Minister van Volksgezondheid Frank Vandenbroucke heeft onlangs het nieuwe ‘Plan voor Zeldzame Ziekten 2026-2030’ gepresenteerd. Met de lancering van het nieuwe plan wordt een cruciale stap gezet naar de erkenning en ondersteuning waar we bij Prader-Willi Vlaanderen al jaren voor strijden. De nadruk ligt op het bundelen van expertise én het opsporen van wat er vandaag nog ontbreekt.

Dank aan RaDiOrg: Onze stem in Brussel
Dit plan is niet in een ivoren toren geschreven. De ontwikkeling ervan gebeurde in nauwe samenwerking met RaDiOrg (Rare Diseases Organisation Belgium), de koepelvereniging waarbij ook Prader-Willi Vlaanderen is aangesloten. Dankzij hun jarenlange lobbywerk en het verzamelen van ervaringen bij patiënten, sluiten de 25 actiepunten nauw aan bij de realiteit van gezinnen. RaDiOrg heeft er mee voor gezorgd dat de stem van de patiënt centraal staat in het toekomstige beleid.

Met dit plan wil België een zorgsysteem van hoge kwaliteit opzetten, dat toegankelijk is binnen een zo kort mogelijke termijn en steunt op een vlotte samenwerking tussen de betrokken actoren, op een efficiënter gebruik van gegevens, op een betere toegang tot behandelingen, en dat rekening houdt met de complexiteit van zeldzame ziekten en wetenschappelijke ontwikkelingen.

Diagnoses: Een zegen voor velen, vlot voor PWS
Een van de speerpunten van het nieuwe plan is het verkorten van de weg naar een diagnose. Voor veel lotgenoten met andere zeldzame aandoeningen is dit van levensbelang, omdat zij vaak jarenlang in onzekerheid leven.
Voor onze PWS-gemeenschap ligt dit gelukkig anders. In België verloopt de diagnose van PWS meestal erg vlot kort na de geboorte, waardoor de medische start vaak goed omkaderd is. Hoewel deze pijler van het plan voor ons dus minder direct een ‘revolutie’ betekent, steunen we dit uiteraard voluit voor de duizenden andere patiënten die nog steeds op een naam voor hun ziekte wachten

Zorgcoördinatie: De lijm tussen de specialisten

Een van de hoopgevende punten in het plan is de focus op zorgcoördinatie. Gezinnen met PWS voelen zich vaak de ‘projectmanager’ van hun eigen kind: je moet zelf alle verslagen verzamelen, afspraken op elkaar afstemmen en informatie doorgeven van de diëtist naar de kinesist of de school.
Het nieuwe plan streeft naar de structurele verankering van zorgcoördinatoren binnen de expertisecentra. Dit betekent dat er iemand is die het overzicht bewaart, de communicatie tussen de verschillende zorgverleners stroomlijnt en de administratieve last bij de ouders wegneemt. Dit is een enorme erkenning van de zware zorglast die PWS-gezinnen dragen.

Expertise eindelijk in kaart gebracht.

Een belangrijke eerste cruciale stap in dit plan is het volledig in kaart brengen van de aanwezige expertise in ons land.

Wat houdt deze inventarisatie in?
In België hebben acht universitaire ziekenhuizen een officiële “functie zeldzame ziekten”. Deze centra (waaronder UZ Gent, UZ Leuven en UZ Brussel) zijn momenteel bezig met een grote oefening: per aandoening wordt geregistreerd welke kennis, specialisten en infrastructuur zij precies in huis hebben.
Dit gaat veel verder dan alleen een lijst met dokters. Er wordt b.v. gekeken naar:

• Multidisciplinaire teams: Heeft een centrum een team dat gewend is om samen te werken?
  • Voor PWS betekent dit bijvoorbeeld de cruciale driehoek tussen de endocrinoloog, de diëtist en de (kinder)psycholoog.
• Wetenschappelijk onderzoek: Welke centra nemen deel aan internationale klinische studies of voeren zelf onderzoek?
  • Voor PWS is dit essentieel: waar wordt er bijvoorbeeld onderzoek gedaan naar medicatie voor hyperfagie (extreme eetlust)? Zo weten patiënten sneller waar ze terechtkunnen voor innovatieve therapieën.
• Specifieke zorgpaden: Zijn er vaste trajecten voor complexe symptomen?
  • Denk bij PWS aan groeihormoon behandeling of orthopedische screening voor scoliose.
• Levensloopzorg: Is er expertise voor alle leeftijden?
  • Een groot knelpunt bij veel zeldzame ziekten is de overstap van de kinderarts naar de zorg voor volwassenen. Het plan brengt nu in kaart waar die ’transitie’ al goed geregeld is.

Waarom is het in kaart brengen van ‘afwezige’ expertise zo belangrijk?

Het plan kijkt niet alleen naar wat we al hebben, maar durft ook te benoemen wat er ontbreekt. Als de overheid ziet dat er voor een bepaalde zeldzame ziekte of een specifiek symptoom in heel België geen gespecialiseerd centrum is, kan er gericht actie worden ondernomen. Dit voorkomt versnippering en zorgt ervoor dat middelen daar terechtkomen waar ze het hardst nodig zijn.

Prader-Willi Vlaanderen zal de uitrol van deze inventarisatie mee opvolgen. Ons doel blijft dat de opgebouwde kennis in de centra ook echt doorstroomt naar de dagelijkse zorg voor uw kind of naaste.

Een geweldige stap voorwaarts
Het plan erkent dat onze zorg niet ‘algemeen’ is, maar hooggespecialiseerd moet zijn. Het in kaart brengen van de aanwezige expertise — en het durven benoemen waar het nog ontbreekt — is de enige weg naar een kwaliteitsvol leven voor onze kinderen en volwassenen.
Dit plan is het startschot. Samen met RaDiOrg blijven we waken over de uitvoering, zodat elke PWS-patiënt in België de gespecialiseerde zorg krijgt die hij of zij verdient.

Meer lezen over het nieuwe plan?
Alle details over de actiepunten van het Federaal Plan Zeldzame Ziekten vind je op de website van RaDiOrg: www.radiorg.be en https://www.health.belgium.be/nl/nieuws/2026-2-plan-zeldzame-ziekten-2026-2030