Posts by: Nicky Van Renterghem

Symposium in Leuven

Op het symposium in Leuven in maart 2025 werden verschillende uiteenzettingen gehouden aan de hand van slides. Hierbij de slides van:–    Groeihormoon voor jong en ouder door Prof. Anita Hokken-Koelega–    Overzicht studies en nieuwe therapieën door Prof. Dr. Anne Rochtus–    Multidisciplinaire zorg en internationale samenwerking door Dr. Saskia Van der Straaten–    Lichamelijk welzijn bij ouder worden …

Internationale PWS Conferentie 2025

Van 25 tot en met 28 juni 2025 nam ik, samen met meer dan 1.200 deelnemers uit de hele wereld, deel aan de “Internationale PWS Conferentie 2025” in Phoenix. Deze conferentie werd georganiseerd door drie PWS-organisaties, namelijk de “Prader-Willi Syndrome Association-USA” (PWSA-USA), de “Foundation for Prader-Willi Research” (FPWR) en de “International Prader-Willi Syndrome Organisation” (IPWSO). …

Hoera, ons project is gekozen door De Warmste Week!

We zijn enorm trots en dankbaar dat ons initiatief werd geselecteerd als officieel Warmste Week-project! Met ons project willen we sociale vaardigheidstraining op maat aanbieden aan mensen met het Prader-Willi syndroom. Via herkenbare filmpjes, visuele slides en online sessies met begeleiding leren deelnemers omgaan met emoties, persoonlijke ruimte en sociale situaties. Zo helpen we hen …

Mijn kind heeft een beperking.

Hoe ga je er mee om als gezin, hoe ondersteun je je kind met een beperking? Samenvatting van een webinar. Gevoelens en emoties zijn nooit goed of fout want iedereen is anders en gaat er anders mee om. Bijzondere kinderen hebben veel krachten in zich: Bij het vernemen van de diagnose: “Je moet het aanvaarden”: …

Kyra Smetanko, haar levensverhaal.

Kyra werd in 1968 geboren te Mol als nakomertje in een gezin van 4 kinderen. Mama was dan al 45 jaar oud en dat kleintje kwam 10 jaar na het vorig kind. Vrij snel kwam de diagnose ‘kind met het Prader-Willi syndroom’. We kregen te horen dat de continue drang naar eten haar leven in …