We zijn blij u te kunnen mededelen dat men naast UZ Leuven en UZ Gent nu ook multidisciplinaire raadplegingen houdt in het UZ Brussel (Nederlandstalig).
De familiedag in zorgboerderij Huppeldepup in Humbeek
op zaterdag 21 september 2024 De weergoden zijn ons meer dan gunstig gezind. Het is, denk ik, de mooiste en warmste dag van september. De zon schijnt volop en de hemel is koningsblauw. Geleidelijk sijpelen de ongeveer 80 ingeschreven leden en hun familie de tent binnen waar ze worden ontvangen met een stuk heerlijke watermeloen. …
De reünie van 19 oktober 2024
Het was hartverwarmend om, naast de trouwe aanwezigen, veel ouders terug te zien die door hun leeftijd of door omstandigheden niet zo vaak meer deelnemen aan onze bijeenkomsten. Meteen al werd er duchtig op los gebabbeld en kwamen veel herinneringen boven. Ik moest een serieuze tik op een glas geven om de aandacht te krijgen …
Contactdag 16 november 2024
Een aantal zorgprofessionals trokken van 21 tot 23 mei 2024 met onze financiële ondersteuningnaar Berlijn voor het 6de Caregivers Congres van IPWSO. Annelies, bestuurslid van Prader-WilliVlaanderen, was er ook om contacten te leggen en kennis op te doen.Lien Weytjes en Kaat Vanden Hoof van Klavier (’t Zwart Goor) zullen enkele thema’s komentoelichten op onze contactdag …
Giften
Na lang (en bang) afwachten hebben we positief antwoord gekregen van het FOD financiën om fiscale attesten te mogen blijven uitreiken!! Het document vind je hier terug! Het is altijd een hele administrative klus om het dossier rond te krijgen, maar nu toch zo blij!
De familiedag van 17 september in villa Clementina in Zemst
Het weer kon niet beter: droog, vrij zonnig en net warm genoeg om comfortabel te zijn. Al vrij vroeg in de morgen sijpelden de eerste gezinnen het domein binnen. Met de traditionele schijf watermeloen heetten we iedereen welkom. Annelies hielp iedereen aan een T-shirt. Om 10.30 uur, net na de groepsfoto, was iedereen paraat voor …
De mamadag van 23 april 2023 in Lier
Op zondag 23 april trokken de mama’s er samen op uit voor de ondertussen zesde mamadag van Prader-Willi Vlaanderen! En het was een recordeditie: 15 enthousiaste madammen gingen op pad in Lier om te zien wat die stad te bieden heeft. En dat stelde zeker niet teleur! We werden onthaald in brasserie ‘Het Moment’ op …
Voeding, t-shirts en Special Olympics
Vorig jaar lanceerden we het boekje ‘De voeding stap voor stap met Zoé de Giraf’. Het is een vertaling van het eindwerk van een studente o.l.v. Dr. Beauloye.
Grootouder workshop 26 maart 2023
Samenvatting van wat aan bod kwam op de grootouderworkshop van 26 maart 2023. Bekommernissen, getuigenissen en opmerkingen van grootouders in de kennismakingsronde.
Hoe geef je de handicap van je kind een plaats: leren leven met levend verlies.
Leven met een kind met een beperking is chronisch rouwen, leven met verlies en verdriet. Hoe adequaat overleven als je een kind krijgt met een beperking? Verwerken is een verkeerd woord want dit verlies draag je mee voor de rest van je leven.