Leerlingen uit het 3de middelbaar, uit Don Bosco Halle TI wilt mee vlammen om het project van Prader-Willi te ondersteunen. Prader-Willi Vlaanderen wilt sociale vaardigheidstraining op maat aanbieden aan mensen met het Prader-Willi syndroom. Via herkenbare filmpjes, visuele slides en online sessies met begeleiding leren deelnemers omgaan met emoties, persoonlijke ruimte en sociale situaties. Zo …
Studie als behandeling voor slaapproblemen
“Snurkt uw kind of is het vermoeid overdag?” “Ervaart uw kind moeilijkheden met een goede nachtrust?” Deze symptomen kunnen wijzen op obstructief slaap apneu (OSA), een slaapstoornis waarbij de ademhaling tijdens de nacht wordt belemmerd door een vernauwing in de bovenste luchtweg. Onderzoek toont aan dat foutieve mondgewoonten, zoals een lage tongpositie, een open mond in rust …
Onderzoek naar spraakgerelateerde elementen
Ik ben Lisa Maertens, student 1ste master logopedische wetenschappen aan de UGent. In het kader van mijn masterproef onderzoek ik diverse spraakgerelateerde elementen bij kinderen en jongvolwassenen met het syndroom van Prader-Willi. Dit onderzoek gebeurt mede op vraag van de Belgische Prader-Willi stichting. Eveneens zou dit onderzoek een meerwaarde bieden door bij te dragen aan …
United in Hope: International PWS-Conference 2025
Het IPWSO organiseert voor de 12e keer een Internationale PWS-congres dat plaatsvindt van 24 tot en met 28 juni 2025 in Phoenix, Arizona!De conferentie wordt georganiseerd in samenwerking met de Prader-Willi Syndrome Association/USA en de Foundation for Prader-Willi Research. Deelnemen hieraan is: Meer informatie?https://ipwso.org/news-events/conference-2025/ Wil je er graag naar toegaan?Prader-Willi Vlaanderen v.z.w. zal een stukje bijdragen in de …
Vacature Gezinsbegeleider / therapeut !
Vacature: Gezinsbegeleider/therapeut (proefproject van 1 jaar) (m/v/x) Bedrijf: Prader-Willi Vlaanderen v.z.w. Locatie: Verschillende regio’s (op zelfstandige basis) Startdatum: Te bespreken Functieomschrijving:Als gezinsbegeleider/therapeut bij de Prader-Willi Vlaanderen v.z.w. Bent u verantwoordelijk voor het bieden van ondersteuning aan kinderen en (jong)volwassenen met het Prader-Willi syndroom (PWS) en hun gezinnen. Dit betreft een proefproject van één jaar, waarbij …
Uitnodiging Reünie op 19 oktober
Beste ouders,familieleden en nauw betrokken zorgverleners, Vele jaren geleden – in 1987 – startte de Prader-Willi vereniging, vanuit de nood aan informatie enlotgenotencontact, haar parcours naar wat nu een bloeiende organisatie is. In de loop van de velejaren zijn heel wat meisjes, jongens, vrouwen en mannen met PWS – bij wijze van spreken – de …
Leuk en schattig! Maar..
Geschreven door Christina, mama van Martin Ik wil deze ervaring met jullie delen om te waarschuwen voor het ontstaan van ongewenst dwangmatig gedrag en rituelen! Martin is nu 23 jaar. Van jongs af aan toonde Martin veel dwangmatig gedrag en had hij rituelen bij het spelen en in zijn sociale omgang. Dat kwam allemaal schattig, …
Samenvatting contactdag 2023
Samenvatting van de contactdag van Prader-Willi Vlaanderen van 18/11/2023 Na de interessante uiteenzettingen door Dr. Liselotte Van Loo en Dr. Anne Rochtus volgden de getuigenissen van ouders over waar en hoe hun kind woont. Lees meer: 1. Dr. Liselotte Van Loo: Plotse gedragsveranderingen bij patiënten met het PWS kunnen een signaal zijn van een ernstige …
Giften
Na lang (en bang) afwachten hebben we positief antwoord gekregen van het FOD financiën om fiscale attesten te mogen blijven uitreiken!! Het document vind je hier terug! Het is altijd een hele administrative klus om het dossier rond te krijgen, maar nu toch zo blij!
De kookboeken van Max
Op de familiedag bracht Veronique Denhaerinck samen met haar zoon Max gratis kookboeken voor al onze leden, waarvoor onze oprechte dank. Het is een kookboek met recepten van grote chefs uit de culinaire wereld. De chefs hebben rekening gehouden met het dieet voor personen met het PW gebaseerd op het wetenschappelijk onderzoek van Dr. Miller.nl. …