We nodigen jullie op 18 november 2023 graag uit op onze jaarlijkse contactdag. Dit jaar zal dezedag vooral handelen over wonen als (jong)volwassenen. Enkele ouders komen vertellen hoe hunzoon of dochter woont en waarom ze hiervoor gekozen hebben.Naast dit algemene thema zal er ook een presentatie zijn over een nieuw onderzoek betreffendemedicatie tegen het hongergevoel …
Op 18, 19 en 20 mei doen Sem, Els en Toon, drie personen met het Prader-Willi syndroom, mee aan de Special Olympics in Mechelen. https://special-olympics.be/nl/ons-werk/nationale-spelen/. Sem, Els en Toon zijn leden van onze vereniging: Prader-Willi Vlaanderen vzw. Jullie zijn heel erg welkom in Mechelen om voor hen te supporteren. De toegang is gratis. Om het …
Deze nieuwsbrief steekt in een nieuw kleedje. We doen mee met de tijd en sturen vanaf nu de online nieuwsbrief en dit op regelmatiger basis. Omdat deze nieuwe manier van werken voor mij totaal onbekend was, is er wat tijd over gegaan en krijgen jullie de eerste nieuwsbrief van 2023 met behoorlijk wat vertraging.
Vorig jaar lanceerden we het boekje ‘De voeding stap voor stap met Zoé de Giraf’. Het is een vertaling van het eindwerk van een studente o.l.v. Dr. Beauloye.
Samenvatting van wat aan bod kwam op de grootouderworkshop van 26 maart 2023. Bekommernissen, getuigenissen en opmerkingen van grootouders in de kennismakingsronde.
Enkele bestuursleden trokken naar het Zeepreventorium in De Haan om te praten over de mogelijkheid voor opname voor zwaar obese PWS kinderen/jongeren/volwassenen. Een korte samenvatting van deze bijeenkomst. Waren aanwezig: kinderarts/endocrinoloog (Dr. Veronique Beauloye – zeer goed op de hoogte van het PWS), een kinderpsychiater (Dr. Emmanuel Nelis), een psycholoog en wij bestuursleden Christina, Jan en …
Leven met een kind met een beperking is chronisch rouwen, leven met verlies en verdriet. Hoe adequaat overleven als je een kind krijgt met een beperking? Verwerken is een verkeerd woord want dit verlies draag je mee voor de rest van je leven.
We gaan op 17 september naar Villa Clementina, Brusselsesteenweg 143 in Zemst. Dit is eigenlijk eeninclusie crèche. De Villa ligt in een vrij groot domein rond een vijver. Er zijn weides met pony’s, ezels, geitjes en kippen. Er is een bosje, een speelweide en een speelpleintje voor kleintjes tot maximum 6 jaar. Er is ruimte …
Beste Papa’s, We hopen dat het goed met jullie gaat! Het is tijd om eens wat papa-tijd door te brengen zonder kinderen! We willen je graag uitnodigen vooreen ontspannen wandeling in het prachtige Grote Netewoud op 7 mei 2023. Dit is de perfecte gelegenheid om even te ontsnappen aan de dagelijkse sleur en samen tijd …
Wat? Een dag samen met andere mama’s die een kind met het Prader-Willi syndroom hebben.We bezoeken de stad Lier op een originele manier en eindigen de dag creatief. Wanneer? Zondag 23 april 2023 Afspraak? Brasserie Het Moment, Grote Markt 40, Lier. Dagprogramma : 09h30-10h30 Onthaal met koffie/thee/fruitsap en mini koffiekoeken10h30-12h30 Street Art wandeling in Lier …
