Deze nieuwsbrief steekt in een nieuw kleedje. We doen mee met de tijd en sturen vanaf nu de online nieuwsbrief en dit op regelmatiger basis. Omdat deze nieuwe manier van werken voor mij totaal onbekend was, is er wat tijd over gegaan en krijgen jullie de eerste nieuwsbrief van 2023 met behoorlijk wat vertraging. Mijn excuses hiervoor.

Genieten jullie ook van de nog steeds schaarse eerste echt warme dagen? Ik in ieder geval wel. Hoeveel deugd doet dat zonnetje op je bolletje niet! We kunnen licht en warmte wel gebruiken in onze wereld van vandaag. Zonder pessimistisch te zijn, kunnen we wel stellen dat er weinig rooskleurig nieuws is momenteel. Als we het niet hebben over de vreselijke oorlog in Oekraïne of de gevolgen van de aardbeving in Turkije, het ongenoegen van onze landbouwers, de grote onvrede rond de pensioenen in Frankrijk, de stakingen bij Delhaize of de dure energieprijzen, dan kunnen we het wel nog eens hebben over ouders van kinderen met een beperking die maar niet op een PAB of andere tegemoetkoming kunnen rekenen wegens niet echt duidelijke redenen. Zo las je op onze FB pagina het verhaal van Line die reageert op de hervorming van het halftijds tijdkrediet met uitkering en wat dit voor haar betekent. Zo kreeg ik van een vriendin met een kleinkind met een tot nu toe onbekend syndroom een wanhopige kreet van verontwaardiging en ontgoocheling omdat haar dochter weer naast de PAB grijpt. Ik noteer hier haar reactie:
Onze Briek….onze zon, onze prins Vandaag weer droevig nieuws ontvangen….

Briek krijgt na 7 jaar op wachtlijst nog altijd geen Persoonlijk Assistentie Budget!
Niet dringend genoeg, niet prioritair!
Wat is er niet dringend aan een jongen die niet kan praten en zich ook anders moeilijk kan uitdrukken?
Wat is er niet dringend aan een jongen die volledig moet worden verzorgd en die nooit voor zichzelf zal kunnen instaan?
Wat is er niet dringend aan een jongen die volledig moet terugvallen op zorg van iedereen rond hem?
Wat is er niet dringend aan een mama die nu opnieuw fulltime moet gaan werken om Briek toch van alles te kunnen voorzien en dan nog zelf na haar werk haar zoontje met zware beperking moet verzorgen?
Wat is er niet dringend aan een mama die aan het einde van haar latijn is en niet ver weg is van een depressie?

Recent schreef een moeder dit op de whatsappgroep:
Ik heb het even helemaal gehad met de bureaucratie. Volgende week twee keer een evaluatiegesprek over onze dochter, 1 keer met CLB want ze willen haar niet naar het BO laten overgaan en 1 keer met VAPH om een dossier op te starten dat al van dec. binnen is. Ik word hier soms zo moe van.

En ook dit kwam op de whatsappgroep:
Wordt er vaker 0 punten gegeven in de 1ste pijler op het attest van de medische beslissing voor de zorgtoeslag? Dit kwam bij ons zwaar binnen?

Het moet zo frustrerend zijn als je telkens van het kastje naar de muur gestuurd wordt en er niks gerealiseerd geraakt.
Telkens weer denk ik dan, er is nog veel werk aan de winkel!! We moeten nog meer druk zetten op instanties en overheid om dergelijke situaties recht te trekken. Besparen kan niet ten koste van ….. Er zijn grenzen en er moet menselijkheid zijn.

Laat me verdergaan met positief nieuws. Steeds meer jonge ouders van heel kleine kindjes met het PWS vinden de weg naar onze vereniging. Vooral via de whatsappgroep voor jonge ouders merk ik dat ze steun, goede raad en praktische tips uitwisselen en zo ontdekken dat ze bij veel probleempjes of voorvalletjes geen uitzondering zijn en echt wel iets aan elkaar hebben. Fijn is dat, om vreugdes en verdriet te kunnen delen en elkaar te kunnen helpen en ondersteunen.

De grootouderworkshop en de brussenbijeenkomst waren succesvol. Al wie er was, klonk achteraf heel tevreden en enthousiast en hoopt op vervolg.

Wie zich nog niet inschreef, straks is er de papadag (7 mei), de familiedag (17 sept.) en de contactdag (18nov. ).

We trokken naar het zeepreventorium De Haan om te praten over toekomstige opnames voor PWS personen met obesitas. Je leest er verder in deze nieuwsbrief meer over. Ook hier is het jammer genoeg weer een kwestie van ‘veel geduld hebben’.

We hebben T-shirts besteld met ons logo op, goed voor op evenementen en bijeenkomsten met de bedoeling het PWS meer kenbaar te maken.

Sem, Jens, Els en Toon doen mee aan de Special Olympics Belgium. Als jullie zoon of dochter ook meedoet, dan zouden we dat graag weten zodat we dat kenbaar kunnen maken en mensen kunnen warm maken om te komen supporteren. 

Interessante webinar van Manu Keirse ivm leren leven met een levend verlies.

Het bestuur en ikzelf wensen jullie een mooie lentetijd en we hopen jullie in de nabije toekomst te mogen ontmoeten.

Anna