We zijn super blij dat we voor het project dat we indienden voor de Warmste Week 15.000 euro zullen ontvangen.

Daarmee kunnen we de zo belangrijke ondersteuning en begeleiding van onze kinderen/jongeren bij uitdagend en complex gedrag, waar maken.
Dankjewel aan al wie zijn steentje bijdroeg tijdens die Warmste Week!!!

Ons PWS Project van de Warmste Week.

Geborgen en veilig opgroeien.

Ons project om dit mogelijk te maken:

Ondersteuning en begeleiding van kinderen/jongeren en hun omgeving bij specifiek uitdagend en complex gedrag

Verbale/fysieke uitbarstingen, stevige huilbuien, zelfverminking, psychotisch gedrag en depressieve perioden zijn gedragskenmerken van het Prader Willi Syndroom die al starten vanaf de kinderleeftijd. Wij willen gezinnen ondersteunen (huisbezoek, workshops…) die een hulpvraag hebben omdat het thuisgebeuren vastloopt.
We hopen door een tijdelijk hulpaanbod, voldoende perspectief te brengen op verandering. Dit kan zowel thuis, digitaal als op verplaatsing door iemand met specifieke kennis van PWS.
Doel van de financiële ondersteuning: het betalen van de loonkost van een gezinsbegeleid(st)er/gedragstherapeut(e) mèt kennis van PWS die op zelfstandige basis werk
Hoe zullen we de realisatie van ons project aanpakken?
Welke concrete acties gaan we ondernemen om te komen tot concrete en meetbare resultaten?. Welke verandering of impact beogen we met ons project voor de doelgroep?

Het probleem
Vanaf de leeftijd van ongeveer 6-8 jaar kunnen matige tot ernstige gedragsproblemen ontstaan bij kinderen met PWS. Die kunnen te maken hebben met de onverzadigbare eetlust en de frustraties omwille van de noodzaak om die eetlust in te tomen om ernstige obesitas te voorkomen. Maar ook los daarvan kunnen gedragsproblemen optreden. Gedrag kan snel escaleren van niets bijzonders tot verbale/fysieke uitbarstingen al dan niet met stevige huilbuien. Ook zelfverminking, psychotisch gedrag en depressieve perioden kunnen zich voordoen. Die problemen kunnen toenemen met het ouder worden.
Wijzelf interpreteren gedrag doorgaans aan de hand van onze eigen sociale codes. We weten hoe we ons gedrag in de gaten moeten houden, hoe we onze gevoelens moeten verbergen, hoe we beleefd moeten zijn, we begrijpen hoe we moeten redeneren, toegeven, compromissen sluiten, vergeven. Mensen met PWS hebben niet diezelfde sociale code. Ouders hebben soms meer kennis en inzicht nodig rond hoe we met dit gedrag moeten omgaan in de thuissituatie.

Acties die we willen ondernemen:

• selectie van gedragstherapeute
• communicatie over het project naar de doelgroep
• in overleg met de projectverantwoordelijken samenwerkingsafspraken maken voor de begeleiding van de doelgroep
• samenstellen van de stuurgroep met vertegenwoordiging van de partners(projectverantwoordelijken, begeleider,…)
• communicatie naar de geselecteerde gezinnen
• start van de doorverwijzingen
• tussentijdse evaluatie aan de hand van de vastgelegde indicatoren. Er wordt input geleverd vanuit de stuurgroep en de doelgroep. Eventuele bijsturingen zijn mogelijk.
• eindevaluatie en eindrapport
  

Welke verandering of impact beogen we met ons project voor de doelgroep?
We willen de broodnodige ondersteuning bieden aan de gezinnen die hier elke dag mee geconfronteerd worden en nergens de juiste hulpverlening vinden. Maar zeker ook ondersteuning bieden aan de kinderen met PWS zelf, zodat zij zich begrepen voelen en zodoende ook beter in hun vel zitten.
Daarnaast hopen wij op deze manier ook meer kennis te brengen naar ander professionele hulpverleners rond hoe omgaan met het gedrag bij een kind/jongvolwassen met het Prader-Willi Syndroom.

Hoe past ons project in het kader van het thema ‘Opgroeien zonder zorgen’? *
Omdat de gedragsproblemen al ontstaan in de kinderjaren (6-8 jaar) worden ouders hier al vroeg mee geconfronteerd. Als men niet weet hoe hiermee om te gaan, kan dit leiden tot onveilige toestanden die kunnen uitmonden in niet meer te herstellen situaties. Ons doel is om te zorgen dat elk kind kan opgroeien in een begripvolle omgeving en een veilige situatie.