Hoe ga je er mee om als gezin, hoe ondersteun je je kind met een beperking?

Samenvatting van een webinar.

Gevoelens en emoties zijn nooit goed of fout want iedereen is anders en gaat er anders mee om.

Bijzondere kinderen hebben veel krachten in zich:

• Ze raken ons vaak
• Ze verrijken ons leven
• Ze hebben vaak veel humor

Bij het vernemen van de diagnose:

• Waarom wij?
• Je moet de toekomst voor je kind opnieuw invullen
• Je neemt afscheid van het ‘gedroomde’ kind = levend verlies
• Je gaat in een vorm van blijvende rouw
  Rouw is geen lineair proces – gaat op en af
  Rouw evolueert:
  • Ontkenning
  • Boos/opstandig zijn
  • Op zoek gaan naar info
  • Op zoek gaan naar hulp en oplossingen
  • Schuldvraag en verdriet
  • Plaats geven
  • Gevoelens negeren

“Je moet het aanvaarden”:

Mensen zeggen “je moet het aanvaarden” maar het is meer iets als “de waarheid krijgt een ander verhaal”

Je bent een bijzonder gezin met een bijzonder kind.

Rouwen

Rouwen doe je op veel manieren. Je kan jezelf en mekaar als koppel verliezen. Het is dan fijn om iemand te hebben die wil luisteren zonder af te komen met advies.

Ook de bijzondere kinderen rouwen

• Vaak moeten ze na de kleuterklas veranderen van school en missen ze de oude school, de juf of meester en de vriendjes
• Ze ervaren dat ze niet mee kunnen met de klasgenootjes en de vriendjes
• Later moeten ze hun toekomstideeën vaak bijstellen
• Ze zien en voelen het verdriet van hun ouders

Emoties en gevoelens veranderen/evolueren met het ouder worden.

Ze hebben het lastig om emoties onder woorden te brengen. Dat tonen en uiten ze in ander gedrag zoals druk zijn-veel praten-slechte concentratie-zich terugtrekken of afzonderen-kwaad worden.

Het besef “Ik ben anders” dringt meer en meer door en heeft impact op hun leven.

De ontwikkeling op emotioneel vlak is vaak niet of weinig genuanceerd.

Ze hebben enorm nood aan positieve erkenning.

Bij vragen rond hun beperking geef je best een korte verklaring – vertel niet meer dan wat je kind vraagt.

Hoe ga je als ouder om met je bijzonder kind ?

• Is de verstandelijke leeftijd die van een baby: knuffel veel en geef veel liefdessignalen.
• Is de verstandelijke leeftijd die van een kleuter: zorg voor vaste gewoontes en routine en houd vast aan afspraken. (iets toelaten is gemakkelijk – iets afbouwen of afleren is aartsmoeilijk)
• Is de verstandelijke leeftijd tussen 6 en12 jaar: emoties leren verwoorden en duidelijk maken dat ze over wat dan ook mogen praten met je

Wat bij verdriet

Wat doe je bij verdriet?

• Erken het verdriet zowel bij jezelf als bij je kind. Dat is zwaar maar het is nodig.
• Als je kind verdriet heeft, verwoord dan dat je dat verdriet erkent:
  • “Het is moeilijk hee.”
  • “Ik zie dat je verdriet hebt.”
  • “Je mag verdrietig zijn, ik ben dat ook soms.”
  • “Vertel wat er gebeurd is waardoor je verdrietig bent.”
  • “Ik vind het zo spijtig voor jou.”

Gebruik in de gesprekken met je kind eenvoudige taal en houd het kort en bevattelijk.

Als je iets wil bespreken, geef je kind tijd om het voor te bereiden. Zeg; “Mag ik deze avond met jou praten over……?”

Wees

• Sensitief: lees de signalen die je kind geeft
• Responsief: geef een antwoord op de noden van je kind (vb. knuffel geven, tijd geven, luisteren, ….)

Geef verdriet een plekje

• Een reëel plekje: vb. kaarsje op een bijzettafeltje
• Maak een momentje bij een theetje/drankje
• Gebruik een droomvanger en zeg dat het verdrietje in de droomvanger blijft
• Geef een verdrietpopje met een ritsje om er vb.briefje rond verdriet in te stoppen
• Geef een gevoelsdoos bv. Een tekening over een bepaalde emotie stop je in de doos, doos toe en we gaan weer verder
• Geef een boos-kussen waar je kind zijn frustraties op kan botvieren

Mindfulness kan zeker helpen

Je blijft in het ‘nu’ moment en dan kan je

• Ademhalingsoefeningen doen vb adem als boze beer of adem als beer in slaap
• Bellen blazen
• Spanning op het lichaam doen wegnemen vb. denk aan harde spaghetti die je in kokend water gooit en die zacht en soepel wordt.
• Butterfly hug: armen rond je eigen schouders of lichaam slaan.
• Een rozijntje heel bewust eten, traag knabbelen, Mmmm lekker
• Diertje nadoen: vb. een poes die ligt te genieten in de zon.

Schakel de natuur in. Dat is helend en ontspannend en helpt emoties te plaatsen.

• Wandelen maakt endorfines vrij
• Wandelen geeft tijd voor een gesprek
• Kijk intens naar iets in de natuur vb. vogeltje of de zon tussen de boombladeren of een mooie paddenstoel.

Een autorit kan een moment zijn voor een goed gesprek zonder oogcontact.

Een douche of bad kalmeert.

Creatieve technieken helpen voor wie niet goed kan praten

• Tekenen/schilderen
• Papier maché kneden en er iets mee creëren
• Kleien (kan helpen om frustraties op uit te werken)
• Muziek maken vb. uitleven door hard mee te zingen

Geef een complimentje:

• “Whaw, je bent nu rustig!”
• “Whaw, dat heb je mooi gemaakt/gedaan.”

Een kind met een beperking heeft invloed op je hele leefwereld.

Dit als koppel moeten verwerken is heel moeilijk want je moet allebei de toekomst opnieuw invullen. Dat vereist extra kracht en steun krijgen van je omgeving is daarin zeer belangrijk.

Denk ook aan de brussen en de grootouders:

• Geef voldoende info aan de brussen en leer hen inzien dat een kind met een beperking veel tijd en aandacht vergt.
• Brussen voelen zich soms in de schaduw staan. Ze willen vaak hun ouders sparen door zich onopvallend op te stellen of ze dagen net uit om aandacht te krijgen.
• Grootouders hebben vaak dubbel verdriet; naast het verdriet rond het kleinkind merken ze ook het verdriet van hun eigen kind.

Zoek steun bij

• Familie
• Vrienden
• Professionals
• Lotgenoten (patiëntenvereniging)
• Huisarts

Al deze steun kan goud waard zijn.

Wees eerlijk. Het mag ook eens “niet gaan”.

Interessante boeken die kunnen helpen:

• Kinderen helpen bij verdriet – Manu Keirse
• Papa, wat is een handicap? – Pierre Mertens
• Ik ben speciaal, ik ben ik.  – Ann Meek
• Leentje Mol (voor kleine brussen) – Ansje De Meyer

Wat praktische zaken die zich kunnen voordoen. Hoe ga je er mee om?

Ik wil ook met een auto rijden!

Zeg niet: “Dat zal nooit lukken.” maar geef boeken over het theoretisch examen waardoor inzicht komt dat dit niet zal lukken.

Zeg bvb als troost: “Met de fiets kom je ook ergens”

Soms is proberen/ervaring nodig om iets te beseffen.

• “Ik kan dat niet!” (Wordt boos.)

Soms lukt het met ondersteuning wel

Benadruk wat hij/zij wel goed kan. (de krachten benadrukken i.p.v. de beperkingen)

Hoe maak ik mijn kind duidelijk dat het niet altijd bij ons kan blijven wonen?

Verwijs naar de brussen die ook uit huis trekken

Ga samen een voorziening bekijken

• Mooie kamer
• Activiteiten op maat
• Breng het in kleine stapjes aan. Het moet groeien. Niet bruusk werken. Warm maken voor.

Graag zien is ook zorg uit handen durven en willen geven en alles samen bespreken.