Belangrijke links http://vlaamspatientenplatform.be/ https://www.radiorg.be http://www.fpwr.org http://www.prader-willi-fonds.nl/ https://praderwillistichting.nl http://kindengroei.nl http://www.praderwilli-belgium.be http://www.vaph.be http://www.pwsausa.org http://www.ipwso.org http://www.bespeed.org https://www.uzleuven.be/centrum-menselijke-erfelijkheid/boek-naar-een-lichter-en-gezonder-gewicht https://www.uzleuven.be/prader-willi-syndroom http://www.expertisecentrumpws.nl vzwtolbo.be

Ons nieuw project: Complex PWS Gedrag vraagt ondersteuning op maat!! Verbale/fysieke uitbarstingen, stevige huilbuien, zelfverminking, psychotisch gedrag en depressieve perioden zijn gedragskenmerken van het Prader Willi Syndroom die al starten vanaf de kinderleeftijd. Wij willen gezinnen ondersteunen (huisbezoek, workshops...) die een hulpvraag hebben omdat het thuisgebeuren vastloopt. We hopen door een tijdelijk hulpaanbod, voldoende perspectief ...

Waarom lid worden van onze vereniging? Voor slechts 25 euro wordt u (opnieuw) lid van Prader-Willi Vlaanderen v.z.w. Als lid krijgt u gratis deelname aan onze aangepaste familiedag en aan onze informatieve contactdag. nieuwsbrieven en nieuwsflashes met nieuws over het PWS, verslagen van onze activiteiten, informatieve brochures, handige flyers, … een luisterend oor bij problemen ...

Publicaties Brochures: De voeding stap voor stap met Zoë de giraf Prader Willi Syndroom, boekje voor jonge ouders (Ipwso, publicatie 2018) Prader Wie? Folder om het syndroom meer kenbaar te maken. Bewegen vanaf het prille begin Geestelijke Gezondheid bij het Prader-willi syndroom. Schoolbrochure: kinderopvang en kleuterschool Schoolbrochure: lagere school Schoolbrochure: middelbare school Dat ene snoepje ...

Onderzoek De laatste jaren gebeurt er behoorlijk veel onderzoek naar het PWS zowel door onderzoeksgroepen verbonden aan universiteiten als door Pharma’s. Wereldwijd lopen momenteel verschillende studies die het hongergevoel willen aanpakken, dit in verschillende fasen. We geven in nieuwsbrieven en nieuwsflashes af en toe informatie over de actuele stand van zaken. Lokaal proberen we onderzoeksinitiatieven ...

Medical Alerts boekjes Op de site van het IPWSO kan je in verschillende talen “Medical Alerts” vinden. Handig voor als u op vakantie gaat. Deze kan je verkrijgen bij aanvraag via info@praderwillivlaanderen.be https://ipwso.org/information-for-medical-professionals/medical-alerts-booklet/

Medische noodpasjes Een paar jaar geleden hebben we, samen met de BESPEED (Belgian Society for Pediatric Endocrinology and Diabetology) artsen, noodpasjes ontwikkeld op bankkaartformaat. Deze pasjes kunnen van pas komen vb. bij opname op spoed waar niemand anders bij is die het syndroom kent. Hierop staat een korte uitleg over het syndroom en medische aandachtspunten ...

Info voor huisartsenHuisartsenbrochure De brochure ‘Informatie voor de huisarts over Prader-Willi syndroom’ is ontwikkeld in  Nederland. De brochure kwam tot stand door een samenwerking van de Prader-Willi Stichting, het Prader-Willi Fonds, de Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties(VSOP) en het Nederlands Huisartsen Genootschap (NHG). https://vsop.nl/media/magazine/huisartsenbrochure-prader-willi-syndroom/index.html Op de site van het IPWSO kan je uitgebreide informatie vinden: https://ipwso.org/information-for-medical-professionals/guides-for-doctors-consensus-documents/

Medische expertise Het PWS is één van de ongeveer 7000 bekende zeldzame ziekten. Niet elke arts kent het Prader-Willi Syndroom of is op de hoogte van de evoluerende kennis over deze complexe aandoening en dat is heel begrijpelijk. Hier vind je informatie over plaatsen waar goede en actuele kennis beschikbaar is. In de universitaire centra ...