Terugblik op de contactdag van 16 november 2024
Met 42 waren we op de jaarlijkse contactdag van Prader-Willi Vlaanderen. Ouders, begeleiders, leerkrachten, familieleden en kennissen van een persoon met PWS kwamen afgezakt naar de intussen meer en meer vertrouwde locatie Bloc 2030 in Antwerpen.
Na een warmte ontvangst en een kop koffie of thee, blikten Annelies Evens (bestuurslid), Lien Weytjens en Kaat Vanden Hoof, pedagogen, terug op de 6de Prader-Willi Conferentie voor Zorgverleners in Berlijn (mei 2024). Binnen DVC Klavier – vzw Emmaüs in Merksplas begeleiden Lien en Kaat enkele bewoners met het Prader-Willi syndroom.
In Berlijn kregen ze de mooie kans om te leren van experts zoals Dr. Holland van de University of Cambridge en Dr. Hödebeck – Stuntebeck uit Duitsland. Ze kregen de nieuwste informatie rond afgeronde en lopende onderzoeken. Dankzij de uitwisseling van ervaring en expertise in verschillende workshops, leerden zij heel wat bij over gedrag, ouder worden, vriendschap en seksualiteit; onderwerpen die essentieel zijn bij de begeleiding van mensen met PWS.
Met afgevaardigden van UZ Leuven, UZ Gent, DVC Klavier en het bestuur van Prader-Willi Vlaanderen was de Vlaamse delegatie sterk vertegenwoordigd.
- UZ Gent: psycholoog Ine Maesen
- UZ Leuven: orthopedagoog Caroline Wouters
- Bestuur Prader-Willi Vlaanderen: Annelies Evens
- UZ Leuven: prof. Dr. Anne Rochtus
- DVC Klavier: Lien Weytjes en Kaat Vanden Hoof
► Bekijk de presentatie van Kaat en Lien
Leuke feedback van Karlien, de mama van Anton
Zelfs na 26 jaar krijg ik elke keer weer nieuwe tips of weetjes te horen op de contactdag. Ook al zijn wij als ouder ervaringsdeskundig, toch valt er telkens iets bij te leren. Ik hoor ook herkenbare zaken en dat stelt me gerust. Ik verneem waar anderen mee worstelen waardoor ik weet dat die ervaringen en gevoelens niet alleen bij mij spelen. Ik krijg meermaals bevestiging dat ik goed bezig ben en dat doet heel veel deugd.
Tijdens de lunch had ik goeie gesprekken met sommige andere ouders. Voornamelijk ouders met een PWS jongere van ongeveer dezelfde leeftijd als Anton, die ik al langer ken. Dan gaat het over de dingen waar we soms tegenaan botsen, over trekjes waar we soms hartelijk om moeten lachen, over de toekomst, over me-time of no me-time, …
Ik sprak ook een mama met een jonger PWS kind, voor mij een nieuw contact. Het was opmerkelijk hoeveel gemeenschappelijks onze kinderen hebben: dezelfde school, dezelfde kinderarts, dezelfde medische zorgen rond scoliose, de mate van met eten bezig zijn, …
Zo’n contactdag vind ik hartverwarmend. Als ik thuiskom, ben ik meestal wel bekaf van de gesprekken, de confrontatie, … maar de volgende dag kan ik weer met vernieuwde energie verder, wetend dat ik er niet alleen voorsta.’
Enkele sfeerbeelden
