd krijgen voor elkaar zonder kinderen. Vang de kinderen eens op of bied jezelf aan als babysit. Geef dus eens ‘quality time’ aan de ouders van het kind met PWS.

– Luister altijd goed naar wat de ouders van je vragen betreffende het kleinkind met PWS.

– In het Frans spreekt men van de drie c’s: jamais Critique, jamais Conseils, que des Compliments. M.a.w. geen kritiek of advies, wel veel complimentjes geven aan de ouders. Probeer dit toe te passen.

– Smeed het ijzer wanneer het KOUD is! In de verhitting van een discussie of bij een woedebui van het kind met PWS escaleert het alleen maar. Pas na het kalmeren kan je op de zaak terugkomen, praten en bespreken. Dat geldt zowel voor gesprekken met je kinderen als met je kleinkind.

– Het is interessant om ervaringen, goeie tips en praktische hulpmiddelen door te mailen naar de vereniging.

– Vergeet niet om aandacht te hebben en te houden voor de andere kleinkinderen. Onderneem eens iets met hen zonder het kleinkind met PWS. Ook zij hebben recht op ‘quality time’.

Handige handvaten

– Luister heel goed naar de wensen van de ouders van het kind met PWS en doe wat ze je vragen of van je verwachten. Ontgoochel ze daarin niet.

– Houd je strikt aan de eetrichtlijnen die de ouders geven. Afleren is heel moeilijk voor de ouders.

– Verwen niet met eten maar met iets anders.

– Dat ene snoepje kan wel kwaad. Het schept verkeerde verwachtingen van het kind.

– Ontlast de ouders eens van de zorgen.

– Geef ook voldoende aandacht aan de brussen.

– Je helpt je kleinkind met PWS vooral door veel samen te bewegen en te ondernemen.