Webinar van Gezin en Handicap door Manu Keirse.

https://gezin-en-handicap.webinargeek.com/leren-leven-met-een-handicap?cst=channel

(Poging tot een samenvatting van een online gebrachte uiteenzetting.)

Wie goed geïnformeerd is en met andere ouders ervaringen kan delen, krijgt perspectief en kan weer een eind verder. 

Leven met een kind met een beperking is chronisch rouwen, leven met verlies en verdriet. 

Hoe adequaat overleven als je een kind krijgt met een beperking? Verwerken is een verkeerd woord want dit verlies draag je mee voor de rest van je leven.

Verdriet hebben en rouwen is een normale reactie van normale evenwichtige mensen. Rouwen is geen ziekte; het is een reactie op verlies. Als je liefhebt (en verdriet/rouwen heeft te maken met liefde), dan is chronische rouw en intens verdriet normaal. Dit levend verlies/dat rouwproces gaat nooit over zolang het kind leeft. Dit rouwen heeft niks te maken met een oplossing vinden, wel over een evenwicht vinden om ermee te kunnen leven. Het is heel normaal dat er periodisch opstoten zijn van heroplevend verdriet. Na verloop van tijd worden de wonden en het verdriet vaak niet meer opgemerkt of er wordt geen aandacht meer aan gegeven. Maar de rouw, het verdriet gaat niet weg, is altijd aanwezig. Er zijn ook geen rituelen (zoals bij een overlijden) die kunnen helpen in dit verlies. 

In de zorg wordt aan chronisch verdriet geen of erg weinig aandacht gegeven. Ouders worden vaak gezien als lastig, stug, zwaarmoedig, geen veerkracht…. Men verwart chronische rouw vaak met een depressie. Een depressie is een ziekte, verdriet is dat niet. Er is binnen de zorg dringend nood aan betere ondersteuning van ouders met chronische rouw.

Rouw is een belasting voor lichaam en geest. Er is rouwarbeid nodig om ermee om te gaan. Verlies overleven is zware arbeid voor lichaam en geest. Er zijn 4 grote stappen.

Stap 1: De werkelijkheid van levend verlies onder ogen zien zowel met hart als met hoofd want dit verlies is het verlies van hoop en idealen.

Hoe kan men daarin helpen?

Als hulpverlener (arts, verpleegkundige, ….) is het heel belangrijk om de correcte info/uitleg over de beperking meerdere keren te herhalen in eenvoudige taal want vaak is het niet doorgedrongen wat er gezegd werd en is ontkennen van een deel van de werkelijkheid bij ouders heel normaal. Die uitleg moet ook herhaaldelijk gegeven worden aan de persoon met een beperking zelf en aan de andere leden van het gezin/de familie (brussen, grootouders, peters en meters, ….). Daarbij is het belangrijk om te benadrukken dat reacties van verdriet/rouw normaal gedrag zijn en dat de steken van pijn en verdriet zullen blijven komen en gaan. 

Het is heel belangrijk dat de ouder vaak en herhaaldelijk zijn verhaal mag en kan vertellen. Dit helpt enorm in het onder ogen zien van de werkelijkheid van dit levend verlies. Voor al wie de ouder nabij is, deze goede raad: luister, luister, luister. 

Stap 2: Ervaren van de pijn van het verlies

Dit onzichtbaar verlies is het verlies van hoop en idealen. Verlies overleven kan niet zonder pijn en verdriet. Steken van pijn en golven van verdriet zullen blijven komen en gaan. Laat het verdriet toe. Besef dat rouw en verdriet je extreem moe kunnen maken. 

Je mag en zal je schuldig voelen maar je bent niet schuldig. 

Je mag best schaamtegevoelens, schuldgevoelens, boosheid, agressie, … uiten want dat is een teken van verantwoordelijkheid. Deze gevoelens zijn normaal. Spreek je gevoelens uit! Krop ze niet op! Het verwoorden van je gevoelens helpt je om ze aan te kunnen. Die gevoelens zijn een teken van de verantwoordelijkheid en de liefde voor je kind. 

Stap 3: Je aanpassen aan het leven met een kind met een beperking.

Mensen reageren verschillend op rouwen, beleven hun verdriet anders. Sommigen hebben een rationele, instrumentele stijl van rouwen (willen iets doen) anderen een meer intuïtieve manier van rouwen (uiten van emoties/er over praten). Je moet je dat goed realiseren en respect hebben voor elkaars manier van rouwen om elkaar niet te verliezen in het rouwen. 

Hoe kan je helpen? Luister naar de verhalen van de ouders. Je mag niet verwachten dat ouders de beperking accepteren, wel dat ze hun kind met een beperking accepteren en met die beperking leren leven. Als hulpverlener bv. is het belangrijk dat je beseft wat voor impact een kind met een beperking heeft op het leven van elke dag voor de ouders en je mag dat ook eens aan de ouders zeggen dat je dit beseft. Het gaat hier niet alleen over interventie maar ook en vooral over presentie. De rouw is hier immers veel complexer dan bij een sterfgeval. Men beseft onvoldoende wat zo’n rouw met een mens doet. 

Ga bedachtzaam om met de mensen met een beperking. Denk aan het verlies van privacy die deze mensen hebben door hun beperking. 

Ook ouders verliezen een groot deel van hun privacy als ze een kind met een beperking hebben. Dat geeft grote druk. Denk aan:

• De veelheid aan professionals die in je leefwereld terecht komen
• Vreemden die binnentreden in de intimiteit van het gezin
• ….

Ouders verdwalen soms in de niet-begrepen boodschappen, aanbevelingen en tegenstrijdige info die ze krijgen op de verschillende consultaties.

Ouders worden vaak pijnlijk geconfronteerd met fases in het leven die voor hun kind met een beperking anders zijn of helemaal niet plaatsvinden. Die momenten maken het verdriet weer intenser. Denk aan

• De leeftijd van het leren stappen of spreken (gebeurt veel later of helemaal niet)
• De jongere kinderen halen het kind met een beperking in op allerlei vlakken
• De schoolkeuze en de schoolprestaties
• De puberteit
• 18 jaar worden
• Een diploma halen
• Het nest verlaten
• Huwen
• Een kleinkind krijgen
• Anderen die praten over en foto’s tonen van hun gezonde kinderen/kleinkinderen
• Opname in een residentiële voorziening
• Wat na ons? ( planning – voogdijschap,….)

Stap 4: Opnieuw leren genieten van het leven

De ouders helpen is niet vragen of het al beter gaat, niet spreken over loslaten en afstand nemen, niet vragen of ze het al verwerkt hebben, het een plaats hebben kunnen geven, al over hun verdriet zijn. 

Verwacht niet dat je het verdriet ooit gewoon zal worden. Dit rouwen is anders dan na een overlijden. Het verdriet kan soms zelfs  intenser zijn met de tijd. Het is heel normaal dat ouders vaak zeggen dat ze hopen dat hun kind zal sterven vóór henzelf. Dat is een teken van hun liefde voor hun kind. Ze willen niet dat hun kind het gemis van een ouder waar het zo afhankelijk van is moet ervaren. 

Het is ook belangrijk dat je je liefde voor je kind inblikt voor later. (herinner de samenvatting daarover in onze nieuwsbrief van augustus 2019 en van januari 2020 te vinden onder ‘publicaties’ op onze website). 

Verdriet wordt met de jaren minder zichtbaar of helemaal niet meer zichtbaar. Je dempt je gevoelens als remedie tegen hernieuwd verdriet. Ouders reageren ook vaak met: “Mensen verstaan het toch niet”. Er is immers geen of te weinig sociale erkenning voor chronische rouw. Het gevolg daarvan is meer lijden en meer verdriet bij de ouders. 

 Je mag en moet je verdriet altijd blijven uiten. Wie je omringt moet begrip hebben voor die opstoten van verdriet en vooral een luisterend oor bieden. 

Houd rekening met de brussen in het gezin. Die maken zich vaak onzichtbaar of cijferen zich weg om de ouders te sparen. Doe ook eens iets met de brussen alleen. Ook zij hebben recht op aandacht en eens in het middelpunt van de belangstelling staan. (een ideetje/voorbeeldje: in Villa Rozerood kan je met het hele gezin vakantie nemen en zijn er verzorgers die de zorg voor het kind met een beperking overnemen zodat je tijd kan spenderen met je andere kinderen)

Door het onbegrip van de samenleving voor je verdriet om je kind met een beperking hebben ouders vaak dubbel verdriet. Een boodschap naar al wie die ouders omringt en naar de hulpverleners: leg het probleem niet op de persoon met een beperking of op de ouders maar op de situatie. Gedraag je niet als een autoriteit maar als een getuige en wees vooral present/aanwezig

Het draait allemaal rond de LIEFDE die je geeft en krijgt.

Hulpverlening

Adequate hulp bieden is present zijn op de momenten van hevige emoties. Kennis van chronisch rouwen kan de kwaliteit van hulpverlening intens veranderen en bevorderen. Besef het vaak onzichtbaar verdriet. 

Een gezin runnen met een kind met een beperking en daarnaast voltijds werken is moeilijk te combineren. Het vraagt veel inzet en energie. Heel vaak hebben arbeidsgeneesheren geen benul van of begrip voor de situatie. In de opleiding van de zorgverlener is er geen cursus over omgaan met levend verlies. Professionelen schieten nog heel veel tekort op het emotionele vlak. Vaak worden ouders depressief verklaard maar is er geen depressie, alleen maar intens en chronisch verdriet. Daar bestaat geen medicatie voor. Er is alleen begrip en aandacht nodig voor dat diep verdriet èn een luisterend oor. 

Vergeet niet dat ook de persoon met de beperking zelf en de grootouders chronisch rouwen en recht hebben op datzelfde begrip en diezelfde aanpak. 

Stel jezelf de vraag: 

• Hoe blijf ik overeind, wat heb ik daarvoor nodig?
• Bij wie kan ik met mijn verhaal terecht?
• Waar haal ik kracht uit en doe ik energie op?

Besef dat je chronisch verdriet normaal is, dat je een normaal mens bent

Onderneem iets. Houd je kind met een beperking wel goed vast maar zet jezelf niet opzij in alles. Laat de zorg ook eens aan anderen over. Neem af en toe tijd en ontspanning voor jezelf, voor je partner en jezelf, voor je  anderen kinderen en jezelf. 

Noot: Manu Keirse schreef een boek waarin dit onderwerp aan bod komt: ‘Helpen bij verlies en verdriet’

Ik heb dit boek gekocht voor de vereniging. Op bijeenkomsten zal het ter inzage liggen. Ik heb het zelf al gelezen en er veel uit geleerd. 

Anna