Hoe denkt mijn kind met PWS eigenlijk precies? Hoe gedraagt het zich doorgaans?

A. Rond het hongergevoel

Mensen met PWS hebben altijd honger. Het gaat niet over een chronisch fysieke honger maar hun hoofd zegt VOORTDUREND: Ik lijd honger, ik heb voedsel nodig!

Dit komt omdat de werking van de hypothalamus in de hersenen verstoord is waardoor de hersenen geen signaal geven van voldaan zijn. Personen met PWS kunnen hierdoor hun eetgedrag niet zelf regelen. Ze treffen GEEN schuld voor het feit dat ze geen controle hebben op hun eetgedrag. Obesitas loert dus om de hoek als er van buitenaf geen strikte controle is op de voeding. Daar bovenop hebben personen met het PWS, vergeleken met de doorsnee mens, ook maar 2/3 aan energiebehoefte nodig, om op een gezond gewicht te blijven.

De altijd aanwezige honger is dus niet een pedagogisch probleem maar een biologisch probleem! Net zoals bij een voedselallergie is het bij personen met PWS altijd van belang (reeds vanaf de peuterleeftijd) om een strenge eetcontrole te hanteren en dit hun hele leven lang. Bij een persoon met een voedselallergie houd je je ook aan de regels omdat het anders gevaarlijk is of tot ziekte leidt, net zo is het bij personen met PWS. De omgeving moet zich zo goed en zo correct mogelijk aan de dieetregels houden zodat de persoon met PWS gezond blijft en op een goed gewicht blijft. Er is nood aan ondersteuning van de hele sociale omgeving (familie, crèche, school, dagcentrum, jeugdvereniging etc.) zodat alles rond voeding correct verloopt.

Eten is bij personen met PWS zoals zuurstof: je pakt het niet af (niet met eten straffen) en je geeft geen extra (niet met eten belonen)!

ONTHOUD: Je kan niet verwachten dat je kind met PWS zich gedraagt alsof het GEEN PWS heeft!

B. In verband met informatieverwerking

Personen met het PWS zijn concrete denkers en nemen dingen letterlijk op! Pas dus op met metaforen, sarcasme en humor.

Er is ook een vertraagde informatieverwerking. Na een informatie of opdracht, wacht je best 3 tot 5 seconden voordat je weer iets zegt. Onduidelijke vragen creëren angst en/of verwarring. Het gevolg is vaak ongewenst gedrag. Het korte-termijn geheugen is zwak, het lange termijn-geheugen bijzonder sterk. Probleemoplossend denken en handelen is vaak zwak.

Heb je een opdracht voor iemand met het PWS, splits die dan op in stapjes!

Voorbeeld:

Opdracht: maak je klaar voor bed:

Bij een persoon zonder PWS is het duidelijk dat er verschillende stappen moeten gevolgd worden om zich klaar te maken om te gaan slapen. Dus tanden poetsen, gezicht wassen, pyjama aandoen, naar toilet gaan etc.

Een persoon met PWS geef je best maar 1 concrete opdracht per keer, zoals:

• Poets nu je tanden. Je wacht 3 tot 5 seconden of telt tot 10. Zie je geen reactie, dan ga je het samen doen.
• Klaar. Was je gezicht.
• Klaar. Trek je pyjama aan
• Klaar. ……

En zo ga je door. Het is goed mogelijk dat het na vaak oefenen uiteindelijk lukt om die verschillende stappen zelfstandig te doen en dat het een automatisme wordt voor de persoon met PWS als je een specifieke, gekende opdracht geeft.

ONTHOUD: Je kan de hersenen van je kind met PWS NIET veranderen maar je kan WEL je eigen gedrag veranderen. En dat verandert dan WEL zijn/haar gedrag!

C. Rond emoties

Personen met PWS zijn extreem stressgevoelig en hebben veel angsten, en dat ALTIJD!

Ze hebben vaak grote moeite om hun emoties te reguleren en te beheersen. Alles wordt (te) intens ervaren. De angst kan ontstaan rond voeding, veranderingen of sensorische prikkelverwerking. De angst kan leiden tot:

-obsessieve of compulsieve gedachten en gedrag

– rigiditeit

– koppigheid

– woede-uitbarstingen

– in discussie gaan

De basisvoorwaarde voor vaardigheden zoals leren, spelen, sporten, zindelijk zijn etc. is de ‘sensorische integratie’. Dit betekent dat je informatie vanuit je lichaam en prikkels vanuit de buitenwereld kunt opnemen en op elkaar kunt afstemmen om dan op de juiste manier te reageren.

Sensorische integratie verloopt doorgaans moeilijker bij personen met PWS. Bijvoorbeeld:

• Een luidruchtige omgeving wordt slecht verdragen, personen worden angstig of tonen ongewenst gedrag
• Gestoorde tastzin leidt tot afkeer van aanrakingen geven of aanrakingen aanvaarden
• Gestoord evenwicht of houdings- en lichaamsgevoel

Daarom is er vanaf babyleeftijd ondersteuning nodig voor een betere sensorische integratie. Dat kan door behulp van bijvoorbeeld schommelen, trampoline springen, massages geven, zware dingen optillen, kleien, dieren aaien, verven etc.

Rigide gedachten leiden tot rigide gedragingen!

Ongewenst gedrag is bijvoorbeeld:

• Skinpicking
• Constant herhalen van dezelfde vraag
• Heel veel praten
• Tegendraads zijn
• In discussie gaan

Wat je kunt doen:

• De omgeving vertragen of een rustiger omgeving creëren of opzoeken
• Iedereen gebruikt dezelfde woorden en communiceert op dezelfde manier
• Splits alle taken op in kleine stapjes
• Ga niet in discussie over onbelangrijke dingen: je zult toch niet winnen!

ONTHOUD: als je de oorzaak van de angst kunt verminderen of wegnemen, zal je het gedragsprobleem verminderen of wegnemen!

D. Rond ontgoocheling en frustratie

In de hersenen van personen met PWS ontstaat vaak een gevoel van angst. Ze denken vaak tegendraads en er is een lage frustratietolerantie. Ze reageren sterker op ontgoocheling en frustratie door boos te worden of te gaan huilen.

Wat je kunt doen:

• Gebruik positieve taal. Bijvoorbeeld: We gaan straks naar de dierentuin. Niet zeggen: we gaan nu niet naar jouw neef om te spelen.
• Luister naar hun verdriet en probeer dat verdriet niet weg te praten maar toon empathie en begrip voor hun verdriet

ONTHOUD: empathie zorgt ervoor dat de frustraties wegebben.

Samenvatting van Christina van der Veen