“Anton, komen eten! Euh, nog niet, ikke bezig, eerst WAI-NOT, dan eten.” WAI-NOT? Waarom wel! Maart 2020 – de memorabele lockdown. Het dagcentrum waar Anton (23 jaar) toen bijna een jaar naartoe ging, sloot de deuren. Anton was, zoals zovelen, hele dagen thuis terwijl ik ook van thuis uit werkte. Om af te wisselen met …
Radeloze ouders vertellen vaak over hun PWS-kind dat overdag helemaal uitgeblust is of hele boze buien krijgt. De ervaring leert dat dit meestal het gevolg is van chronische overprikkeling. Ouders beseffen vaak niet wat de impact is van het ‘gewone’ dagelijkse leven op kinderen met PWS en dat valt hen niet kwalijk te nemen. Zorgwekkend …
Een prentenboek over een molletje dat geboren wordt met het Prader-Willi syndroom. Dit prentenboek is speciaal gemaakt voor kinderen en hun omgeving die te maken krijgen met het Prader-Willi syndroom. Wanneer mama en papa Mol te horen krijgen dat Leentje het Prader-Willi syndroom heeft zijn ze erg geschrokken. Maar met de nodige uitleg van dokter …
